Nyheter
Experter från både Tyskland och Danmark anser att Sverige borde få ALS-läkemedlet godkänt
NT-rådet har öppnat upp för att ompröva beslutet om nya studier visar starkare bevis för behandlingens effekt. Neuroförbundet har tillsammans med experter inom ALS haft möte med NT-rådet för att komma vidare i frågan. Se intervju med professor Peter Andersen i TV4 nyhetsmorgon.
Hur gör du för att må bättre i vardagen med din TBE?
TBE-familjen bjuder in till zoom-fika söndagen den 23 november kl. 13.00. Välkommen för att inspirera och inspireras!
Välkommen på FSHD-nätverksträff!
Är du nyfiken på hur vårt svenska neuroregister för neuromuskulära sjukdomar NMiS fungerar?
Stora regionala skillnader för stamcellstransplantation vid MS
Sveriges ledande expert på stamcellstransplantation vid MS, Joachim Burman docent och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, riktar nu kritik mot Västra Götalandsregionen, rapporterar Partille tidning i en intervju. Enligt honom får patienter där sällan den behandling som skulle kunna stoppa sjukdomen.
Årsmöte med Euro HSP i Köpenhamn
Jag, Dominika Danebjer, som driver det digitala nätverket för Hereditär Spastisk parapares i Neuroförbundet och som är sekreterare hos Euro HSP, fick möjligheten att delta i Euro HSP:s årliga konferens i Köpenhamn.
Föreläsning med neurolog Rianne Goselink
FSHD-nätverksträff 22 oktober 2025 med neurolog Rianne Goselink som jobbar på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping och är adjungerad lektor/forskare vid Linköpings universitet.
Genterapi kan bromsa Huntingtons sjukdom
Forskare vid University College London har tillsammans med ett läkemedelsföretag gjort studien med genterapi och det är första gången man lyckats behandla Huntingtons, skriver svt nyheter.
Inför hjärntrötthet som ett eget syndrom
Det är dags att vi ser hjärntrötthet som ett självständigt syndrom med behov av specifik utredning och behandling. Skriver Lars Rönnbäck professor emeritus, f d överläkare, neurologi och Birgitta Johansson docent, f d neuropsykolog, i en debattartikel i Läkartidningen.
Marittas liv med trigeminusneuralgi ”smärtan är fruktansvärd”
När Maritta Kautto från Jönköping första gången kände smärtan visste hon inte vad som hände. Den kom plötsligt, som ett knivhugg i kinden, och försvann lika snabbt. I början trodde hon att det var bihålorna som spökade, men snart blev smärtattackerna allt fler och intensivare.
Möjligheter att utveckla läkemedel mot TBE
TBE-virusets väg in i hjärnan är nu kartlagd. Forskare vid Karolinska institutet har hittat ett protein som viruset använder för att infektera mänskliga celler – en upptäckt som kan leda till nya behandlingar av fästingburen hjärninflammation. Skriver forskning.se och Karolinska Institutet.
Har du MS, använder rullstol och vill delta i en studie om rädsla för att falla?
Karolinska Institutet söker personer med MS som vill delta i en studie om rädsla för att falla? De behöver fler svar från personer som är rullstolsanvändare utomhus.
Internationell dag för HSP och PLS - 17 oktober
Nu finns en officiell världsdag för att uppmärksamma diagnoserna HSP - Hereditär Spastiskt Parapares och PLS - Primär Lateral Scleros den 17 oktober. Det finns möjlighet att anmäla sig till en internationell zoom-träff, läs mer och anmäl dig i länken nedan.
Information om sjukförsäkring och arbetsförmåga
TBE-familjen bjuder in till en zoom-träff med fokus på sjukförsäkring och arbetsförmåga, måndagen den 6 oktober kl. 18.30. Föreläsare är Ruth Mannelqvist, professor i rättsvetenskap vid juridiska institutionen Umeå universitet.
Ny typ av läkemedel mot MS väntar på godkännande
Beslut från den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA är framflyttat till den 28 december 2025. Om läkemedlet godkänns skulle det bli den första och enda BTK-hämmaren som är hjärnpenetrerande och godkänd för behandling av sekundärprogressiv MS.
Elisabet Frerot Södergren höll sin diagnos hemlig
När världen skakar glömmer hon sin MS. Adrenalinet har hjälpt Elisabet Frerot Södergren uppför Antarktis högsta berg och genom ett intensivt journalistliv.