”När ska man lyfta de tysta symtomen?”
En av dem som Neuro träffade under Almedalsveckan i år var MS-sjuksköterskan Anna Cunningham, som arbetar på Centrum för neurologi i Stockholm.
Så här säger hon om vad vi behöver göra för att förbättra MS-vården.
Vad är utmaningarna för MS-sjukvården just nu?
- De flesta enheter i Sverige har nog ganska god snurr på de medicinska behandlingarna med bromsmedicin och deras uppföljning. Nära tre av fyra med skovvis förlöpande MS inom 15 år från diagnos, får behandling. Målvärdet är 80 procent. Så vi har en liten bit kvar. Jag personligen tror att utmaningarna ligger på mjukare värden som ett bättre omhändertagande av exempelvis nydiagnostiserade patienter. Samma gäller för patienter som inte har behandling. De kan behöva symtomatisk behandling och insatser av vården. Men kanske kommer de inte till vården regelbundet och på samma vis. Detta eftersom de inte kontrolleras på samma sätt som de med pågående bromsmedicin.
Varför får de inte behandling?
- De kan ha haft behandling och så går de in i sekundärprogressiv sjukdom. Endast ett fåtal behandlingar är godkända för sekundärprogressiv MS och de flesta behandlingarna har alltså ingen effekt på progressiv MS. Man kan också ha en primärprogressiv sjukdom men även ha andra vårdbehov. Även om vi inte kan ge sjukdomsbromsande behandling så kan vi skapa förutsättningar för att minimera symtom och optimera livskvaliteten.
Om du var socialminister vad skulle du genomföra för reformer?
- Jag skulle utbilda fler neurologer och MS-sjuksköterskor. Det skulle finnas en nationell utbildning för dem som ska arbeta som MS-sjuksköterska. Jag skulle också ordna så att det fanns flera MS-utbildade fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer, uroterapeuter, psykologer/samtalskontakter och tillgång till regelbunden rehabilitering i hela landet. En lång önskelista!
Om allt detta fanns, vad skulle det innebära för MS-vården?
- Det skulle innebär att fler med fatigue och trötthet togs bättre om hand. Likaså dem som har problem med blåsan och tarmen liksom sexuell dysfunktion. Det är många tysta symtom vi inte riktigt får fatt i. Man kommer för att träffa doktorn och då gör man neurologstatus. Man ska knacka lite reflexer. Det ska skrivas recept, ett intyg. Sedan är de 45 minuterna över. När ska man lyfta de tysta symtomen? Jag kanske har en pirrning i min fot. Det är kanske inte huvudproblemet. Det är kanske att jag är rädd att kissa på mig. Eller så kanske jag har problem med min tarm och inte vågar eller orkar åka på fotbollen med mina barn. Det läggs då väldigt mycket ansvar på min partner som måste kompensera. Med fler reformer skulle vi kunna arbeta mer förebyggande.
Något övrigt du vill nämna?
- Jag tycker att det finns värden i att träffa fler professioner, inte bara neurologen. Så att vi får fram de mjukare värdena. I personcentrerad vård måste vi som vårdpersonal se vad det är patienten vill ha hjälp med. Vad är mest besvärande för individen jag har framför mig? Det handlar inte om vad vi vårdpersonal tycker är mest uppenbart. Det handlar om vad patienten har för livskvalitet och hur vi på bästa sätt kan hjälpa varje individ.