Kent i både DN och Reflex om hantering av sin smärta och inkontinens

Kent Revedal är en av förbundets Neuros drygt 30 diagnosstödjare. Det är medmänniskor som kan lyssna på medlemmar i Neuro, med liknande symtom och diagnos. En viktig komponent i processen att förlika sig med tanken att få leva med en neurologisk diagnos framöver.

Neurologiska diagnoser ger olika funktionsvariationer, funktionsnedsättningar. En del är mer eller mindre synliga medan andra inte märks på utsidan. Och det kan vara väl så knepigt att leva med, eftersom omgivningen tror att personen är helt normalfungerande ur alla aspekter.

Inkontinens och långvarig smärta är två grupper av osynliga symtom, funktionsnedsättningar som kan ställa till det rejält i vardagen. Också för Kent Revedal och det vill han berätta om.
Neurorapportens statistik visar att många av de svarande i Neuros medlemsundersökningar lever med neuropatisk smärta, som Kent. Därför ville Neurofondens styrelse i år ge ett av fondens stora forskningsbidrag till forskning om neuropatisk smärtas orsak. Även detta beskrivs i det senaste numret av Reflex Magasin (nr 4-2019), medlemstidningen i Neuro. Och det står lite mer om detta längre ner i denna artikel.

Osäkerhet kan leda till isolering

2010 var Kent Revedal inblandad i en MC-olycka och är sedan dess ryggmärgsskadad. En konsekvens av en sådan skada är ofta olika former av smärta och dysfunktion i tarm och urinblåsa. Det fungerar inte längre som man varit van vid, när nervtrådarna gått av.

Vid andra neurologiska diagnoser skadas nervtrådarna med tiden på olika sätt. Då ger de inte längre ger korrekta signaler till hjärnan, vilket kan leda till en rad olika kroppsliga symtom som till exempel problem med inkontinens, när urinblåsan och/eller tarmen läcker eller har tappat sin normala förmåga att tömma sig.

Detta är för omvärlden ofta osynligt symtom, men som för individen är klart besvärliga. Det kan leda till isolering, när osäkerhet om var offentliga toaletter finns och rädslan för att de inte ska vara öppna eller inte fungera, gör att man stannar hemma. Bli medlem i Neuro och läs hela intervjun med Kent Revedal i Reflex Magasin (nr 4-2019). Om hur han lärt sig olika knep av vården för att göra det dagliga livet så smidigt som möjligt.

Orsaker till smärta fick Neurofondsbidrag

Smärt- och Rehabiliteringscentrum vid Universitetssjukhuset i Linköping fick ett av Neurofondens två stora forskningsbidrag 2019 för forskning om långvarig neuropatisk smärta. Hela 400 000 kronor.

- Det är en spännande dimension att få ett forskningsbidrag från en medlemsorganisation som Neuro, med många medlemmar som lever med neuropatisk smärta, säger överläkaren Emmanuel Bäckryd i teamet som leder arbetet.

Varje år delar förbundet Neuro ut forskningsbidrag till ett 50-tal olika angelägna forskningsprojekt inom sfären neurologi.

Många lider av neuropatisk smärta

Stipendiet på 400 000 kronor från Neurofonden förmedlades av Roger Lindahl, Koordinator för forskning och rehabilitering på förbundet Neuro. Han är också sekreterare i forskningskommittén som beslutar om de årliga utdelningarna från Neurofonden.

- Neuros forskningskommitté vill i år lämna forskningsbidrag till forskning inom den neurologiska sfären som sträcker sig över olika diagnoser. Och ett symtomområde som behöver beforskas är den långvariga neuropatiska smärtan, för att utröna vad den beror på, säger Roger Lindahl och fortsätter:

- Den neuropatiska smärtan är ett oerhört stort problem för många av Neuroförbundets medlemmar. Hälften av de svarande i senaste stora medlemsundersökningen bland medlemmarna i Neuro beskrev problem med långvarig smärta. Bli medlem i Neuro och läs hela den artikeln också i senaste numret av Neuros medlemstidning Reflex Magasin (nr 4-2019)!

Neuromedlemmen Kent Revedal om hanteringen av sin långvariga neuropatiska smärta på helsida i Dagens Nyheter den 16 december 2019. Text: Thomas Lerner/DN och foto: Beatrice Lundborg/DN