Efterlängtad nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Neuroförbundet välkomnar att Socialstyrelsen nu överlämnat ett förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd till regeringen. En nationell strategi är efterlängtad och det är hög tid att prioritera detta område. Redan idag har alla EU:s länder förutom Malta och Sverige antagit nationella strategier för sällsynta hälsotillstånd.
Anledningarna till varför strategin behövs är många. Socialstyrelsen konstaterar själva att patienter ofta får olika bemötande och vård beroende på var i landet man bor, att det kan ta år att få rätt diagnos, vilket försämrar möjligheten till behandling och stöd, att många diagnoser är okända för vårdpersonal och att kunskap om var expertis finns ofta saknas.
- Neuroförbundet välkomnar förslaget till nationell strategi. I våra enkäter och rapporter lyfter våra medlemmar samma problem som Socialstyrelsen: det är olika förutsättningar beroende på var i landet man bor, det tar för lång tid att få rätt diagnos och kunskapen inom vården brister, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet.
- Det är oerhört viktigt det skapas en sammanhållen vårdstruktur för sällsynta hälsotillstånd. Uppemot en halv miljon svenskar lever idag med ett sällsynt hälsotillstånd, men riskerar att falla mellan stolarna och inte få rätt vård och stöd i rätt tid. Neuroförbundet vill att en särskild samordnare för sällsynta hälsotillstånd inrättas, fortsätter Lise Lidbäck.
Definitionen av ett sällsynt hälsotillstånd är när den berör högst fem personer av tio tusen invånare. Neuroförbundet arbetar brett för en bättre och mer jämlik neurologivård oavsett var i landet du bor. Aktuella diagnoser för Neuroförbundet är bland annat ALS, Neuromuskulära diagnoser, Narkolepsi, A-typisk Parkinson, Huntingtons och sällsynta varianter av Polyneuropatier och Ataxier.