Debatt: Sjukvården måste kunna lära av sina egna data
Idag skriver forskarna Thomas Frisell och Fredrik Piehl tillsammans med Eva Helmersson från Neuroförbundet om att det behövs nationellt enhetlig juridisk vägledning för hur hälsodata får användas i vård, kvalitetsutveckling och forskning.
Samtidigt som vi välkomnar regeringens förslag om ett första steg mot en nationell digital infrastruktur för hälsodata gäller det främst hur information ska följa patienten i vården. Hur hälsodata ska kunna användas för kvalitetsutveckling och klinisk forskning lämnas i huvudsak obesvarat.
Vi föreslår därför fyra förändringar:
• För det första behövs nationellt enhetlig juridisk vägledning för hur hälsodata får användas i vård, kvalitetsutveckling och forskning. Samma fråga ska inte få olika svar beroende på region eller verksamhet.
• För det andra måste regioner och universitet skapa gemensamma ingångar och tidsatta processer för juridisk bedömning och datautlämnande. Handläggningstider och avslag bör följas upp nationellt, så att inte årslånga väntetider och 21 separata processer förblir det normala.
• För det tredje måste infrastrukturen byggas så att vård och lärande hänger samman – från lokal kvalitetsuppföljning till analys av nationella hälsodata. Data ska kunna användas i säkra analysmiljöer som värnar patienternas integritet.
• För det fjärde måste kvalitetsregistren värnas. De innehåller sjukdomsspecifika data och patientrapporterade mått som journaldata inte ersätter och bör finnas kvar tills nya lösningar visat motsvarande kvalitet.