Därför är Marjo-Riitta en av Neuros diagnosstödjare för ALS
– När jag blev sjuk i den neurologiska diagnosen amyotrofisk lateralskleros, ALS var det många frågor som neurologen och mottagningen inte kunde svara på. De var heller inte tillgängliga på det viset som jag ville och det fanns inget ALS-team på mitt sjukhus.
– Då sökte jag hjälp hos en av diagnosstödjarna hos Neuro. Jag fick bra hjälp och stöd under utredningen och efter fastställd diagnos. Detta blev också en början till bearbetning av min diagnos, som sedan ledde till att jag själv blev diagnosstödjare.
Vilken typ av frågor och funderingar brukar du oftast få?
– Hur långt har forskningen kommit med ALS behandlingar? Finns det bot? Finns det alternativa behandlingar av ALS? Dessutom frågor från närstående, om hur
man kan hjälpa och stötta den som är drabbad.
Vilka är de viktigaste uppgifterna som diagnosstödjare, som du ser det?
– Att lyssna och ge klargöranden om diagnosens förutsättningar. Att informera om de stödmekanismer som finns i vårt lands socialsystem. Exempelvis om hjälpmedel, LSS-lagen och möjligheter via socialtjänstlagen.
Hur hanterar du dina egna diagnossymtom i vardagslivet?
– ALS är en progressiv sjukdom. Som sjuk måste man ligga steget före sjukdomen. Detta för att få de insatser man behöver i tid. Man måste ansöka minst tre månader innan det egentliga behovet, vilket har fungerat för mig. Det är svårare för dem som har en snabb ALS-variant. Då kommer lätt insatserna in för sent.
– Symtomen är otaliga vid ALS. Nu har jag elrullstol och lever med personlig assistans dygnet runt och har en ventilator för andningen nattetid för att motverka koldioxidansamling i kroppen.
För att underlätta och motverka kramper, smärta och spasticitet, tränar jag i varmbad en gång i veckan och får hjälp med massage av mina assistenter.
Har du något intresse som gör dig glad?
– Film, musik och varmbad ger mig ”Feel Good”hormoner i kroppen.
Vem är du som person?
– Jag är 66 år, född i Finland och kom till Sverige som 3-åring med mina föräldrar som var arbetskraftsinvandrare. De jobbade inom bilindustrin och jag prövade också industriarbete i min ungdom. Sedan utbildade jag mig till distriktssköterska och diabetessköterska. Sjukvård har jag sedan arbetat med i nästan hela livet. Det har gett mig erfarenhet om hur sjukvården fungerar sett ”från andra sidan”.
– Utöver det är jag mamma till tvillingflickor som fortfarande bor hemma och studerar på universitet. Till min karaktär är jag ganska nyfiken och målinriktad och när jag har bestämt mig för något är jag envis sägs det. Är ganska social och tycker om att umgås med andra människor, berättar MarjoRiitta Syri.