Neuro: Patientföreträdare måste vara med vid upphandling av inkontinensskydd

Inkontinens, alltså när urinblåsa och/eller tarmen inte fungerar och håller tätt som den ska, är ett stort problem för många. Det finns kirurgisk och medicinsk hjälp att få men det är inte säkert att det fungerar helt för alla. Därför är floran av väl fungerande inkontinensskydd mycket betydelsefull så att alla som har problem ska kunna få skydd och hjälp för att kunna fungera ute i vardagslivet. Tyvärr ser tillgången av inkontinensskydd väldigt olika ut var i landet man råkar bo. Och därför har flera patientorganisationer nu gått ut i ett gemensamt upprop i en debattartikel, för att patienterna själva ska få vara med i upphandlingsprocessen för att det ska bli så bra som möjligt för alla olika användare.

Ingen referensgrupp med användare idag

För Neuro (Neuroförbundet) är det styrelsemedlemmen Kerstin Kjellin som är företrädare och hon tycker att det måste bli en förändring i processen kring upphandling och tillgång till inkontinensskydd för alla som behöver. Det finns idag ingen referensgrupp med patientföreträdare med i denna process och därför fungerar den inte:

-Vi vill att företrädare från användargruppen ska involveras redan i upphandlingen av inkontinenshjälpmedel. Det som är möjligt att förskrivas av en urolog/urosjuksköterska, ska vara utformat så som den slutliga användaren vill att det ska fungera, säger Kerstin Kjellin och fortsätter:

Upphandlade skydd passar inte någon

- Som det nu är upphandlas inkontinenshjälpmedel som ska passa alla, vilket leder till att de inte passar någon, påpekar Kerstin Kjellin.

- Just upphandling av inkontinenshjälpmedel har ingen referensgrupp av användare knuten till sig och inte heller någon annan form av patient-rådsinverkan vilket landstinget skulle göra besparingar på att ha ur många synvinklar, säger hon och hänvisar till deras debattartikel som är bifogad här nedan.

Besvärliga vardagslivsfrågor

Kerstin Kjellin i Neuros styrelse berättar att Neuro fick en förfrågan från det bolag som är med och skriver under debattartikeln, om Neuro var intresserade av att ingå i detta gemensamma projekt. Syftet är att påverka beslutsfattare inom landstinget vars område innefattar upphandlingen av inkontinenshjälpmedel. Och förbundet tackade ja, eftersom det är en av alla viktiga vardagslivsfrågor för många medlemmar och presumtiva medlemmar, att så bra som möjligt kunna leva med dessa besvärliga symtom.

Läs debattexten:

Hjälpmedel vid blås- och tarmdysfunktion på lika villkor – patientens roll i upphandlingsprocessen

Över en miljon svenskar har inkontinens- och blåstömningsproblem. Det finns hjälpmedel som gör att dessa personer kan få en fullt fungerande vardag. Upphandling av hjälpmedel för blås- och tarmdysfunktion innebär dock en speciell utmaning då det är produkter av mycket intim och ibland även av livsuppehållande karaktär. Det är inte ovanligt att en person använder ett hjälpmedel mer än sex gånger per dag, många under en hel livstid. Ett konkret förslag och uppmaning till de upphandlande myndigheterna är att se lokala patient- och anhörigorganisationer som värdefulla samarbetspartners vid behovsinventering inför en upphandling. Vid utvärdering kan dessa organisationer också vara en tillgång.

Målet för en upphandling som genomförs inom detta område är att skapa goda förutsättningar för personer med urininkontinens, urinretention eller avföringsinkontinens att leva ett självständigt liv med hög livskvalitet. Det handlar om att säkerställa att de kan leva ett så normalt liv som möjligt i hemmet, på jobbet, på fritiden, i skolan och i andra livssituationer.

Traditionellt bemannas expertgrupper med vårdpersonal som tillsammans med upphandlare och materialkonsulent arbetar fram ett förfrågningsunderlag utifrån verksamhetens behov. När behovet inte finns inom vårdens verksamhet utan flyttar ut med patienten, borde naturligtvis de vars vardag i högsta grad påverkas av upphandlingen, ha möjlighet att tillsammans med landstinget och sjukvården definiera de behov som finns. Det kan antingen ske genom att patientrepresentanter är delaktiga i behovsformuleringen inför en upphandling, att de får vara deltagare i expertgruppen eller på annat sätt får möjlighet att bidra. Självfallet är det en omöjlighet att i upphandlingsprocessen ta hänsyn till varje potentiell användare av hjälpmedel vid blås- och tarmdysfunktion men att inkludera ett urval av representanter för dessa grupper i dialogen är behövligt.

Stöd från patientlagen

Patienters rätt till information och delaktighet i sin vård och behandling är av grundläggande betydelse och en förutsättning för god omvårdnad. Den 1 januari 2015 trädde Patientlag (2014:821) i kraft med syfte att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet i den egna vården. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Vårdanalys, har på regeringens uppdrag följt implementeringen av patientlagen. I sin slutrapport från 2017 konstaterar man att patientens faktiska ställning inte har förbättrats, och i vissa avseenden till och med försämrats, sedan införandet av lagen. Myndigheten rekommenderar därför en samlad strategi, med ett antal förbättringsförslag, för att stärka patientens ställning. Ett av de presenterade förslagen är att underlätta patienternas möjlighet att påverka vården, både som individer och kollektiv. Vi vill hävda att det är speciellt viktigt vid val och utprovning av hjälpmedel vid blås- och tarmdysfunktion. Den ovärderliga erfarenheten och förståelsen för de individuella behoven som brukare av hjälpmedel vid blås- och tarmdysfunktion besitter ska inte underskattas. Följaktligen borde en tydlig implementering av patientlagen vara att redan i upphandlingsprocessen vara mer lyhörd för patienters röster.

Det tror vi är en av grundstenarna till att upphandla ett ändamålsenligt och brett sortiment, som i sin tur kan fylla olika patienters behov, individuella förutsättningar och livssituationer. Därmed utökas möjligheterna till att hjälpa personer som använder hjälpmedel vid blås- och tarmdysfunktion till ett självständigt liv med hög livskvalitet. För att inte tala om att möjliggöra en god vård och omsorg på lika villkor för den berörda gruppen. Individuell behandling bidrar till en ökad följsamhet och därmed en framgångsrik behandling.

Ett av skälen till att upphandla offentligt är att ta tillvara konkurrensen på marknaden och främja ett kostnadseffektivt användande av skattemedel. Vi är övertygade om att inkluderande av patient- och anhörigorganisationer i upphandlingsprocessen kommer att gagna både upphandlande myndighet och oss alla som skattebetalare.

Artikeln undertecknas i juni 2018 av:

Anhörigas Riksförbund

Distriktssköterskeföreningen

Inkontinensgruppen inom Swedish Medtech

Neuro (Neuroförbundet)

Nikola - Nätverk inom blås- och tarmfunktionsstörning

Personskadeförbundet RTP

RG Aktiv Rehabilitering

Sinoba - Föreningen för Kunskap om Urininkontinens och Blåsproblem

Uroterapeutisk Förening