Ny forskning ska stärka vuxenvården för personer med cerebral pares
Forskningen om cerebral pares har länge främst fokuserat på barn. Nu satsar Neuroförbundet 700 000 kronor på ett projekt som ska stärka kunskapen om vuxnas hälsa och övergången från barn- till vuxenvård. Målet är att förbättra livskvaliteten för personer som lever med CP genom mer jämlik och anpassad uppföljning.
Genom att undersöka hur vanligt fall och fallrädsla är, sambandet med fysisk aktivitet samt hur smärta och trötthet påverkar hälsa och arbetsförmåga, hoppas hon kunna bidra till förbättrad livskvalitet för vuxna med CP.
– Många vuxna med CP lever med långvariga utmaningar som påverkar vardagen, men vi vet fortfarande lite om vilka riskfaktorer som finns och hur fysisk aktivitet kan hjälpa, säger Elisabet Rodby Bousquet. Fysisk aktivitet ger hälsofördelar, men det kan vara en utmaning för personer med rörelsenedsättning. Genom att analysera det nationella kvalitetsregistret CPUP:s data över cirka 3500 individer, kan studien ge ny kunskap som kan leda till bättre, skräddarsydda insatser.
Studien ska också kartlägga hur övergången mellan barn- och vuxenvård ser ut i olika delar av Sverige och om vårdkvaliteten varierar beroende på region och funktionsnivå.
– Det är viktigt att identifiera vilka som löper hög risk för sekundära hälsoproblem för att kunna erbjuda rätt insatser i rätt tid, berättar Elisabet Rodby Bousquet. Uppföljningen av vuxna med CP behöver bli mer likvärdig och anpassad för att ge stöd genom hela livet.
Medel till Neuroförbundets forskningsanslag kommer främst från donationer och testamenten, vilket gör möjligheten att ge direkt stöd till patientnära forskning unik.
– Vi vet att neurologiska diagnoser ofta kräver livslång behandling, uppföljning och anpassade insatser. Genom dessa generösa bidrag kan vi stötta forskning som gör att ny kunskap snabbt kommer våra medlemmar till godo, säger Helene Landersten, Neuroförbundets forskningssamordnare.
– Bidraget är helt avgörande för att vi ska kunna genomföra studien, och det ger oss unika möjligheter att öka vår kunskap fysisk aktivitet hos vuxna med cerebral pares samt förekomst av och riskfaktorer för smärta, fatigue, fall och frakturer. På så sätt kan vi optimera övergången till vuxenlivet och sätta in riktade insatser för personer med hög risk för sekundära tillstånd. Så vi är otroligt tacksamma och glada över forskningsbidraget, avslutar Elisabet Rodby Bousquet.