Vanja med CMT: ”Jag ser ljust på framtiden”
, Berättat för Alfred Skogberg, Neuro.
35-åriga Vanja Eliasson diagnostiserades med CMT, Charcot-Marie-Tooth, när hon var 20 år. Beskedet gjorde henne ledsen. Men samtidigt var det en befrielse.
När jag var 20 år ramlade jag ofta. En påsk bröt jag foten. När jag frisknade till skulle läkare undersöka mina reflexer. Men reflexerna var långsamma så det påbörjades utredningar och jag skickades hit och dit. Så småningom fick jag höra att jag har CMT, Charcot-Marie-Tooth, en form av polyneuropati.
Jag är medlem i Neuro eftersom jag tycker det är viktigt. Jag har min sjukdom och vill att andra ska veta om att den finns. Jag vill få synas och höras precis som vem som helst.
Kände ingen med diagnosen CMT
När jag fick diagnosen blev jag ledsen. Men samtidigt var det skönt att få veta. Nu har jag något som förklarar varför jag är som jag är. Jag har ju inte ramlat med flit, sjukdomen är anledningen. Sedan kände jag ingen med diagnosen. Och de flesta jag stöter på är äldre. Men det finns även yngre med polyneuropati.
Med åren har sjukdomen påverkat mig. Nu använder jag rullator inne och ute. Min balans är påverkad, mina händer är svagare. Det finns inga läkemedel. Bara hjälpmedel.
Mer pengar till forskning behövs. Så att sjukdomen på sikt kan stoppas, så att man blev frisk, eller så att sjukdomsförloppet åtminstone dämpas.
Ser ljust på framtiden
Jag ser ljust på framtiden. Det kan vara lite läskigt att läsa om de som är äldre och har det jättejobbigt. Och som har samma diagnos som jag. Jag vill att fler ska höra om yngre och att det finns flera sidor av myntet. Allt är inte dåligt.
Jag trivs med tillvaron. Det går såklart upp och ned men jag har en bra kurator som jag träffar rätt ofta. Med henne pratar jag om mina tankar. När jag har dåliga dagar påminns jag om det blir bättre.
I dag bor jag med min katt utanför Umeå. Jag arbetstränar och ser fram emot min rehab. Den är på fyra veckor och ungefär var 18:e månad. Under rehabveckorna landar jag i mig själv. Jag behöver inte sticka ut utan blir en i mängden. Det är så skönt.
Fakta om Charcot-Marie-Tooth
Charcot-Marie-Tooth, CMT, är den vanligaste formen av ärftlig polyneuropati och består av ett åttiotal kända sjukdomar, ofta med likartade symtom.
Sjukdomsförloppet är långsamt fortskridande och kännetecknas av successiv muskelförtvining (atrofi) och känselbortfall framför allt i fötter, underben, händer och underarmar.
Förlopp, sjukdomsbild och svårighetsgrad kan skilja sig något mellan de olika varianterna. En del former av sjukdomen innebär måttlig funktionsnedsättning medan andra leder till omfattande begränsningar i dagligt liv, studier och yrkesval.