Sällsynt ordförande: "Regeringens Sällsynta satsning otillräcklig"

Bland medlemmarna i Neuro (Neuroförbundet) är det ganska många som har en sällsynt diagnos.

- Därför tycker vi på Neuro att det är viktigt att belysa Sällsynta Dagen och den problematik det kan innebära att leva med en för samhället och vården okänd och sällsynt diagnos. Det understryker Lise Lidbäck förbundsordförande för Neuro.

Flera av diagnoserna som Neuro organiserar, är hemmahörande i begreppet "Sällsynt" (alltså att färre än 1 på 10.000 invånare har diagnosen). Det handlar bland annat om als, Huntingtons sjukdom, olika typer av neuromuskulära sjukdomar, en del typer av ataxier och polyneuropatier och narkolepsi.

-Vi samverkar med Riksförbundet Sällsynta Diagnoser i olika sammanhang och arbetar för att skapa en bättre vård och livsförutsättningar för alla de som berörs av det sällsynta, förklarar Lise Lidbäck.

Följande debattext är skriven av Elisabeth Wallenius är ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den återfinns också i Neuroförbundets medlemstidning Reflex Magasin nr 1-2018, med utgivningsdag den 7 mars:

"Att ha en sällsynt diagnos är inte ovanligt. Troligtvis är det en av 20 (5 procent) som har en sällsynt diagnos. Det finns alla varianter inom området, de som tillhör en större diagnosgrupp som neurologi eller reumatologi och så finns det syndromdiagnoser som inte ingår i den traditionella uppdelningen. Antalet diagnoser ökar varje vecka genom förbättrad och mera differentierad diagnostik.

Vi upplever en okunskap och brist på relevanta vårdinsatser och konsekvenserna blir stora på individnivå. Det gäller för såväl den sällsynta grunddiagnosen, som för den vård som borde ges vid vanliga åkommor som influensa, depression eller allt det där andra som drabbar oss alla någon gång.

Sverige på efterkälken - saknar nationell plan

Strävan efter jämlik vård har under lång tid uttryckts som en oerhört viktig politisk fråga. Det ska vara jämlikt oavsett var man bor, jämställt mellan könen och ingen ska få sämre vård beroende på socioekonomisk eller etnisk tillhörighet. Så klart.

Men att det kanske är ännu större skillnader mellan insatser för olika sjukdomsgrupper har inte diskuterats, eller känts vid. Där är skillnaderna ännu större, och som individ har du där inga möjligheter att förändra dina förutsättningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser och andra funktionshindersförbund har under de senaste decennierna påtalat ojämlikheten mellan diagnoser. Sverige hamnar på efterkälken i relation till andra europeiska länder. I Sverige saknas en nationell plan för sällsynta diagnoser, till skillnad från de allra flesta länder i EU. Den hade varit värdefull att ha. Inte minst nu för att veta hur miljonerna i regeringens satsning kommer till mest nytta.

Risk att sex miljon fördelas fel

Det handlar om sex miljoner som är avsatta för de sex Centra för Sällsynta Diagnoser (CSD), som finns vid universitetssjukhusen. Dessutom går 1,5 miljoner till SKL (Sveriges kommuner och landsting) för samordning inför arbetet med den nya nivåstruktureringen och kunskapsstyrningen.

Jag ser en uppenbar risk att de kommer att fördelas utifrån någon form av rättvisetänk - en miljon till varje CSD. Men är det bästa sättet att använda pengarna?

Skulle det inte vara mera verksamt om respektive CSD beskrev hur de på bästa sätt skulle kunna utveckla sin verksamhet för att göra verklig skillnad för patientgruppen och att pengarna används till de förslag som har störst förutsättning att lyckas? Det borde vara bättre att bygga på något som har potential och bidra till verklig förbättring, än att ge lite till alla.

Företrädare måste utbildas sällsynt

Det är också viktigt att uppmärksamma att det finns stora förhoppningar och önskemål från regeringens sida, att verksamheten ska utvecklas i samverkan mellan profession och patienter/närstående. Detsamma gäller SKL:s arbete med nivåstruktureringen.

Hur ska detta förverkligas? Hur ska vi kunna bygga och utveckla en verksamhet med företrädare som har möjlighet att bidra? Det finns ännu inga medel i satsningen avsatta för patientorganisationer. Om patienter ska kunna bidra till utvecklingen behövs resurser.

Det behövs en kontinuerlig utbildning för företrädare, fortlöpande tillförd kunskap om vårdens förutsättningar, vad som krävs och förväntas av företrädare, och en diskussion om hur det säkerställs att utgångspunkten inte endast blir det egna perspektivet. Företrädaren måste ges tid och möjlighet till att ta del av andras kunskap och erfarenhet för att den information och förslag hen ger är välgrundade och förankrade i förbundet. Hur ska detta ske betryggande om allt ska lösas ideellt?

Risk att bara högljudda lyssnas på

Faran är överhängande, ja vi ser det redan idag, att vården själv väljer ut företrädare utifrån en god patientrelation. Den personen talar då utifrån sin erfarenhet och företräder inte mångfalden. Det är riskfyllt då det i första han gynnar de personer som kan föra sin egen talan och andras röster och behov blir inte hörda.

Då vi framför de sällsynta förutsättningarna, lyssnar alla välvilligt. Många förstår, men förmågan att ta beslut som verkligen förbättrar situationen har inte funnits. Mot den bakgrunden är vi både glada och tacksamma att regeringen har uppmärksammat området, och tillför landstingen pengar - även om summan är försvinnande liten i relation till problemets omfattning. Vi hoppas dock att det är en markering till landstingen att ta sitt ansvar och göra riktiga insatser för gruppen."

Fakta om sällsynta dagen

• Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari.
• Definitionen av sällsynt diagnos i Sverige är att färre än 1 på 10.000 invånare har diagnosen (Alltså färre än 1000 personer av Sveriges drygt 10,1 miljoner invånare 2018 enligt SCB, Statistiska centralbyrån)