Ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" genom Claes Hultlings forskningsinsats

Claes Hultling vill se fokus på patientnära forskning.
-Det handlar om att få bort smärta och spasticitet, skapa ett bra sexliv och se till att övriga naturliga behov kan skötas värdigt, tycker Claes Hultling.

Läkaren Docenten och VD:n Claes Hultling tar emot i receptionen på rehabiliteringskliniken han själv varit med och lagt delar av grunden till för snart 25 år sedan. Den kom till genom stiftelsen Spinalis, en allmännyttig stiftelse, vars huvudmål är att främja forskning och behandlingsutveckling inom ryggmärgsskadeområdet som identifierade behovet av bättre ryggmärgsskaderehabilitering.
Sedan dess har kliniken flyttats, vuxit och slagits ihop med Rehab Station Stockholm, ett helägt dotterbolag till Praktikertjänst. Idén var att den skulle utvecklats till en institution med spetskompetens för återuppbyggnad av kroppars förmågor efter ryggmärgsskador. Det handlar om rehabilitering, att bygga förmågor som tidigare inte funnits, för ett så självständigt vardagsliv som möjligt.

Uppkäftiga uppstickare i vården

Att stiftelsen och verksamheten blev verklighet i slutet på 1980-talet, byggde bland annat på ekonomiska medel från Jan Stenbeck och Kinnevik-koncernen.
-Jag tror att han tyckte att vår idé om en ny fristående och nytänkande rehabiliteringsanläggning för ryggmärgsskadade var uppkäftig och uppstickare i dåtidens vård, säger Claes Hultling. Han berättar om hur Stenbeck troligen hade som vision att förändra dåtidens monopol på olika områden och då såg han deras idé som nydanande inom hälso- och sjukvården. 

-Och vi var onekligen nytänkande på flera olika sätt och det är klart att folk i branschen retade sig på oss, som kaxiga, unga, odisputerade läkare, som drog igång det här, konstaterar Claes Hultling leende - som då jobbade 24-7 med kollegan Richard Levi, sedemera professor i rehabmedicin.
-Men vi fick rätt i vår satsning och tillsammans har vi lyckats rätt hyggligt med att skapa ett starkt internationellt varumärke inom ryggmärgsskadevården, tycker Hultling.

Ryggmärgsskadevården stramas upp

I Norge, Finland och Danmark har ryggmärgsskadevården samlats på några få ställen för att öka vårdkvaliteten. Detta är i linje med Neuroförbundets arbete för en kompetenscentravision inom neurologin i Sverige. Ryggmärgsskadevården i Sverige sker idag på en rad olika sjukhus. Men enligt Hultling ska Rikssjukvårdsnämnden i år göra en genomlysning av hur en centralisering ska genomföras för en bättre ryggmärgsskadevård i Sverige.
-Vi har i Stockholm konstituerat ett kompetenscentrum kring ryggmärgsskadevård. Min gissning är att vi får två - kanske tre ryggmärgsskadekliniker i Sverige. Ett här i Stockholm, ett i Linköping och kanske ett i Lund, Göteborg eller Umeå.

Kontor med båtkajutekänsla

Claes Hultling berättar energiskt om sina erfarenheter och visioner.
-I grunden är jag en positiv och ganska kreativ person, som tycker om att gå upp på morgonen till en ny arbetsdag och få saker att bli av. En form av entreprenör som vill genomföra idéer jag tror på och Spinalis är just en idéburen organisation, säger Claes som också medger att han hellre skapar nytt än organiserar och förvaltar.
-Mitt "glas" är alltid halvfullt, inte halvtomt, men jag är definitivt ingen förvaltare. Den saken behöver jag hjälp med av medarbetare och det har jag fått under alla år.
Claes visar vidare runt i anläggningen och påpekar de okonventionella materialvalen av ytskikt på väggar, golv och tak. Det är mycket träytor som ska ge en så långt ifrån sjukhusmässig institutionsmiljö som möjligt.
Hans lilla kontorsrums väggar är prydda med utmärkelser för sin organisations ryggmärgsskaderehabilitering, hyllor med litteratur i ämnet och bilder av segling. Sjölivet är en av hans stora passioner och också gästsoffan återspeglar detta i form av båtdynor. Det känns lite som att sitta under däck i en ombonad båtkajuta.

Kastar gärna loss till havs

Båtinredningstemat är kanske inte en tillfällighet för han är nyss hemkommen från en vintersemesterseglingsvecka mellan Miami och Key West i den amerikanska delstaten Florida. Han och familjen fick följa med på aktiv segling ombord på en stor specialbyggd tvåskrovig segelbåt. En katamaran ägd av en kvinna som är paraplegiker, alltså förlorad funktion i nederdelen av kroppen.
Claes har en egen liten klassisk segelbåt, en Folkbåt och i den tar han sig med hjälp av att på bryggan haka fast sig i den över bryggan utsvängda bommens storskot. Sedan hänger han fritt när bommen förs över i båten och så kan han fira sig ned i sittbrunnen. Seglingsintresset gjorde att han tog initiativet till "Skota hem". En snart 30-årig stiftelse med seglingsverksamhet för över 500 personer med funktionshinder varje sommar i specialutrustade båtar.

Spektakulär ryggmärgsoperation

En grundläggande fråga kring ryggmärgsskador är varför inte ryggmärgens nervtrådar kan läka efter att den fått ett brott. Vid ett kraftigt skärsår i ett finger, växer ju de avskurna nervtrådarna ut igen, så att känseln återkommer.
-Det är faktiskt ingen som hittills vet varför inte de centrala nervtrådarna i ryggmärgen kan läka ihop när de perifera nerverna växa ut efter en skada, säger Claes Hultling, som efterlyser mer forskning.
De senaste åren har åtta spektakulär operationer genomförts på Karolinska universitetssjukhuset. Ett forskningsprojekt som också Claes Hultling står bakom. Det handlar om personer med kompletta ryggmärgsskador, där ryggmärgens alla nerver är helt av. De skadade ärrade ryggmärgsnervtrådarna tas bort kring brottet på patienterna och sedan ersattes det nervpaketet med en liten cylinder fylld med nervtrådar som preparerats. Nu hoppas läkarna att nervtrådarna ska växa ut över det skadade stället och att viss funktion ska kunna återskapas nedanför skadeområdet.
-Det återstår att se hur det går för de här patienterna. De rehabtränar här på Spinaliskliniken och hittills ser vi att de mår bättre och att till exempel tarmfunktionen har förbättrats. Däremot har ingen rörelsefunktion i underkroppen hittills kunnat påvisas, men det är en spännande forskning, tycker han.

Många spaltmeter hittills

Det ha blivit en hel del spaltmeter i pressen om Claes Hultling genom åren. En av de mer färgstarka rubrikerna måste ju tillskrivas en av landets kvällstidningar, som toppade artikeln med: "Hultling har lärt invalider att knulla".
-Hahaha, ja det var ett reportage om mitt arbete för att män på nytt skulle få möjlighet att få erektion och bättre kunna genomföra ett samlag, säger Claes Hultling road.
Men hans eget samliv med sin blivande fru fick en mycket tuff start. Tre veckor före sitt eget planerade bröllop var Claes på utflykt i skärgården. Från en försommarbrygga dök han på huvudet ner i havet för ett svalkande bad. Dessvärre var det för grunt och han slog i botten så hårt, att den sjätte kotan uppifrån krossades och ryggmärgens nerver gick av.
Förlamningen från halsen och nedåt var ett faktum. Trots denna motgång ville Claes och Barbro fortsätta leva med varandra och bröllopet genomfördes kort efter olyckan.
Den långa rehabiliteringsvägen tillbaka kantades av hårt arbete men hans positiva livssyn och vännernas stöttning har gett ett gott resultat.

Första barnet i världen

Arbetet med fertiliteten och sexlivet för både män och kvinnor med ryggmärgsskador ligger honom varmt om hjärtat. Han ville själv försöka få barn med sin fru - trots problem med ejakulation vid rätt tillfälle. Efter flera års försök att ta till vara på sina spermier och en lyckad provrörsbefruktning, IVF, så födde Barbro deras son Emil. Han blev också världens första biologiska barn till en pappa med en komplett ryggmärgsskada.
Claes Hultling vill i första hand att de grundläggande mänskliga vardagsbehoven ska kunna fungera så bra och normalt som möjligt för personer med ryggmärgsskada. Att kunna sköta sin hygien och att uträtta sina toalettbehov så långt det bara går.
Just problem kring urinvägarna är ett stort bekymmer för personer som är rullstolsburna och det är dessutom ett ämne som är lite beforskat hittills.
-Urinvägsinfektioner är ett stort problem och urologerna är tyvärr ofta ointresserade av att jobba förebyggande mot Urinvägsinfektioner. De vill hellre använda skalpellen och operera, säger Claes sarkastiskt.

Ordförande i forskningskommitté

Neuroförbundet ger årligen ett par miljoner kronor till olika patientnära forskningsprojekt inom neurologin. Claes var under tio år ordförande i forskningskommittén för Neurofonden, som granskar inkomna ansökningar.
Neuropatisk smärta är ett stort bekymmer för en hel del ryggmärgsskadade. Tyvärr har det inte skett några större framsteg inom smärtbehandling de senaste 30 åren. Samma sak gäller för behandling av tarmproblem och spasticitet vid ryggmärgsskador, hävdar Claes Hultling, som efterlyser mycket mer av satsning på den här typen av patientnära forskningsområden.

Många tankar i Sveriges Radio

Förutom en rad tidningsartiklar har Claes Hultling sommarpratat och producerat ett 60-tal "Tankar för dagen" i Sveriges radio. En lång intervju finns också på Timglaset Pod och med åren har han blivit allt mer intresserad av filosofi.
-Kopplingen mellan själen och kroppen är otroligt spännande. Därför är det väldigt roligt att få göra program för Sveriges radio och medverka i offentliga samtal med bland andra religionsprofessorn Ove Wikström, en härlig tänkare.
-Det som är intressant är om man kan använda den klokskap och kunskap som man tillskansat sig i livet som en murbräcka eller bräckjärn, för att bära en idé vidare. Det handlar om ett värdigt liv för ryggmärgsskadade, om tillgänglighet i samhället och likhet inför lagen.
Han berättar om ett seminarium under Almedalsveckan 2015, som handlade om prevention mot olika former av allvarliga skador. Att det totalt sätt är dels kostnadseffektivt och dels besparar individer en massa onödigt lidande.

Viktigt jobba med prevention

-Prevention är ett väldigt grått och "osexigt" ämne, som få vill hålla på med. Det handlar om foträta skor, använda hjälm, inte dricka alkohol och inte röka. Men lägger man några kronor på prevention har det stor betydelse, hävdar han och pekar på att det skett en stor förändring de senaste åren. Det gäller till exempel att många nu använder ryggskydd och hjälm vid utförsåkning på skidor och snowboard.
-Det var otänkbart för de flesta för tio år sedan men idag är det en självklarhet i de svenska fjällen och jag möter läkare i Nordamerika som undrar hur vi burit oss åt för att detta.
-Den uppblåsbara hövdinghjälmen är en ganska ny intressant uppfinning och är tänkt för cyklister i första hand. Men den skulle även patienter här på Spinalis kunde utrustas med, när de ska börja sin rehabilitering som en prevention mot fallskador.

Ryggmärgsskadan ledde fram

Även om han hellre skulle leva utan förlamade ben har Claes ryggmärgsskada lett honom fram till den framgångsrika position han har idag, som ett aktat läkarnamn i rehabiliteringsvärden.
-Om jag inte hade brutit nacken hade inte Spinalisstiftelsen kommit till. Och jag är extremt beroende av mina nära medarbetare. Inte minst Rickard Levi, som var medförfattare till de böcker som han och jag gett ut och som också var en förutsättning för att Spinalis blev till, hävdar Claes Hultling.
-Jag jobbade för att dra in pengar till stiftelsen och Rickard satt i rummet intill och läste in världslitteraturen om all då känd forskningen kring ryggmärgsskador under ett helt år. En remarkabel insats, tycker Claes. Det kom in pengar från Peter Forsberg, Mats Qviberg, Kinnevik-koncernen och en stor insamling i Globen.
-Vår första reklamfilm 1992 gjordes uppe i Helagsfjällen tillsammans med komikern Henrik Schyffert som då var tämligen okänd, berättar han och pekar på bilder på kontorsväggen.

Startade resebyrå i sjuan

Claes Hultling gillar skidåkning och visade tidig entreprenörsförmåga. Redan i sjunde klass startade han en liten resebyrå, hyrde en buss och ordnade en skidresa med hotellboende på norska skidorten Gol i sydnorge. De 43 ungdomarna som åkte med, betalade 185 kronor och för det fick de boende, frukost, bussresa och liftkort.
-Jag tjänade ungefär 500 kronor på den resan och sedan ordnade jag också flera skolresor under min studietid, både till London, Helsingfors och en resa till New York.
Som 16-åring upplevde Claes omvälvande händelser i USA 1970, bland annat demonstrationerna mot Vietnamkriget, civilgardister som sköt fyra studenter och Patricia Hurst som var kidnappad av Svarta pantrarna.

Politiska intresset väcktes i USA

-Det ändrade och väckte mitt politiska synsätt ganska radikalt, minns Claes. Tillbaka i Stockholm gick han med i arbetarkommunen hemma i Solna och några gånger sedan dess har han varit på väg in i det politiska livet, föreslagen att bli nominerad till riksdagslistan för socialdemokraterna.
-Men jag har inte fullföljt nomineringen vid något tillfälle, eftersom jag känt engagemanget för rehabiliteringsverksamheten här på kliniken starkare och viktigare.
-Men om det är något jag ångrar i livet så här långt, är det nog att jag inte gjort något mer tydligt politiskt avtryck hittills, medger Claes.

Expanderar i Afrika

Han och Spinalis har sedan några år ett stort engagemang i ett par afrikanska länder och det startade med en inbjudan från en läkarkollega i Botswana. Claes medverkade där i ett seminarium om hälsoekonomi. På middagen efter seminariet hamnade han bredvid Botswanas hälsominister, som också var utbildad barnläkare.
-Då berättade hon att det helt saknades ryggmärgsskadevård i landet trots att det tillkom ett 100-tal nyskadade årligen. De dog relativt snart allihop och vi resonerade om att detta måste vi försöka göra något åt, berättar han.
Sagt och gjort, ett projekt startades och svenska Sida var med ekonomiskt och verksamheten kom igång bra. Efter en tid kom en delegation från Namibia och knackade på. De hade hört talas om den nya verksamheten och ville ha en motsvarande.
Sida var åter med på noterna och Spinalis kopierade sitt arbete och startade upp en klinik även i Namibias huvudstad. Arbetet går framåt och nu vill läkare i Zambia ha en motsvarande verksamhet. Därför är Claes Hultling snart på väg ner till Zambia för att starta igång en ryggmärgsskadevård där i år.
-Mitt engagemang i Afrikagruppen som tonåring spelar naturligtvis roll i bakgrunden för mitt engagemang i Afrika.

Faller från stegar och motorcyklar

Vad gäller den relativa nära framtidens ryggmärgsforskning har han en realistiskt och återhållsam syn, vad gäller innovationer.
-Tyvärr tror jag inte att det sker några större förändringar närmaste 30 åren, när man ser på hur de senaste 30 årens utveckling varit på detta område.
Han berättar att medianåldern för ryggmärgsskador var 23 år när han skadades 1984. Idag är den 42 år och det beror bland annat på alla 40-talister som ramlar ner från stegar när de ska fixa och laga något på sitt hustak eller kör av vägen på sina motorcyklar.
-Vi har alltså fått en åldrad befolkning som nu ska leva med olika grad av förlamning på grund av ryggmärgsskada. Men fortfarande är det också de yngre risktagarna, skidåkarna, gymnasterna och hästryttarna som skadar sina ryggar.
-Alla dessa kommer att behöva kämpa lika mycket som vi gjorde för 30 år sedan och vägen tillbaka till livet kommer att innehålla samma förtecken om 30 år som de gör idag. Personerna måste få tydliga mål och hjälp att fokusera och motiveras för att nå de målen med sin rehabilitering.
-Och får man den hjälpen som jag och många med mig har fått, kommer man också att kunna leva ett jäkligt bra liv. Men det krävs att man är hängiven och passionerad, poängterar Claes Hultling.

Tror fortsatt på hjulen

På hjälpmedelssidan har han också återhållsamma förhoppningar om utvecklingen den närmaste framtiden. För att ta sig fram i samhället tror han stenhårt på rullande hjälpmedel av olika slag.
-Det finns en stor framtidstro på robot-tekniken och det är möjligt att den kan komma att hjälpa ryggmärgsskadade i framtiden, men det kommer att dröja länge innan den här dyra tekniken slår igenom.
Robotben, så kallade exoskelett, som nu utvecklas har han ingen större förhoppning om.
-Från början togs de fram åt amerikanska armén för att soldaterna skulle kunna orka gå långt genom ökenområden med 100 kilo packning.
-De är extremt dyra, skapar trycksår och de som tar fram dem tror att vår enda vision är att kunna gå, säger Claes och skakar på huvudet.
-Vi har ett par gånger fått förfrågan från företag som tillverkar olika varianter. De vill att vi tar emot och introducerar den här typen av robotben här på rehabkliniken. Men jag är genuint ointresserad och så länge jag har något inflytande över Stiftelsen Spinalis kommer vi inte att investera i något dylikt. De tar fokus från rätt saker för rehabiliteringen efter en ryggmärgsskada, hävdar Claes Hultling.

Claes Hultling porträtterades i Neuros medlemstidning Reflex Magasin nr 1-2016

Håkan Sjunnesson