Nu startar en diagnosgrupp för Hereditär Spastisk Parapares
Under hösten 2024 startar en diagnosspecifik grupp för Hereditär Spastisk Parapares (HSP). Tanken är att utforma ett digitalt nätverk som kan bli värdefullt för Neuroförbundets medlemmar.
Nätverkets fokusområden kommer att bestå av digitala möten 2–4 gånger per år, återkommande uppdateringar om forskning, föreläsningar av vårdgivare och andra (typ Ottobock), samarbeten med andra organisationer i Europa, med mera. Gruppen kommer också uppdatera och fylla på den nuvarande informationen om HSP på Neuroförbundets hemsida.
Internationellt beräknas att cirka 5 personer per 100 000 invånare har Hereditär spastisk parapares och i Sverige är vi runt 500 patienter med denna diagnos. Sjukdomen orsakas av mutationer i en av flera olika gener och kan ofta fastställas med DNA-baserad diagnostik, så kallat gentest. I dagsläget har närmare 80 olika undergrupper inom HSP identifierats och fler väntas att tillkomma med utökad gentestning.
Genom vår nya grupp för Hereditär Spastisk Parapares, har Neuroförbundet ingått ett samarbete med Euro HSP. Vi är nu medlemmar hos denna europeiska samarbetsorganisation, som startade sin verksamhet under 2010 och som idag är registrerat i Frankrike. Inledningsvis blev nationella organisationer från Danmark, Frankrike, Italien, Norge, Spanien och Storbritannien medlemmar i Euro HSP och nu har även Österrike, Tyskland, Nederländerna, Schweiz och Sverige anslutit.
Euro HSP drivs av ett tiotal engagerade personer från flera olika länder och fokus ligger på forskning, finansiering och internationellt samarbete. Ett projekt startades 2021 för att stödja forskningen för ett botemedel mot SPG4, som är den vanligaste mutationen inom HSP och beräknas påverka minst en tredjedel av alla drabbade patienter. Läs mer om Euro HSP History - EURO-HSP (eurohsp.eu)
För frågor om diagnosgruppen kontakta hspnatverket@neuro.se