Neurologen om ALS-patienter: ”Patienter hamnar mellan stolarna”
Regelverket kring vilken andningshjälp ALS-patienter har rätt till i hemmet är otydligt menar neurologen Caroline Ingre som ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska sjukhuset och forskare på Karolinska Institutet.
– Det får enorma konsekvenser för patienterna, säger hon till svt.
Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en samling ovanliga neurologiska sjukdomar som förlamar kroppen och som slutligen påverkar den sjukes möjlighet att andas. Att få adekvat andningshjälp i hemmet kan därför, enligt Caroline Ingre, både förlänga livet och höja livskvalitén för den drabbade.
ALS-patienterna blir kvar på sjukhus
Men regelverket kring vem som har i uppdrag att hantera patienternas andningsvård upplevs som otydligt. Caroline Ingre menar att patienter riskerar att falla mellan stolarna mellan alla de inblandade myndigheterna och aktörerna som finns kring andningshjälpen, eftersom det är otydligt vem som är ansvarig för andningsmaskinerna när patienten väl kommer hem.