En man i elrullstol med ett diplom i knät. Flankerad av två kvinnor. Foto.
Överläkaren och ALS-forskaren tar emot ett diplom från insamlingen Stoppa ALS. Foto: Jessica Hansson.

Kristin, 42: Min man har ALS – det här vill jag att alla ska veta

Neurostödd forskning Mitt i småbarnsåren drabbades Sebastian Penner, då 37 år, av obotliga nervsjukdomen ALS. Tillsammans med frun Kristin Stamyr startade han tillsammans med Neuro insamlingsorganisationen Stoppa ALS, som hittills bidragit med över två miljoner till forskning om ämnet. I en intervju med MåBra berättar paret om hur det är att leva med sjukdomen, både som drabbad och anhörig.

Kristin Stamyr, 42 och Sebastian Penner, 43 har varit ett par i 20 år och gifte sig år 2008. De blev föräldrar året därpå, och 2014 kom deras andra dotter till världen.

Lite visste de då att de bara två-tre år senare, skulle få diagnosen som kom att vända hela deras tillvaro upp och ned.

Kristin om att ha en partner med ALS

Det är viktigt för mig att folk i min närhet förstår att:

  1. Jag är helt slut för att jag i princip aldrig sover.
  2. Jag har svårt att planera för jag vet aldrig hur min dag blir.
  3. Jag VILL höras och ses – även om jag inte alltid kan svara eller vara den som tar initiativ till kontakt.
  4. Vi tar gärna emot hjälp. Men ni kan behöva specificera när ni kan hjälpa eller med vad. Då blir det lättare att sträcka ut en hand och fråga er i framtiden.
  5. Vi uppskattar samma saker som innan, men det kan behöva lite mer planering att göra det.
  6. Men också att vi kan och vill vara spontana ibland, så sluta inte höra av er och försöka!

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet