Katarina Samuelsson har polyneuropati

När började du misstänka att något inte stod rätt till med dig?

- Det var för över 30 år sedan, ett par år före 50. Min fotvårdare märkte att något inte var bra med mig. Själv trodde jag att jag hade dålig kondition. Jag kom därefter till en neurolog som testade och mätte och de konstaterade polyneuropati, PN, men inte vilken form.

Hur kändes det att få diagnosen?

- Jag tänkte inte så mycket på det i början men med tiden förstod jag att jag måste omvärdera, söka tröst och kraft. Jag träffade en neurolog som tog hjälp av en professor från Uppsala och jag fick tips om bland annat skenor för bättre gång. Jag vet att många har blivit ledsna för att få svaret: det finns inga bromsmediciner, inget att göra åt sjukdomen. Men det finns massor att göra: exempelvis kan man träna rätt, förstå eventuell utveckling och använda hjälpmedel som gör det lättare i vardagen.

Du har en ärftlig form av polyneuropati, CMT. Du har också barn. Hur var det att berätta för barnen att du hade CMT?

- Det var sorgset. Jag skrev till dem och de googlade såklart. En av dem har testat sig.

Du kom på att du kan ha ärvt sjukdomen från din mor, berätta.

- Ja det fattade jag ganska sent men jag kände igen min mammas händer i mina. Jag har inga muskler mellan tummen och pekfingret, tummen faller ner och även lillfingret. Detsamma hade min morfar.

Du engagerar dig i dag som diagnosstödjare, varför?

- När jag slutade jobba ville jag erkänna min sjukdom för mig själv och gick då med i Neuro. De hade en kurs i Medelpad som jag deltog i. Neuro hade då börjat engagera stödjare på riksnivå. Jag tänkte att ju längre jag arbetade och läste på, och ju fler jag samtalade med desto mer skulle jag lära mig om sjukdomen och därmed bättre kunna hjälpa andra.

Hur är det att hjälpa andra med polyneuropati?

- Om det är frågor om polyneuropati går det väldigt bra att svara nu när jag genom åren fått ta del av alla varianter. Men jag inser att jag inte kan hjälpa alla. När någon är multisjuk är det svårare. Det gäller att reda ut vad som är nervsmärta och vad som är annat. Men kanske kan jag hjälpa till att personen kommer rätt i sjukvården.

- Men det är givande för mig och igenkännande för de som ringer. I många samtal kan vi skoja och ha trevligt. Och, man kan också tipsa varandra om saker som gör vardagen enklare.

Vad får du för respons?

- Responsen är olika. En del är ledsna för att de är så sjuka. Många har tackat för hoppet som finns när man lär av varandra och får ta del av forskning som finns.

Är det något speciellt du vill framföra?

- Det är viktigt att vi med diagnos får träffa varandra och utbyta erfarenheter. Det lär man sig mycket av och våra erfarenheter behöver komma både neurologer och primärvård till del.

- En annan sak är att vi ska kunna bli behandlade på likvärdigt sätt i alla regioner. I Stockholm och Skåne kan man få tillgång till sammanhållen rehab under längre tid. Men inte i exempelvis Gävleborg och Kronoberg.