Inspirerande helg vid nätverksträff om CMT
, Kerstin Widell, Neuromedlem och en av de som arrangerade nätverksträffen.
Träning, föreläsningar, samtal och utflykter – aktiviteterna var många när en grupp personer med den sällsynta diagnosen CMT träffades i Stockholm under en långhelg i september 2022.
Det var tredje gången som en nätverksträff arrangerades för personer som själva har diagnosen Charcot-Marie-Tooth (CMT) eller är anhörig. Ett 20-tal deltagare kom från Umeå i norr till Malmö i söder, och många hade tidigare aldrig träffat någon med samma diagnos.
Katarina Samuelsson (på bilden till höger) är en av de Neuromedlemmar som varit med och arrangerat träffen och delade med sig av sina erfarenheter. Hon är även diagnosstödjare för CMT inom Neuro. Foto: Anne Thelander
En sällsynt form av polyneuropati
CMT är en polyneuropati som omfattar ett 80-tal sjukdomar och drabbar uppskattningsvis 40 personer av 100 000. För några av sjukdomarna finns bara en handfull diagnosticerade internationellt och i vissa fall är man den enda i Sverige.
Kännetecknande för sjukdomen är en succesiv muskelförtvining (atrofi) och känselbortfall, framför allt i underben, fötter, underarmar och händer. Skillnaden i svårighetsgrad och debut är stor, även för de som har samma form av CMT.
Bland deltagarna var det flera som använde rullstol för att ta sig fram, medan andra rörde sig till synes mer obehindrat.
- På mig syns det ännu inte att jag har sjukdomen, men jag känner av den varje dag. Jag har myrkrypningar och det gör ont i både händer och fötter, berättade en av deltagarna.
Det är långt ifrån alla som får smärtor av CMT, men många vittnar om problem med fatigue, extrem trötthet. En av föreläsningarna behandlade därför ämnet när arbetsterapeuter från Postpolio- och neuromuskulära mottagningen på Danderyds sjukhus kom på besök.
Vikten av rörelse och träning var också ett återkommande tema. Fysioterapeuter från Neurocampus höll en föreläsning och på Olivia Rehabilitering fick deltagarna prova på olika former av träning, bland annat yoga och balansträning. Deltagarna fick även en föreläsning och demonstration av ortoser, hjälpmedel, från en ortopedingenjör från Camp pro.
En utflykt till Nordiska museet på Djurgården hanns också med, liksom övningar för återhämtning i naturen med hälsopedagogen Anna-Karin Olsson.
Värdefullt att dela erfarenheter
Det som flera av deltagarna tyckte var extra givande var att få dela erfarenheter med varandra. Ett problem som flera nämnde var att det är svårt att få förståelse från både omgivning och läkare när man har en sällsynt sjukdom. Kunskapen om CMT är generellt väldigt låg.
Carina Stjernborg är en av initiativtagarna till nätverksträffen i Stockholm. Vad fick henne att ta det initiativet?
- Det är viktigt att få utbyta erfarenheter när man har en sällsynt sjukdom. Eftersom det är ideella krafter som stått för tidigare arrangemang kände vi att det var vår tur att ta över stafettpinnen och ordna en nätverksträff i Stockholm.
Kommer det att bli fler träffar?
- Intresset för att fortsätta träffas och utbyta erfarenhet är stort, så i någon form får vi försöka ordna det, men kanske i mindre omfattning, säger Carina.
För den som vill veta mer om CMT rekommenderas Socialstyrelsens webbplats för sällsynta sjukdomar. Det finns även en Facebookgrupp som heter CMTSverige, som har drygt 500 medlemmar som antingen själva har diagnosen eller är anhöriga.