Har du FSHD och vill komma i kontakt med andra?
Vad sägs om att skapa ett nätverk för oss som lever med någon typ av FSHD eller våra närstående. Ett bättre kontaktnät mellan oss underlättar informationsspridning av forskningsnyheter.
Caroline Elmstedt ledamot i förbundsstyrelsen berättar att sedan årsskiftet är Neuroförbundet medlem i FSHD Europe. ”Ett botemedel mot FSHD” är visionen vi arbetar mot. Organisationen ska förena och förstärka FSHD-patienters röst över hela Europa och öka medvetenheten och intresset bland alla intressenter såsom forskare, kliniker, läkemedelsbolag, myndigheter, givare och nationella patientorganisationer.
Under dessa månader har vi strukturerat upp arbetet i FSHD Europe och anställt en projektledare. Fastställt vision och uppdrag, och siktar mot framtiden och att förbättra livskvaliteten för alla FSHD patienter och deras familjer. En ny webbsida med mycket bra information lanseras nu. FSHD Europe - The European Voice for People with FSHD (fshd-europe.info) För att patienter ska kunna engagera sig i olika nivåer håller vi på att bilda en grupp av patientrepresentanter för att myndigheter och forskare ska få en bättre förståelse så att arbetet framåt blir effektivt för oss patienter, säger Caroline som sitter med i arbetsutskottet och styrelsen för FSHD Europe.
Kontakta Caroline caroline.elmstedt@neuro.se för att komma med i det svenska nätverket för FSHD.