Hanna T Rhodin
, Berättat för Alfred Skogberg.
Det började med att jag tappade känseln i låren. Det spred sig och till slut kunde jag inte gå. Jag har alltid varit stark. Men när jag sommarjobbade orkade jag plötsligt inte. Jag gick till en läkare som sa att jag hade en nerv i kläm, förmodligen i ryggen.
Rekommendationen var sjukgymnastik och muskelavslappnande. Det skulle ta ett halvår. Det tog ungefär ett halvår. Men det var skovet som läkte ut, det handlade inte om en nerv i kläm.
Antagligen fick jag permanenta skador av skovet eftersom det inte behandlades.
Efter något år kom det tillbaka. Jag tänkte att det var samma som förra gången och gjorde sjukgymnastikövningarna på nytt men det hjälpte inte. Sedan tappade jag känseln i händerna och i ansiktet. Och då hade jag ändå tur för jag sökte för en öroninflammation och den inhoppade hyrläkaren anande oråd.
Så då började de gräva i vad det kunde vara. Det tog ett halvår och under tiden fick jag en mängd diagnoser som inte var korrekta. Men till slut kunde man konstatera att jag hade MS.
Det var skönt att få diagnosen. Det var inte ALS och jag fick förklarat varför jag kände som jag gjorde. Jag var inte lat, det var min sjukdom som gjorde att jag inte orkade. När jag diagnostiserades kunde jag säga till mina vänner att jag bara gör en sak åt gången. Så jag kunde budgetera min energi. Jag började tacka nej till det jag inte ville göra och levde mer luststyrt.
Vad betyder Neuro för dig?
Neuro har betytt en gemenskap på så sätt att jag kunde stötta andra som diagnosstödjare. Med Neuro har jag också träffat läkarstuderande för att prata om hur det är att leva med en diagnos. Det var också skönt att jag via Neuro kunde teckna en olycksfallsförsäkring utan hälsoprövning.
Om du fick önska dig något inom neurologins område, vad skulle du önska dig?
Om jag fick önska mig något inom neurologin skulle det vara att Försäkringskassans tjänstemän bättre förstod min situation. Om det till exempel handlar om möjligheten att få parkeringstillstånd så en bra dag kan jag gå långt. En dålig dag kan jag inte alls gå långt. Jag skulle önska att de kunde förstå att min dagsform varierar och att beslut grundar sig på en större förståelse.