FSHD Connect Europe - en milstolpe för den europeiska FSHD-gemenskapen över gränserna
Patientkonferensen i Amsterdam 13-15 juni 2025 samlade många av de främsta experterna inom FSHD, vilket gjorde det till ett fantastiskt tillfälle att både fördjupa kunskaper och skapa nya kontakter bland de 200 deltagarna från 25 olika länder.
Föreläsningarna var bland annat det senaste inom forskning, att leva med FSHD, kommande internationella vårdriktlinjer, familjeliv och genetik, fysioterapi och förberedelse inför kliniska prövningar. Det var mycket inspirerande att ta del av hur långt vissa länder har kommit – särskilt Nederländerna, USA och Australien – både vad gäller forskning och hur patientföreningar och stiftelser arbetar med att sprida kunskap.
Stämningen präglades av hopp och framtidstro, och det märktes att utvecklingen går framåt med hög fart. Särskilt positivt är att det finns så många läkemedelsbolag som just nu bedriver forskning för att ta fram behandlingar för FSHD. Det ger hopp inför framtiden och visar att intresset för denna diagnos ökar globalt.
Föreläsningarna finns här FSHD Connect Europe - FSHD Europe
Youtube highlights