Från obotbar till frisk - Fias son Calle blev av med sin epilepsi
Fia Gunnarssons son Calle diagnostiserades med epilepsi när han var 11 år. Oron ökade i takt med att anfallen kom allt oftare, ibland flera gånger om dagen. Men så hände något som förändrade allt.
Ett av de första varningstecknen på att allt inte stod rätt till med Fia Gunnarssons son Calle var när han kom hem från dagis och berättade att han hade en ”känsla" i magen. Föräldrarna funderade inte så mycket på det då.
- Jag tänkte att han kanske hade existentiella tankar, som barn i den åldern kan ha, säger Fia Gunnarsson.
Första epilepsianfallet
Men en natt när han var 11 år väckte Calle föräldrarna i samband med ett stort epilepsianfall. Då påbörjades en lång historia av oro och förtvivlat sökande efter lösningar. Calle hamnade på sjukhus. Där fick han ett till anfall men inget hittades. Efter någon månad kom nästa anfall.
- De kom som i kluster men man hittade inget.
Calle började medicinera men inte heller det hjälpte. De fick ställa in sig på att sonen var en av dem som inte hjälps av läkemedel.
Men situationen eskalerade och efter ett par år hade han dagliga medvetandebortfall när han kunde stanna upp, göra monotona rörelser och vara borta ett tag.
I maj 2019, när Calles syster tog studenten, inträffade anfall på anfall.
- Då var det svårt att glädjas över studenten och annat, säger Fia Gunnarsson.
Under en period testade de ketogen kostbehandling. Och under någon månad tycktes det fungera. Anfallen upphörde.
Men så började de på nytt.
När allt vände
Så en dag när de var på väg till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm möttes de av personal med glada miner. En neurolog hade tittat på Calles första röntgenplåtar. Han hade sett att en liten bit av Calles hjärna var fastvuxen i skallbenet. Läkaren gav det 75 procents sannolikhet att Calle skulle bli helt återställd av en operation. Och så blev det. Operationen var omfattande men själva ingreppet var litet. Calle opererades i juli 2019 och därefter upphörde anfallen. Helt och hållet. I dag är han fotbollsmålvakt i ett akademilag i Stockholm och är som vilken ung man som helst.
- Det tog ändå lång tid innan jag helt kunde sluta oroa mig. Fortfarande kan jag känna stresspåslag när telefonen ringer, berättar Fia Gunnarsson.
Bytte neurolog
Trots glädjen över att Calle i dag är friskförklarad är Fia Gunnarsson bekymrad. Hade de inte legat på under flera år, bytt neurolog, bott i Stockholm och det faktum att de talar svenska, så är det inte säkert att de annars skulle ha fått rätt hjälp. Och då hade Calle än i dag fått anfall på anfall.
- Det krävs mycket av den som är sjuk eller anhörig. Att söka hjälp och få hjälp fungerar inte. Man måste ligga på under lång, lång tid. Och det är inte alla som har förutsättningarna för det, säger Fia Gunnarsson.