Första symtomet var att jag fick svårt att prata
Eva Frostell MG-patient sedan 1976 delar sin berättelse om en ovanlig neurologisk sjukdom där både hjärnans och den mentala hälsan påverkas. När du försöker förklara dina symtom kan läkarna tro att allt sitter i ditt huvud, en så kallad psykosomatisk sjukdom.
Här är några översatta rader från Evas berättelse, läs hela texten på engelska i länken längre ner på sidan:
”Min MG-resa började när jag gick i gymnasiet, det första symtomet var att jag fick svårt att prata i telefon. Vid 20 års ålder blev symtomen mycket svårare, jag kunde ibland inte prata och inte äta. Min moster, en sjuksköterska, bokade en tid till en neurolog till mig, men så fort jag försökte prata med läkaren blev jag stum. Jag kunde inte säga ett ord och läkaren var så förvirrad, men som tur var skickade han mig till ett universitetssjukhus istället för att avfärda mig.
När du försöker förklara dina symtom kan läkarna tro att allt sitter i ditt huvud, en så kallad psykosomatisk sjukdom. Det är viktigt att vara vaksam om du ordineras lugnande medicin, eftersom detta till och med kommer att förvärra sjukdomen. Tack och lov nuförtiden, med hjälp av högkvalitativ video på din mobiltelefon, rekommenderas det (om du kan) att ta bilder och filma när symptomen är "på", så att du kan visa din läkare att symtomen är verkliga.
Genom att delta som företrädare i patientföreningar har jag också haft möjligheter att besöka andra länder och träffa människor med MG över hela världen. Jag kan inte klaga på den behandling jag har fått. Om du tror att du är trött och inte orkar träffa andra människor, tänk på att social aktivitet är oerhört viktig för din hjärna och din mentala hälsa. Så snälla, stanna inte hemma med din sjukdom, gå med i ditt lokala nätverk!”
Eva Frostell, pensionerad konsult för kemikalielagstiftning; civilingenjör i kemiteknik. Ledamot i EuMGAs styrelse sedan 2013.
Eva har skrivit hela sin berättelse på engelska på EFNA:s hemsida.