”De fick inte använda sin specialistkunskap”
, Berättat för Emma Södergren. Redigerat av Alfred Skogberg.
Livet var bra för Christina Brännström. Hon var nygift, hade ännu inga barn och arbetade som sjuksköterska på Infektionskliniken vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Men så fick hon symtom på att allt inte stod rätt till. Och så småningom kom hon att diagnostiseras med MS.
Vad hände efter det?
- Diagnosen bekräftades år 1987 och jag fick en neurologkontakt. Däremot fick jag ingen behandling, varken då eller senare. Informationen var undermålig. Ingen upplyste mig om exempelvis NHR (Neurologiska handikappades riksförbund, senare Neuroförbundet).
- År 2006 låg jag inne i två veckor på en öppenvårdsmottagning för personer med neurologisk sjukdom. Där fick jag för första gången information om min diagnos. Jag började träna och träffade en arbetsterapeut och andra från rehabteamet. Jag fick remiss för behandling på Vintersol på Teneriffa år 2007. Jag har därefter fortsatt med rehabilitering på egen hand.
- Min successivt försämrade gångförmåga ledde till att jag såg till att arbeta administrativt, så att jag kunde fortsätta att arbeta heltid till jag fyllde 67 år. I samband med min första kontakt med rehabiliteringen gavs information om NHR och jag engagerade mig mer och mer, både i lokalföreningen och i länsförbundet.
Hur upplevde du vårdens bemötande och kunskap?
- Jag var inte behandlingsbar och därmed inte intressant för neurologer med min sekundärprogressiva MS. De svårigheter jag och andra hade (och har), accepterades inte. Enstaka individer på rehabmedicinska öppenvårdsmottagningen var kunniga och bemötte mig bra. Men de fick inte använda sin specialistkunskap i den utsträckning de och vi patienter önskade. Indragningar på rehabilitering började år 2008 och det blir bara sämre för varje år. Är du äldre får du ännu färre möjligheter eftersom personer i arbetsför ålder prioriteras.
Hur är ditt liv idag?
- Det är stor skillnad mot tidigare. Jag mår mycket sämre fysiskt, som pensionär har du inte samma möjligheter men har samma behov som tidigare.
Är det något du vill förmedla till andra som precis har fått sin diagnos?
Håll inte din oro för dig själv, våga fråga och tro inte på allt som skrivs i sociala medier.
Behandling mot MS
De första bromsmedicinerna mot MS kom på 90-talet. Det har skett oerhört mycket när det gäller behandling av MS de senaste 20 åren.
Idag finns flera effektiva läkemedel som fördröjer sjukdomsutvecklingen för de flesta som får en tidig diagnos. Bromsmedicinerna fungerar bäst vid skovvis MS. Tyvärr har de flesta bromsmedicinerna mycket begränsad effekt när MS gått över i en sekundärprogressiv fas. MS är fortfarande en obotlig sjukdom, men forskningen gör stora framsteg.
Vilket läkemedel du får avgörs utifrån en individuell bedömning av din sjukdomsbild och övrig hälsa. Diskutera alltid med din neurolog om du har frågor kring din behandling.