”Att få diagnosen var inte roligt”
För 20 år sedan insåg jag att jag höll på att förändras. Jag körde bil och skulle bromsa men bilen fortsatte rakt fram. Jag hade inte längre styrka i benen och kunde inte bromsa.
Britt-Marie Brodd berättar om sin ärftliga form av polyneuropati: CMT.
Jag tog kontakt med neurologen på Danderyd. Det blev många utredningar och tog cirka 1,5 år. Då fick jag diagnosen Charcot-Marie-Tooths sjukdom, en ärftlig form av polyneuropati. Den yttrar sig så att nerverna inte fungerar som de ska och musklerna förtvinar. Det går sakta och blir sämre hela tiden. Inga mediciner finns. Min pappa hade samma sak som jag men han fick ingen diagnos.
För att hålla mig i form promenerar jag och gymnastiserar. Då kan jag behålla muskelstyrkan.
Att få diagnosen var inte roligt. Det tror jag inte något tycker. Man vet inte hur dålig man kommer att bli men man tänker på det. Hur ska det bli om fem år? Ingen aning.
Trogen medlem i Neuro
Sedan sju år är jag medlem i Neuro och för ett år sedan läste jag i tidningen Reflex. Jag hade då inte varit till neurologen på sju år. Det är ju inte är så mycket att göra. Men i tidningen läste jag att Sofiahemmet i Stockholm kunde erbjuda mig stöd. Så jag åkte dit och fick väldigt bra hjälp. Dels fick jag skenor på benen och utprovade inlägg. Jag fick också ett gymnastikprogram och en cykel som jag har hemma. Med den kan jag cykla både aktivt, och passivt med motor, och jag kan använda armarna. Det var väldigt bra för mig.
Rehabilitering är oerhört viktigt. Själv gör jag min rehab hemma. Jag har min cykel och mitt gymnastikprogram och så är jag ute och går. Pandemin har därför inte påverkat mig. De föreslog att jag skulle delta i gruppgymnastik men det är inget för mig. Det är för krångligt att ta sig dit. Jag gymnastiserar hellre hemma i min egen takt.
Många läkare vet inget
Omgivningens kunskap om min sjukdom är lika med noll. Många läkare har aldrig hört talas om den. Jag förstår det men jag skulle önska att det fanns mer kunskap om oss som har CMT.