Årsmöte med Euro HSP i Köpenhamn
Jag, Dominika Danebjer, som driver det digitala nätverket för Hereditär Spastisk parapares i Neuroförbundet och som är sekreterare hos Euro HSP, fick möjligheten att delta i Euro HSP:s årliga konferens i Köpenhamn.
Konferensen anordnades av Föreningen för Ataksi och HSP Danmark i slutet av augusti 2025 och varade fredag till söndag. Representanter från de nationella HSP-föreningarna deltog på konferensen och vi var totalt 24 representanter från 11 olika länder som deltog under helgen.
Vi anlände på fredag kväll för att få möjligheten att lära känna varandra och att få tillfälle till att knyta nya kontakter. Jag fick möjligheten att träffa representanter från både den danska och norska HSP-föreningen och bolla idéer kring ett framtida nordiskt samarbete.
Lördagen inleddes med en Walk´n Roll i Damhussøen, Köpenhamn. Alla medlemmar i det danska förbundet var välkomna och vi var närmare 40 deltagare, som tillsammans gick och rullade för att uppnå en sträcka på 3,7 kilometer runt en sjö.
På eftermiddagen samlades vi på världens mest tillgängliga/anpassade hus för föreläsningar. Alla medlemmar i det danska förbundet kunde välja att delta i föreläsningarna antingen plats eller på Teams.
Föreläsarna tog bland annat upp Friedrichs ataxi och att dess likheter med HSP gällande symtom. Vilket har orsakat att HSP-patienter många gånger fel-diagnostiserats med denna sjukdom och framför allt innan gentester infördes för att fastställa HSP.
Ett annat ämne som lyftes var den pågående genterapin i syfte att bota SPG50 och hur Danmark stöttar sina patienter med den diagnosen. Vi fick också insyn i att man på en djupare nivå gjort omfattande enkät-undersökningar för patienter med sällsynta sjukdomar i syfte att få en bredare och djupare insyn i livskvalitet, ensamhet och konsekvenserna av att leva med HSP och Ataxi.
Om mer information önskas om konferensen och om föreläsningarna så går det bra att mejla hspnatverket@neuro.se
Helgen avslutades med ett EURO HSP Årsmöte.