Alla reagerar olika

Vetskapen om att ha fått ett testresultat om en neurologisk diagnos som inte går att bota väcker ofta starka känslor både hos den som testat sig och hos omgivningen. Den som fått ett positivt besked om att inte vara anlagsbärare kan också reagera.

De flesta kan nog känna igen sig i det som kallas krisreaktioner och krisbearbetning. Reaktionerna är inte utmärkande för Huntington, utan drabbar nästan alla som upplevt något svårt och omvälvande i livet.

Chockfasen
Den första tiden efter att diagnosen ställts brukar kallas chockfasen. Under den här perioden uppkommer ofta tankar som "det här gäller inte mig, "de måste prata om någon annan". Det kan också vara svårt att ta in ordet Huntington.

Reaktionsfasen
Efter den första chocken inträder reaktionsfasen. Den påminner om chockfasen men nu är det vanligt att också försvara eller värja sig mot det som inträffat. Det kan ibland innebära att förneka sin sjukdom "det här är inte sant". Andra reaktioner kan vara skuldkänslor eller att förtränga sina kanslor helt. Ofta uppkommer också känslor av sorg, skam och ovisshet och inte minst frågor om "varför just jag"?.

Bearbetningsfasen
När sanningen väl sjunkit in brukar det som kallas bearbetningsfasen inträda. Frågorna och känslorna dominerar fortfarande, men man angriper dem nu på ett mer konstruktivt sätt. I det här stadiet är det viktigt att alla funderingar och oro får komma fram, kanske genom att prata med någon annan.
Det är också både naturligt och tillåtet att vara arg på sin sjukdom och att gråta, skrika och uttrycka frustration. Ibland kan det låsa sig och känslorna kommer inte ut. Då behövs hjälp och stöd.

Nyorienteringsfasen
Efter det första året klarar många att anpassa sig till den nya situationen, framför all om man tidigare genomgått en testprocedur med psykologiskt stöd. Det här fasen brukar benämnas nyorienteringsfasen och kan innebära en ny inriktning på att göra det mesta möjliga av livet och de relationer man har så länge man är frisk.

Depression
En person som fått en depression känner sig ihållande nedstämd och ledsen under flera veckor. Han eller hon brukar heller inte ha något större intresse varken för omgivningen eller för andra människor. En depression kan också yttra sig genom att man till exempel inte orkar företa sig några normala aktiviteter eller att man känner skuld och skam. Det är heller inte ovanligt med bristande aptit, sömnsvårigheter och ett livlöst kroppsspråk. Vid misstanke om depression är det viktigt att söka vård.

Överlevarskuld
Att vara den som klarar sig från katastrol eller en diagnos i en grupp där andra går under, väcker ofta skuld. Detta är känt från överlevare i koncentrationsläger, från större natur- eller trafikkatastrofer, men även från anhöriga till kroniskt sjuka. Begreppet överlevarskuld har myntats i detta sammanhang.

En erfarenhet som gjorts på flera håll är att friande besked om Huntingtons sjukdom, det vill säga att en riskperson inte är anlagsbärare, i vissa fall utlöser krisreaktioner. I dessa fall kommer krisen efter några månader. Den rationella vetskapen om 50 %-iga risken att ärva huntingtongenen, grumlas ibland av omedvetna förväntningar om testutfallet. Förväntningarna kan bero på vem man tycker sig vara mest lik i andra avseenden, vilket självklart saknar betydelse för huruvida man ärvt sjukdomsgenen eller inte.

Det kan dessutom finnas en förväntan om att vara anlagsbärare för att få dela den sjuke förälderns öde eller för att hotet om att få diagnosen använts som "ursäkt" för misslyckanden och tillkortakommanden hittills i livet. Detta kan komma till uttryck i att man oväntat mår sämre efter ett friande besked, men också att man misstror eller ifrågasätter resultatet.

Familjens situation och behov av stöd
Erfarenheten visar att det är nödvändigt att en nära anhörig är med då läkaren berättar om testresultatet, eller åtminstone vid ett kommande uppföljningssamtal. Anhöriga bör också få möjlighet till enskilda samtal. I detta sammanhang är det viktigt att också komma ihåg eventuella barn, som annars lätt glöms bort i sammanhanget. Beskedet om Huntingtons sjukdom berör hela familjen.

Det är viktigt att anhöriga ges möjlighet att få ventilera sina känslor och att få ge ord för den situation man upplever. Medvetenheten om att en part i familjen har diagnosen Huntingtons sjukdom, innebär en helt ny situation. Det leder ofta till att den sociala tryggheten är hotad.

Familjemedlemmarna kan reagera olika beroende på vilka tidigare erfarenheter man har. Olika försvarsmekanismer kan göra sig gällande. Det är då viktigt att känna till att olika personer kan reagera mycket olika på en krisutlösande händelse och att reaktionen ofta är normal på en onormal händelse.

Barnen i en familj måste få möjligheter att ge uttryck för sina känslor och fantasier. Här måste också hjälpen ges aktivt eftersom barn sällan frågar kring det som kan kännas skrämmande. I många fall kan ett kreativt skapande genom till exempel teckningar vara ett bra uttrycksmedel för vad de känner.

Inom Neuroförbundet finns stödpersoner för dem som har Huntingtons sjukdom och deras anhöriga. Dessutom kan det finnas anhöriggrupper inom förbundets lokalföreningar. Att träffa andra människor med samma diagnos och tala om hur man klarat olika situationer kan vara till stor hjälp. Ofta upplever man sig väldigt ensam och då kan det vara värdefullt att få träffa andra som funnit vägar att gå vidare.