Historiskt möte om assistansfrågan i Riksdagens socialutskott

Den 30 januari 2018 höll Sveriges riksdags socialutskott en öppen utfrågning om den personliga assistansen och effekterna av rättsutvecklingen från 1994 fram till idag.

De senaste två åren har många förlorats sin personliga assistans eller fått den beskuren när nya tolkningar av LSS (Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) har gjorts av myndigheterna. Något som Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro är upprörd över:

- Det är nog nu. Låt inte regeringsförklaringar och vackra uttalande om alla människors lika värde förbli tomma ord. Smutskastningen och misstänkliggörandet av en unik frihetsreform måste få ett slut! Låt oss istället på allvar inleda samarbetet kring att återställa LSS och dess intentioner som bygger på de grundläggande principerna, självbestämmande och inflytande, tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet och helhetssyn, säger Lise Lidbäck.

Lise Lidbäcks anförande i socialutskottet

"Mitt namn är Lise Lidbäck och jag är ordförande i Neuroförbundet som organiserar personer som lever med neurologiska diagnoser. Dessa sjukdomar och skador är en av de vanligaste orsakerna till varaktiga och svåra funktionsnedsättningar. Var tredje person drabbas någon gång i livet av en sjukdom eller skada i hjärnan eller i nervsystemet som påverkar många livsviktiga funktioner, som exempelvis minne, tal och rörelseförmåga. En del av de som drabbas, men också andra grupper med stora svårigheter behöver mycket hjälp i sin vardag för att kunna leva som andra. En hjälp som är långt ifrån självklar. På Neuro har vi därför en rättsombudsverksamhet som årligen hanterar ca 400 juridiska ärenden. Många av dessa handlar just om LSS och personlig assistans. Det handlar om människor med samma förväntningar på livet som alla andra. Människor med relationer, barn, familj, vänner, intressen och yrken.

Vi har samlats här idag för att diskutera rättsutvecklingen inom LSS och Personlig assistans. Ett antal domstolsbeslut har de senaste åren abrupt förändrat livsvillkoren för många assistansberättigade och deras anhöriga. Inte minst domarna från 2009, 2012, 2015 och 2017. Då jag har en mycket begränsad tid till mitt förfogande vill jag därför lyfta främst konsekvenserna med den första domen från 2009 som drabbat många människor hårt.

I november 2007 började Försäkringskassan hävda att enbart sk integritetsnära delar av grundläggande behov kunde ge rätt till assistansersättning. Regeringsrätten gav dem stöd i det resonemanget i just domen 2009. Bedömningarna av tre av de fem grundläggande behoven, måltider, av och påklädning och personlig hygien, förändrades drastiskt till det sämre. Ersättning kunde bara beviljas till de delar av behoven där en person kom fysiskt nära och där hjälpen kunde uppfattas som mycket känslig för integriteten. Vid en matsituation är det mycket som skall fungera för att maten ska hamna där den ska. Den skall inhandlas, tillagas, kanske finfördelas och vanligtvis läggas upp tillsammans med bestick och glas. Men som ett grundläggande behov vid en matsituation, räknas bara matning via munnen som tillräckligt integritetskänsligt. Ett nytt domstolsbeslut 2012 begränsade matsituationen för vissa ytterligare genom att assisterat matintag på annat sätt exempelvis via sond inte heller var ett grundläggande behov, utan skall prövas som sjukvård eller egenvård.

På samma sätt räknas bara hjälp med inomhuskläder som ett grundläggande behov. Ytterkläder och skor räknas inte in. Toalettbesök och personlig hygien klockas och räknas i minuter och sekunder för att ha exakt koll på vad som kan vara tillräckligt privat och integritetsnära. I försäkringskassans egen handledning står: Om man kan köpa hjälpen som en tjänst kan det indikera att hjälpen inte är mycket privat och integritetskänslig. Det kan till exempel röra sig om manikyr och pedikyr.

Sönderstyckandet av de grundläggande behoven gör att allt färre lyckas komma upp till den magiska 20-timmarsgränsen för grundläggande behov som är så viktig för alla andra behov som hör till ska få räknas. En utveckling vi ser på Neuro är att människor som halkat under gränsen, vänder sig till kommunen som i värsta fall väljer att peta ut personen från LSS-tillhörigheten och i stället erbjuder SOL-insatser.

Med LSS får du ha ett liv. Med SOL får du vara vid liv.

När jag var ny så ställde jag frågan till en bekant, vad är skillnaden mellan LSS och SOL? Svaret blev: Med LSS får du ha ett liv. Med SOL får du vara vid liv. En Lagändring måste ske, som ser till hela det grundläggande behovet och till hela människan!

Många lever i ständig ångest över nästa omprövning. Det ligger nämligen ingen säkerhet i det faktum att funktionsnedsättningen inte har ändrats sedan den senaste prövningen. Inte ens det faktum att man har blivit sämre utgör någon garanti. För ständiga omprövningar av landets domstolar och nya tolkningar av vad som är människors egentliga behov förändrar hela tiden spelplanen. Efter den horribla tolkningen av ställtid och väntetid i fjol, drogs det äntligen i bromsen den 14 november. För vissa. De som nu två-årsomprövas i den statliga assistansersättningen ha fått en tillfällig frist. Problemet är att detta inte hjälper de tusentals som redan har fallit ur försäkringen. Det hjälper inte heller de som har sin personliga assistans via sin hemkommun. Dessa beslut blir allt vanligare då alltfler faller ur den statliga assistansersättningen och i stället hänvisas till hjälp från sin hemkommun. Detta är nästa problem som jag vill lyfta!

Deras rätt till personlig assistans ges via tidsprövade beslut som varar 1 år, eller i max 2 år i taget. Att överklaga ett beslut är oftast meningslöst. När domstolen kommer med dom, så har beslutet löpt ut. Det finns då heller ingen garanti för att ett ev. gynnande domstolsbeslut tas med i nästa förutsättningslösa prövning. Ett fruktansvärt slöseri med såväl samhällsresurser som för den individ som drabbas hårt och som tvingas att leva i ständig stress inför nästa prövning. En prövning som de facto kan betyda en förvisning och en påtvingad livslång isolering, Situationen skulle bli ännu värre om ryktena som florerar stämmer, nämligen att den pågående LSS-utredningen vill föreslå ett kommunalt huvudmannaansvar. Något som bland andra Neuroförbundet starkt vänder sig emot. För att om möjligt komma till rätta med den ojämlikhet som råder, förespråkar vi ett huvudmannaskap som ska vara statligt. Jag vill också i det här sammanhanget påminna om FN:s skarpa kritik mot Sverige på en rad punkter när det gäller att leva upp till konventionen för personer som lever med funktionsnedsättning. Det finns också en allvarlig skillnad mellan konventionsstatens politik och kommunernas politik. ."

Jag är också övertygad om att vi alla anser att våra liv är så värdefulla att rätten till självbestämmande och ett bra liv inte tar slut vid en viss ålder. Därför infördes också 2001 rätten att behålla beviljade timmar efter 65-årsdagen i den statliga assistansersättningen. Prövningar skall bara ske vid "väsentliga" förändringar. Den rätten har inte en 65-åring i sin hemkommun. En ny förutsättningslös prövning efter 65 år kan innebära att beviljade timmar försvinner helt eller delvis. Timmar som det inte går att nyansöka om efter fyllda 65 år.

Låt oss slutligen påminna oss om vad denna rättighetslag skall handla om!

Innan lagen infördes kunde dåvarande handikapputredningen 1989 konstatera att det fanns stora skillnader i livsvillkoren mellan personer som levde med funktionsnedsättningar och andra. De handikappolitiska målen om jämlikhet och delaktighet hade inte nåtts då och de har inte nåtts nu heller. Personer med omfattande funktionsnedsättning hade svårt att få inflytande över insatser och stöd utifrån sina behov. Den som fick hemtjänst för att tillgodose sina behov, hade mycket små möjligheter att bestämma vem som skulle ge hjälpen och när den skulle ges.

Utredningens slutsatser var att det krävdes kraftfulla åtgärder för att åstadkomma en förbättring och den skulle säkras genom en Rättighetslag. En rättighetslag som nu är på väg att slås i spillror. Många utredningar har tillsatts sedan lagen infördes. Det är nog nu. Låt inte regeringsförklaringar och vackra uttalande om alla människors lika värde förbli tomma ord. Smutskastningen och misstänkliggörandet av en unik frihetsreform måste få ett slut! Låt oss istället på allvar inleda samarbetet kring att återställa LSS och dess intentioner som bygger på de grundläggande principerna, självbestämmande och inflytande, tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet och helhetssyn. Det är dessa principer som en modern rättstat skall byggas på. En modern rättsstat utesluter inte. En modern rättstat tillåter ett aktivt samhällsdeltagande för alla. En modern rättsstat inkluderar och ser värdet i alla människors existens oavsett ålder eller funktioner. Och slutligen – En modern rättstat avvecklar inte sina medborgare, den utvecklar!

Tack för mig!"

Lise Lidbäck, Neuroförbundet