Oacceptabelt att ALS patienter med mycket ovanlig form av sjukdomen, nekas ny godkänd bromsmedicin
Den 30 maj godkände EU-kommissionen en ny medicin som kan hjälpa patienter med en sällsynt och ofta ärftlig variant av ALS. Nu vill vi se en snabb process för att möjliggöra tillgång för svenska patienter, skriver flera patienter och företrädare för intresseorganisationer.
Godkännandet av medicinen Qalsody (toferesen) är en viktig milstolpe som visar att ALS är en sjukdom som går att behandla, vilket är avgörande för att läkemedelsindustrin ska investera mer i forskning och utveckling av nya behandlingar. Den aktuella varianten av sjukdomen berör mellan 2 och 6 procent av patienterna med ALS. Den förväntade tiden mellan diagnos och död kan vara så kort som 12 månader.