Hon cyklar Sverige runt för att uppmärksamma Neuroförbundet

Jenny, berätta! Vad betyder Neuroförbundet betyder för dig? 
- Neuroförbundet kom in i mitt liv när jag fått min MS-diagnos år 2011. Då var jag villrådig och visste inte vart jag skulle ta vägen. Men en kompis tipsade mig om en frisör som också hade MS. Och frisören tipsade mig om Neuroförbundet. Det var väldigt betydelsefullt att få diagnosstöd via Neuroförbundet när jag fått min diagnos. Sjukdomsbeskedet var ganska skrämmande, jag hade varken erfarenheter av eller förberedelse för det - men att lära sig mer funkar lugnande på mig. Numera läser jag också medlemstidningen Reflex eftersom jag gillar att uppdatera mig om vad som händer i neurosverige och läsa kloka ord från förbundsordförande Lise som är en idol! Här i Göteborg arrangeras varje år en neurodag som jag brukar försöka vara med på för att träffa andra med neurologiska diagnoser och höra om det senaste inom forskningen. Dessutom är det tryggt att känna till de olika sorters stöd man kan få via förbundet.
 
Berätta om dig själv, vem är du? 
- Jag är en halvgammal tant på 50 plus som lever ett aktivt liv. Jag är föreningsengagerad i bland annat orientering och körsång i Mölnlycke utanför Göteborg, där jag bor. Annars arbetar jag inom skolvärlden. Jag har tre barn som är ganska stora nu, och en man.

Hur har din diagnos påverkat dig? 
- I dag påverkar den mig inte så mycket men när jag diagnostiserades visste jag väldigt lite om neurologiska sjukdomar. Mina barn visste inte heller mycket och de blandade ihop MS och ALS. Därför var de jätteoroliga under en period. Ska man prata om neurodegenerativa sjukdomar är MS vinstlotten. Mycket har hänt med mediciner och behandling bara under den tid jag haft diagnos. Idag tar jag en bromsmedicin en gång var sjätte vecka. Tidigare fick jag åka in till sjukhuset regelbundet. Där stämde de av med hur jag mådde och jag fick dropp intravenöst. Nu tar det två minuter att ta två sprutor. Det är en jätteframgång för forskningen. Sedan är det ju så att man också påverkas på sätt som inte syns, man tänker ju till exempel ofta på sin diagnos och hur den kan påverka framtiden.

Hur var det i början när du diagnostiserats?
- När jag var nysjuk var MS otroligt påtagligt och då tog jag en spruta bromsmedicin en gång i veckan. Då var jag dålig av biverkningarna från medicinen minst en dag efteråt. Så här i efterhand förstår jag hur mycket det tog ner min livskvalitet. Sedan var det jobbigt med omgivningens olika krisreaktioner. En närstående ville till exempel till varje pris veta vad jag hade gjort för FEL för att drabbas av MS – skuld och skam är ingen bra medicin ovanpå den ordinarie diagnosen.

Vad har dina barn sagt om din MS?
- I dag tänker de nog att de har en tuff mamma som har ett aktivt liv trots sjukdomen. De har sett den på nära håll och det var turbulent i början när jag hamnade på sjukhus. I dag är barnen tämligen självständiga.
  
Varför är du med i Neuroförbundets medlemskampanj? 
- Jag hörde av mig till Neuroförbundet för att jag i sommar/höst ska genomföra en cykelresa över Sverige för att uppmärksamma neurologi, forskning, lokalföreningar och för att göra något annat än att jobba för mycket. Neuroförbundet hade mitt namn och de hörde av sig inför fotograferingen. Så därför är jag med i medlemskampanjen. Jag ser i min vardag hur betydelsefullt föreningsliv och gemenskap är för att man ska må bra, och Neuroförbundet står för viktiga och bra saker tycker jag!

Hur uppstod idén med att cykla runt i Sverige?
- Jag har sett hur många det är som går in i väggen i skolvärlden. Även de piggaste kan drabbas. Jag kände att jag skulle ta ett avbrott från jobbet och tänkte att jag skulle ta en cykelsemester för att stänga av ett tag. Jag pratade med kompisar som tyckte att jag skulle göra något större. ”Gör en insamling!” Då tänkte jag på Neuroförbundet som jag ju gillar. Jag tänkte att det vore spännande att bidra till forskningen på något sätt. För tänk om man kunde få fler svar om autoimmuna sjukdomar! Jag mejlade och fick snabbt svar från Neuroförbundet. Sedan rullade det på. Jag har nu tänkt ut en rutt för att kunna besöka många lokalföreningar. Ska man kryssa mellan dem får man ligga i. Den sjunde augusti åker jag söderut från Kiruna. Men jag är ingen superidrottare utan vill njuta av resan och också träffa vänner när jag genomför cykelresan.
 
Hur tänker du om vad som kan inträffa? Blåst, punka etcetera? 
- Jag bor ju på västkusten och är härdad mot dåligt väder. Jag har också cyklat en del förr. Här i Mölnlycke finns en trevlig cykelhandlare, Olle, som ska se till så att cykeln är i bra skick. Jag ska cykla ungefär 300 mil så det är ju bra om cykeln är så bra som möjligt. Punka kan jag reparera och min man kommer att kanske vara med på en del av resan, han gillar att meka om det behövs. Ungefär 100 dagar kommer jag att vara ute.

Vad hoppas du uppnå med resan? Konkreta mål?
- För egen del hoppas jag på ett härligt äventyr på mitt favoritfärdmedel cykeln. Och för Neuroförbundet hoppas jag på positiv uppmärksamhet och en superlyckad insamling för medel till forskning om neurologiska sjukdomar.