Riksdagsledamot trots stroke

Då och då hörs riksdagsledamoten Acko Ankarberg Johanssons småländska dialekt i TV och radio när hon svarar på medias frågor. Hon har många års erfarenhet av politiskt arbete både på riksplan och dessförinnan i sin uppväxtkommun Jönköping.

Hennes gång är åter stabil när hon vant rör sig uppåt i Riksdagshusets vindlande korridorer i huvudstaden. Utåt märker man inte att hon haft två stroke, hjärninfarkter i höstas och dessutom några TIA-attacker under våren. Men inombords kämpar hon för att hantera de växlande situationer hon hamnar i och alla möten med människor.

– Jag har nu också diagnosticerats med hjärntrötthet och det innebär att jag har behövt hjälp med rehabilitering för att klara ut livet, säger Acko Ankarberg Johansson. Två dagar i veckan har hon varit dagpatient på Rehabmedicinska kliniken vid Ryhovs sjukhus under en period.

– Det har hjälpt mig ofantligt mycket! Arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och läkare har tillsammans gett mig verktyg för att klara hjärntröttheten på ett uthärdligt sätt. Mitt liv innebär idag många kognitiva begränsningar jämfört med tidigare men tack vare de rehabmedicinska insatserna har jag fått strategier som hjälper mig varje dag, säger Acko.

Rätt vård snabbt räddningen

Fortfarande kan hon på grund av tillfällig yrsel, behöva ta stöd av en vägg när hon går och de första månadernas sjukskrivning efter de två strokeanfallen 2018 var kaotiska. Stor funktionsnedsättning med balansproblem som gjorde att hon inte kunde gå i folksamlingar eller åka varken tåg eller buss. Hennes hjärna förstod inte vad som hände.

Det snabba och professionella omhändertagandet av henne, har ändå gjort att hennes hjärnskador är relativt marginella.

– Vid båda mina strokeattacker fick jag komma till bra strokeavdelningar. På båda ställena var det stroketränad vårdpersonal; läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeut och fysioterapeuter, som kunde strokeomhändertagande bra, berättar hon och fortsätter:

Nya nationella riktlinjer fungerar

– Och det är också i enlighet med vad de nya nationella strokeriktlinjerna  föreskriver. Jag fick uppleva att riktlinjerna redan verkar ha gett visst resultat och faktiskt innebär ett bättre omhändertagande och vård vid stroke, konstaterar Acko Ankarberg.

Förr var ofta strokepatienterna de minst prioriterade på sjukhusens akutmottagningar eftersom det inte fanns något att göra. Med de nya landvinningarna inom strokevården ska dessa patienter ha högsta prioritet, eftersom forskningen lett fram till stora framsteg. Med rätt och snabb vård kan stora skador minimeras och många patienter kommer tillbaka med god prognos och status.

Dramatisk vändning i livet

För henne blev 2018 dramatiskt och hon funderade en hel del på livets olika dimensioner. Hur skört livet snabbt kan bli. Och hur viktigt det är att vi är rädda om varandra och bryr oss som medmänniskor. Hur andra mår och har det.

Mitt i allt verkar hon förvånansvärt trygg och positiv. Även ämnet döden tycks hon kunna hantera med ett lugn. Det kan bero på att hennes pappa var begravningsentreprenör i Jönköping och Huskvarna och att hon också själv jobbat i branschen.

Trivdes som begravningsentreprenör

– Jag trivdes väldigt bra under mina sju år som begravningsentreprenör. Det är något alldeles speciellt att få hjälpa människor när någon närstående har gått bort. Vi arbetade så respektfullt som möjligt med ett gott omhändertagande av den döde och med stor värdighet, berättar Acko.

– Jag brukade alltid tänka på att det var någons närståendes avlidna jag hämtade och gjorde i ordning för begravningen. Det kunde ju ha varit min anhöriga, säger Acko Ankarberg och fortsätter om den naturliga sorgen kring begravningar:

– Sorgen är alltid svår att möta. Någons älskade har dött och sorgen är naturlig. Jag tycker att sorgen måste få ta sin plats i samhället. Det är viktigt att man får sörja, hävdar hon. Och det behöver ju inte handla om det värsta, att någon nära avlidit. Personen kan ha sorg efter att ha blivit arbetslös eller lämnad, eller har fått ett svårt sjukdomsbesked.

Våga möta den med sorg

Acko Ankarberg anser att vi måste vara mer tillåtande att tala om sorgen och ha ett gott bemötande:

– När vi vet vad som drabbat en människa, kan vi inte bara gå undan och inte låtsas om att vi inte vet. Vi måste ändå försöka våga möta den som sörjer av någon anledning. Bara finnas där utan att kanske säga så mycket mer än, ”hur är det?” och sedan våga stanna kvar en stund och lyssna på svaret. Vi kan också erbjuda den sörjande hjälp med praktiska saker i stunden.

– Den som inte mår bra måste få säga det och få ta plats. Och vi som medmänniskor måste orka lyssna en stund med förståelse på den som sörjer. Vi måste mycket mer våga visa när vi är svaga och inte orkar. Det är inget konstigt utan en del av livet. Så låt det ta plats när det kommer, tycker Acko Ankarberg.

Hanterar sjukvårdsfrågor politiskt

Socialutskottet anses som ett av de viktigare utskotten och med den egna erfarenheten av sjukvården har hon fått en specialistkunskap som ger stor insikt i frågor som utskottet hanterar. Ämnen som hon tycker kräver stor samsyn och långsiktiga lösningar för oss alla:

– Det är väldigt spännande att få jobba med sjukvårdsfrågorna, LSS och socialtjänsten. Vi måste få alla riksdagens partigrupper till så breda lösningar på utskottets förslag som möjligt. Därför det är viktigt att vi är överens och att vi kan hitta långsiktiga hållbara lösningar på frågorna, tycker Acko och preciserar.

– Och det är också viktigt att vi får en personcentrerad vård på riktigt framöver. Och även om man då har en långvarig diagnos, som många medlemmar i Neuro, ska man kunna leva ett liv med så hög livskvalitet som möjligt. Ett liv som alla andra. 

Kognitiva skador osynliga

Hon kommer att behöva mycket rehabilitering framöver och det handlar alltså inte så mycket om fysisk rehabiliteringsträning utan kognitiv träning för att komma tillbaka:

– Bara att åka buss var mycket utmanande i början och jag hade med mig min 80-åriga mamma som stöd när jag prövade första gången. Vi valde att åka på förmiddagen när det är färre människor ute och vi gick också i några affärer. Det var jättesvårt, eftersom det innebär att man möter så många intryck.

– Det låter kanske konstigt, men för mig har det blivit en ny vardag, att min hjärna inte alltid förstår vad mina ögon och öron ser och hör. Även om jag har normalgod syn, blir det jag ser i myllret alldeles dimmigt och jag förstår inte vad jag ser. Är det dessutom flera människor som pratar och musik i bakgrunden, då rör det till situationen ännu mer.

Nu kan hon hålla tal igen

Det var väldigt obehagligt och jobbigt, men min fysioterapeut säger åt mig att träna på att vara i sådana situationer igen och igen, korta stunder och det har faktiskt hjälpt. Jag är fortfarande i en rehabiliteringsfas. I olika träningsfaser men jag har också fått hjälp med att utveckla strategier för att klara vardagen och mitt arbete som riksdagspolitiker. 

Nu har hon inga problem med att stå framför många människor och tala.

– Men när jag går tillbaka till min plats efter att jag talat och många vill ha min personliga uppmärksamhet, då kan jag bli lite yr. En väldigt märklig upplevelse, berättar hon.

I mingelsituationer ställer hon sig gärna i utkanten av folket och hon ser till att ha en lugn yta på ena sidan om sig, för att klara av alla intryck som rusar emot henne.

Vi måste visa varandra hänsyn

– Jag har naturligtvis inte velat att stroke skulle drabba mig. Men mitt i detta har det ändå gett mig en rad olika lärdomar. Att till exempel visa större hänsyn till människor man möter, som kanske inte går eller beter sig helt förutsägbart, tycker Acko Ankarberg.

– Och det är inte lätt att ha en sjukdom som inte syns. Jag tycker att människor ska tänka på att man faktiskt inte kan veta hur en annan människa mår som man möter. Det handlar om att visa respekt för andra, säger Acko Ankarberg med sitt vänliga leende. Hennes avsatta timme för intervjun är slut och hon beger sig iväg till ett planerat möte inför nästa sammanträde i Socialutskottet.