Nya riktlinjer för vård av personer med motorneuronsjukdom i England

Riktlinjen omfattar MND vård från diagnos, övervakning av utvecklingen av sjukdomen och hantera symtom som muskelsvaghet och svårigheter att svälja och andas.

Motorneuronsjukdom är en grupp av progressiva, obotliga neurodegenerativa sjukdomar som angriper motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen.

Målet med behandlingen är att hantera symtomen så att folk med sjukdomen kan bibehålla sin förmåga så länge som möjligt.

I en kommentar till ledning, Dr David Oliver, konsult i palliativ vård och ordförande för den grupp som utvecklat riktlinjer, sade: "MND är en komplex och svår sjukdom och behandla det kan vara komplicerat eftersom det kräver hantering av en rad olika medicinska problem .

"Denna riktlinje gäller den vård som personer med MND och deras familjer och vårdare bör få från tidpunkten för diagnos. Detta inkluderar att kommunicera diagnos, övervakning sjukdomsprogression, hantera symtom som svälja, andas och muskelsvaghet, stelhet eller kramper, och förbereder sig för vård i livets slutskede.

"Det finns särskild tonvikt på betydelsen av ett tvärvetenskapligt lagarbete och en klinik baserad multidisciplinärt team har visat sig vara kostnadseffektiva," säger Dr Oliver.

"Att ge människor med MND möjlighet att tala om sina symptom och progression av sjukdomen i ett tidigt skede, innan kommunikationsförmåga minskar och hindra dem från att delta i beslut om sin vård, är också viktigt."

Anvisningen innehåller också råd om palliativ vård och icke-invasiv ventilation (NIV) och säger specialister bör samarbeta för att förbättra patienternas livskvalitet.

NICE rekommenderar användning av en tunn matningsslang som tillåter mat att passera direkt in i magen för patienter som har svårt att äta, och säger alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) utrustning bör tillhandahållas för dem som har svårt att tala.

"Detta efterlängtade riktlinje har kommit till stånd efter mer än fyra år av kampanjer av föreningen och våra supportrar", säger Sally ljus, VD för motorneuronsjukdom Association.

"Det är ett enormt viktigt dokument som anges i detalj vad god vård ser ut och hur det ska levereras. Det kommer att forma framtida vård och har ett stort inflytande över livskvaliteten för personer som lever med MND och deras familjer och vårdare. "

Andra separat vägledning från NICE relaterade till MND tidigare fokuserat på användningen av riluzol och icke-invasiv ventilation (NIV) för personer med MND.

Trots att riktlinjen har välkomnats av MND Association, säger organisationen de tror riktlinjen kunde ha tagit mer information om genetisk testning och muntorrhet.

NICE gör också framtida rekommendationer forskning som föreslår en studie tittar på huruvida en högt kaloriintag kan hjälpa människor med MND leva längre.

Omkring 1100 människor utvecklar MND varje år i Storbritannien och det är tänkt 5000 vuxna närvarande lever med sjukdomen.

En tredjedel av människor kommer att dö inom ett år efter diagnos, och mer än hälften kommer att dö inom två år.