Lena har kunnat jobba efter lyckad hjärnkirurgi mot epilepsin

I ett av behandlingsrummen på djursjukhuset ska Lena Andersson just vaccinera sin egen yorkshireterrier Tilda. Den lilla ivriga hunden hinner inte uppfatta att sprutan ges och slickar matte på händerna. Djur har alltid funnits omkring Lena och de har betytt mycket som trygghet. Först katt och nu hund. Hon säger sig också vara väldigt social och fäst vid andra människor och jobbade därför som undersköterska på Karolinska sjukhuset under flera år innan hon sadlade om och fick husdjur som patienter istället.

-Dessutom få samarbeta med kollegor och nu har jag varit här i 29 år och trivs jättebra, säger Lena Andersson. I vinter har hon dock börjat förbereda sig för pension och trappat ner något i arbetstid.
-Jag har en stark vilja och det har nog hjälpt mig genom livet att försöka tänka bort min epilepsi, så att det inte ska påverka vardagslivet. Sedan går det ju inte alltid men det betyder mycket att försöka, menar Lena.

Två år vid första anfallet

Som tvååring fick Lena Andersson sitt första ep-anfall enligt hennes föräldrar men hon blev inte medicinerad förrän i 18 årsåldern.

-Det var ingen som då visste vad som hände och jag hade mindre anfall utan muskelkramper. Och det fanns väl egentligen ändå inget bra epilepsiläkemedel när jag var liten.
-Mina föräldrar noterade mina anfall som frånvaroattacker och jag var helt borta en stund. Läkarna då på 50-talet trodde att det kunde röra sig om överansträngning. Därför jag fick ingen behandling egentligen, berättar Lena.

Blev läkemedelsresistent

Men när hon var 18 år fick hon ett rejält stort ep-anfall och då bar det iväg med ambulans till Norrtälje sjukhus.
-Då äntligen började de utreda mig ordentligt. Epilepsi konstaterade och jag började medicinera, berättar Lena Andersson.
Det fungerade ganska bra till en början men efter hand blev effekten mindre och mindre. Det sades att hon hade börjat att bli resistent mot läkemedel. Därför började läkaren prata om möjligheten med hjärnoperation, som då hade prövats med lovande resultat på andra. Och då blev det.

Erbjöds operation 2001

Lena blev inlagd på Karolinska sjukhuset för grundliga test var i hjärnan ep-anfallen uppstod. Under EEG-övervakning framkallades epilepsianfall genom att ta bort läkemedlet. Då kunde läkarna se var i hjärnan anfallen bildades. Det visade sig vara i den ena hjärnhalvans hippocampus, den lilla sjöhästformade organet där minnet lagras.
-De undersökte om jag kunde klara mig utan den lilla delen av hjärnan utan att förlora någon förmåga. De sövde ner halva kroppen och undersökte om jag hade normal funktion och det hade jag. Då bestämde jag mig för operation, säger Lena Andersson.

Vänstra hippocampus tog över

Operationen genomfördes 2001 och blev lyckad.

-Epilepsin hade tydligen gjort att vissa hjärnfunktioner hade flyttat över i den friska hippocampus, i den vänstra hjärnhalvan som en kompensation. Därför kunde jag vara utan den högra motsvarigheten. Det har blivit en väldig förbättring, tycker Lena Andersson. Hippocampus är bland annat involverat i vår förmåga att minnas och hitta men hon känner inte att hon tappat någon förmåga efter operationen. Stress, för lite sömn, tablettglömska och slarv med måltider när blodsockret blir för lågt, är några viktiga faktorer som hon vet påverkar om hon får ett ep-anfall.

Tuggar en minut

Hon äter fortfarande medicin mot epilepsin och har haft ett par lättare ep-anfall per år efter det.
-Jag är vaken under hela anfallen men inte medveten. Jag får en förkänning och det sätter igång och krampar lite i vänstra armen och så brukar jag tydligen tugga och spotta en stund men det är helt omedvetet. Anfallet varar någon minut och så vaknar jag till ur det omedvetna och det är över, säger Lena Andersson.

Inte stoppa i munnen

Om hon får ett anfall har Lena sagt till sina kollegor att symtomen är att hon höjer rösten, säger något tokigt och kanske spottar lite under en dryg minut. Om detta händer vill hon bara att kollegorna ska lämna henne ifred. Inte hålla om henne. Detta kan annars vara bra för en person som får stora anfall och ramlar omkull.
-Då är det bra att bara finnas bredvid personen, hålla om lite och absolut inte stoppa något i munnen på den som har anfallet. Det bara skadar och kan i värsta fall kväva personen, betonar Lena Andersson.

Tryggt berätta för kollegor

Vad gäller arbetslivet och kollegor så har hon hela tiden berättat att hon har epilepsi. Hon fick gå en kurs och lära sig mer fakta om epilepsi och träffa andra personer i samma sits.
-Då pratade vi massor om hur det är att leva med det här och vikten av att informera de som finns omkring oss dagligen. Anfallen kommer plötsligt och det har varit väldigt bra att de omkring mig har vetat, för det handlar ju om tryggheten för mig också. Det har också blivit lättare med åren att berätta tycker hon, för erfarenheten säger henna att hon vinner trygghet från omgivningen på det.

Sällan någon som sett

-Men jag försöker göra det så lite stort som möjligt, om du förstår vad jag menar, säger Lena Andersson och plirar med ögonen. För berättar jag om det i för stora drag, kan ju människor bli rädda istället och det är inte bra. Det är ju ändå bara ett ep-anfall, resonerar hon.
-Men ofta har jag fått en förkänning precis före ett anfall och då har jag hunnit gå undan. Därför är det är sällan någon annan sett mig få ett ep-anfall. Det skulle ju i sig kunna innebära en risk att slå sig och då inte ha någon omkring mig som kan rädda mig. Men jag faller ju inte omkull under anfallen, så det har gått bra, tycker Lena Andersson.

Stor förbättring

Operationen för femton år sedan innebar en stor förbättring för henne, men direkt efter ingreppet drabbades Lena av en depression. En inte helt ovanlig reaktion och den kunde behandlas bra genom medicinering.
Stress har hon också väldigt svårt för och tack vare förstående och kloka arbetsgivare, har hon kunnat jobba deltid och på den andra halvtiden fått sjukersättning.
-Det har varit jättebra att de sett mitt värde som veterinärassistent och att jag fått jobba halvtid nu på det nuvarande jobbet.

Cykla vidare på autopilot

Lena har också en väninna med samma typ av epilepsianfall, alltså mindre dramatiska och med inslag av autopilot-beteende.
-Hon kan vara ute och cykla och få ett ep-anfall och under anfallet på en dryg minut fortsätter hon att cykla utan att veta om det. Men hjärnan och kroppen fungerar då som om en autopilot är inkopplad och hon cyklar vidare en minut och vaknar till på en ny plats, som om inget har hänt.
-Detta har hänt mig ett par gånger också och jag har klarat trafiken med autopilot. Visst är det märkligt, tycker hon och berättar om att det finns flera andra olika sorters ep-anfall som människor kan få, som att sitta och plocka med saker utan att veta om det.
Lena är mycket fotointresserad och hon och väninnan med epilepsi brukar resa tillsammans. Hittills har de inte haft anfall samtidigt.
-Det är ganska praktiskt faktiskt, för vi vet hur den andra känner när ett anfall kommer och hur man reagerar under ett anfall och efter.

Valde bort fosterskaderisk

Lena är särbo och bor själv på veckorna. Hon har inte fött något barn och det beror på att hon började medicinera mot sin epilepsi som 18-åring. Eftersom hon jobbade i vården fick hon veta att epilepsimedicinen kunde ge fosterskador under de första tre månadernas graviditet. Och därför avstod hon från att skaffa barn eftersom hon inte riktigt kunde veta om hon blivit gravid. Hon har också haft partners som inte velat ha barn och därför har det fungerat. 

-En annan faktor är att jag har fyra syskon och var rätt less på barn omkring mig, skrattar Lena.

Tipsar om matnyttig bok

Hon betonar att dagens mediciner inte ska ha samma risker för eventuella fosterskador som de hon åt då på 60-talet.
Hon har själv aldrig varit nära en människa som fått ett större ep-anfall.
-Visst är det märkligt, eftersom jag dessutom jobbat inom vården. Fast jag har ju sett ep-anfall på håll där personen fått hjälp av andra.
Hon tipsar om boken "Boken om epilepsi":
-Det är en väldigt bra bok som beskriver hur anfall kan gå till och vad som finns att göra, den kan jag rekommendera, säger Lena Andersson, som skyndar iväg för att ta emot nästa pälsklädda patient.#

Håkan Sjunnesson

Fakta Hippocampus

Hippocampus är en del av limbiska systemet i hjärnan, och består av grå substans. Namnet kommer från grekiska hippos, 'häst' och kampos, 'sjömonster', vilket tillsammans blir "sjöhäst", och syftar på organets/strukturens form och utseende.
Hippocampus är involverat i minnesbildning och lokalsinne, och tar även emot impulser från känsel- och sinnesorgan. Den utgör omkopplingsstation för vissa sinnesförnimmelser exempelvis lukt.

Det här reportaget om Lena Andersson är hämtat ur Neuroförbundets medlemstidning Reflex magasin nr 2-2016. Omslagsfoto: Håkan Sjunnesson / neuroförbundet Media