Leifs ögonstenar vid Gavleåns träd synliggör sällsynta PSP

Leif Westlund möter upp på Gävle ögonstensnålcentralstation och redan fått kontakt där med Cityvärden Åsa Harrysson, som fått en brosch med Leifs "ögonstenslogotype". Som vanligt berättar han i snabbkoncentrat sin erfarenhet av PSP, den diagnos han nu lever med. Åsa får också veta att det är han som skapar alla hundratals små ögonstenar som finns på holmarna i Gavleåns deltalandskap.
Åsa får ett uppdrag och ger sig iväg och vi lämnar också stationen eftersom Leif är ivrig på att visa sina ögonstensinstallationer på plats i Boulognerskogen vid Gavleån.

Under färden med elskotern genom centrum, är det en och annan som hejar på honom. För genom sitt agerande har han fått uppmärksamhet i lokalpressen och i lokala sociala medier.

Det regnar och därför blir kommunens kafé halvvägs en bra samtalsplats. Där är han också välkänd och i fönstret bredvid entrédörren ligger två ögonstenar.

Blicken stelnar allt mer

Leif berättar sin berättelse och varför han skapar alla sina små ögonstenar.
- Jag har fått denna jobbiga sjukdom PSP, progressiv supranukleär pares. Och eftersom ögonmuskulaturen förstörs, är den mycket förknippad med att blicken med tiden blir allt mer stel, berättar Leif lugnt.

Därför har han kommit på sin symbol "ögonsten" och tillverkat 1300 stycken sedan våren 2015. Ett par hundra har han satt ut i parken och på olika platser i staden och längs vägen till sitt hem.

- En del försvinner när folk tar de med sig och hälften har jag gett bort till människor som jag fått berätta om diagnosen för. Jag berättar också att jag vill att det ska skapas specialistcentra om ovanliga diagnoser, så att kunskapen om behandlingar och diagnosorsak kan öka. För jag har sett stor okunskap i vården om min PSP, säger Leif Westlund.

Vårdpersonalen lokalt famlar

Eftersom det bara är cirka 500 personer av Sveriges knappt 10 miljoner invånare som har PSP (5 på 100.000 invånare), är han inte förvånad över att vanlig vårdpersonal inte känner till den. Det vill han se en ändring på.

- Jag skulle vilja att ögonstenen blev en symbol för PSP eller för de så kallade atypiska parkinsonvarianterna, eftersom ögonmuskulaturen och blicken påverkas, säger han.

Regnet upphör och väl framme i stadsträdgården vid Gavleån dyker den första lilla ögonstenen upp redan nedanför Carl Milles stora installation. Trumpetspelande änglar på sina höga pelare. Ögonstenen sitter där på muren och tycks stilla förundras över änglamusiken.

Därefter är det bara att sätta på spaningsradarn och försöka hitta så många som möjligt av ögonstenarna, uppmanar Leif. Och många är inte svårletade. De sitter på trädgrenar, i trädklykor, på stenar och gångbroarnas räcken över vattnet. De fascinerar och det är inte svårt att förstå att också barn tycker det är roligt att spana efter dem.

Läkaren trodde först borrelia

- Det är så fantastiskt med det här som hänt, mitt i allt kring min tuffa diagnos PSP som jag fick 2013, säger Leif. Han berättar om de första symtomen med balansproblem 2009.

Hans pappa blev 78 år och hade Parkinsons sjukdom. Därför trodde han kanske att det var det han också kände början till. Men läkaren som undersökte honom först avfärdade hans misstankar om en neurologisk sjukdom.

Eftersom problemen kvarstod ett par månader senare stod han på sig och blev äntligen remitterad till en neurolog. Flera undersökningar senare konstaterades PSP, progressiv supranukleär pares, som innebär parkinsonliknande symtom men är mer progressiv än den traditionella Parkinsons sjukdom.

Facebook har tröstat

PSP handlar om en förlamning av ögonmuskler och sväljreflexer vilket gör det till en diagnos som är tuff att få. Även balansen påverkas. Han hade tills relativt nyligen bara en rollator som förflyttningshjälpmedel. Med den välte han bakåt några gånger och därför har Leif fått en elskoter som hjälpmedel från landstinget.
Den kunskap Leif har fått om sin diagnos har han i princip hittat på Internet. Läkarna har inte kunnat ge honom tillräcklig information.

- Jag har hittat andra som har atypisk parkinson via Facebook på Internet och den kontakten är en tröst för oss. Vi som har diagnosen kan där dela bekymmer och hjälpa varandra, det är bra, säger Leif.

Intressanta ögonstensmöten

I maj 2015 satte han ut de första ögonstenarna och Leif är här i stadsträdgården i stort sett varje dag.

- Och varje gång blir det något eller några fina möten med människor som undrar om alla små stenar med sina ögon. Inte minst gubbarna som ibland är här för att dricka en öl. De vakar över mina ögonstenar, säger Leif.

Annars är det barn med föräldrar och morföräldrar som är på ögonstensspaning och försöker få syn på så många som möjligt. Men också människor som promenerar eller motionerar. Han berättar om flera starka olika möten. Genom dessa får han föra ut kunskap om hur det är att leva med en kronisk sjukdom och han möter mycket sympati.

- Responsen har varit enorm och det känns bra att få göra något konkret. Det slutar ofta med att vi kramas. Jag ger jag dem en egen av mina stenar och så säger jag att hon eller han är "min ögonsten" från och med nu. Det betyder så mycket, säger Leif Westlund.

Frun Evas inköp blev start

Idén till sina ögonstenar fick han genom sin fru Eva, som varit på resa och köpt lösa ögon för att göra små troll.

- Det låg en liten sten bredvid påsen med de små ögonen. Jag lade två ögon på stenen och såg att det påminner om mina ögons lite stirrande uttryck när jag blir trött i dem. Så föddes idén, säger Leif.

Ögonen till stenarna kostar en dryg krona per styck och det blir dyrt i längden. Då var det en man på ett socialt lokalt forum som beställde 1000 stycken via Internet åt honom och bjöd på det. Och när vintern kom var det någon som stickade små mössor som vissa ögonstenar nu har på sig. På nätet och i några artiklar har det stått att Gävle har blivit "ögonstenarnas stad". Han tar fram sin mobiltelefon och visar.

Lokalt socialt nätverk svarar

Det börjar regna lite lätt igen och under promenaden mot tågstationen berättar han mer om sin situation.

När denna intervju började skrev Leif ett inlägg om det på ett lokal socialt nätverk. Innan vi skiljs åt på stationsperrongen nu två timmar senare, tar han fram sin telefon igen och loggar in på nätverket.

- Titta över 100 personer har gillat det jag skrev om att det ska bli en intervju i Reflex Magasin, säger Leif Westlund och ler stort. Och på hans elmopeds framskärm plirar de två monterade ögonstensögonen också listigt i lampskenet.