Läkemedel mot viss form av ALS stoppad
Regionernas NT-råd, som granskar nya behandlingar, menar att bevisen för ALS-medicinens effekt är otillräckliga och att priset är för högt. Beslutet i Sverige har mötts av kritik från både patienter, patientorganisationer och forskare.
Medicinen, som kostar cirka 3,5 miljoner kronor per patient och år, är godkänd i flera andra europeiska länder. Men enligt NT-rådet är effekten osäker och kostnaden hög. Flera forskare inom neurologi bland andra Caroline Ingre överläkare på Karolinska universitetssjukhuset och Peter Andersen professor på Norrlands universitetssjukhus anser att beslutet ska omprövas.
NT-rådet öppnar upp för att ompröva beslutet om nya studier visar starkare bevis för behandlingens effekt. Det är vi inom Neuroförbundet hoppfulla inför.
Medicinen heter Qalsody, också kallad Tofersen, används mot en specifik form av ärftlig ALS.