I nya Reflex: Johanna fixar kombon jobb, familj & assistans 24-7

I senaste numret av Reflex Magasin nr 2-2016 (utgivning 30 mars) porträtteras Johanna Andersson i Neuroförbundets styrelse. Sedan några månader driver hon också en indiskdoftande liten butik intill Svartån i den gamla delen av Västerås centrum. Hon har den med en syster och en kompis men den här dagen är det Johanna som bemannar och eftersom den varit stängd ett drygt år, är det flera nyfikna kunder som tittar in. Johanna berättar och säljer och med ny kassateknik på läsplattan och portabel kortläsare flyter arbetet fint.

Sedan drygt två år har Johanna ett stort engagemang i Neuroförbundets förbundsstyrelse, som andre vice ordförande.
-Jag har alltid velat jobba med människor på något sätt och organisations- och föreningslivet känns klart intressant. Där finns många människor och det handlar om grupprocesser av olika slag för att kunna jobba i samma riktning. Jag tycker att det är jättehärligt! Säger Johanna Andersson, som gärna bollar idéer med andra och vill ha feedback på det hon gör.

Västskånska rötter

Helsingborg är hennes födelsestad och efter några år i Malmö flyttade familjen till Västerås.
-Där har jag bott sedan dess. Jag trivs väldigt bra här. Det är en hyffsat stor stad och nära till andra städer som Stockholm. Och det passar bra för jag rör mig mycket.
Hon gick humanistisk gymnasieutbildning och efter det yrkesinriktad utbildning inriktad på bokföring och webbteknisk design.
Första jobbet kom direkt på en ishockeyförening i stan där det hon arbetade med bokföring och att bygga webbplats. Sedan har hon rört sig i tvåårscykler med uppdrag. Hon har utbildat och jobbat med flera olika projekt och det är ishockeyn i Västmanland som varit navet under flera år.
-Jag måste liksom ha något nytt och nya arbetsuppgifter efter en tid, säger hon med plirig blick.

Löser problem efter hand

Hon säger sig vara bra på att dra igång saker och vill efter ett tag gärna lämna över till någon annan som kan driva projektet vidare. -Jag är ganska rastlös och har inte förstånd nog att se problemen. Jag sätter bollen i rullning och så löser jag problemen och lär mig efter hand, förklarar Johanna. Hon har provat att vara strukturerad och planerad också.

-Men då kommer jag aldrig igång eftersom det hindrar mig. Det blir för många tråkiga strategimoment, tycker hon.
-Jag har varken femårsplan eller tvåårsplan för vad jag vill göra och jag har inte ens någon plan för sommaren än. Jag går mycket på magkänsla och då hamnar man där man hamnar och hittills har det gått bra.

Assistansbolag och egen butik

Just nu driver hon sitt eget assistansföretag och så hjälper jag några andra att sköta sin assistans. Hon är också anställd hos ILI, Independent Living.
-I det jobbet söker jag upp personer som lever med personlig assistans och intervjuar dem om deras liv. Utifrån de intervjuerna lägger jag upp deras tips om hur man på olika sätt kan underlätta livet när man har en funktionsnedsättning som är så stor, att man lever med personlig assistans.
Med en kompis har hon en butik med indiskt-tema i Västerås. Butiken köpte de ganska nyligen och säljer indiskinspirerade produkter av olika slag, som rökelse, olika the-sorter, tvålar, kläder, smycken, buddhastatyer.

Hon och kompisen håller alltid på att fundera ut nya saker att göra. De såg annonsen om butiken som var till salu. Efter lite funderade lade de ett bud och en vecka senare ägde de butiken.

- Det var en kul grej att göra och varför skulle vi inte satsa och pröva att driva en liten affär, så det gör vi nu och det går ganska bra, tycker Johanna..

Slog till i tioårsåldern

I tioårsåldern slog den neurologiska diagnosen till och hennes muskler blev allt svagare. Under gymnasieåren tappade hon både stå- och gångförmåga.

- Jag har Limbgirdle muskeldystrofi och just när jag och mina kompisar var på väg att bli allt mer självständiga, blev det väldigt olika för oss.

- Kompisarna gav sig ut i världen och jag blev allt mer isolerad och begränsad. Olika hjälpmedel och assistans tvingades på mig var min upplevelse och någonstans där och då, kände jag att jag måste bestämma hur jag ser på mitt liv.
Mina kompisar hjälpte mig mycket både praktiskt och mentalt. När jag också fyllt 18 år tyckte de självklart att jag skulle med ut på krogen i Västerås. Jag var skeptisk för jag visste att det fanns en hel del trappsteg och annat krångligt praktiskt. Men kompisarnas vilja var starkare och de drog med mig och det löste sig bra när vi var ute tillsammans.

Dåligt bemötande väckte

Men det bemötande hon fick och det fysiskt otillgängliga samhället hon upplevde, gjorde henne upprörd och taggad för aktion. -Jag var redan då på och framåt och det gav väldigt konstigt bemötanden av krogpersonal. Det taggade mig ännu mer och jag tog mig in på de flesta ställen, ibland bakvägen.

- Jag ville göra något för att förbättra samhället och genom Neuroförbundets lokalavdelning i Västerås fick jag kontakt med beslutsfattare inom kommunen, som godkänner bygglov.

- Vi fick prata med dem och föra fram synpunkter på vad som kunde göras. De lyssnade på oss fast förändringar kommer att ta tid, för vi lever ju i en demokrati med långa beslutsprocesser, säger Johanna Andersson.

- Det handlar också om utbildning och attitydförändringar bland människor. Att de som jobbar i offentliga lokaler ska få upp ögonen för hur lokalerna ska bli så tillgängliga och användbara som möjligt för alla.

Assistentsyn skapar reaktioner

Johanna skrev en debattartikel i Neuroförbundets Reflex Magasin nr 3-2014. Den väckte en del reaktioner eftersom hon har en speciell syn på de som ska jobba som assistent åt henne. De ska synas och höras så lite som möjligt och bara agera när hon kallar på dem.

- Jo och det har nog att göra med hur livet utvecklades efter gymnasiet, när jag tog körkort och flyttade hemifrån. Då fick jag betydligt mer assistans och både jag och min omgivning såg en förändring i hur jag tänkte, berättar hon.

- Jag behandlade då mina assistenter som vänner och jag hade förväntningar på mig själv att vara mer värdinna än arbetsledare för dem.

- Att assistenterna är några snälla människor som hjälper mig och då ska jag vara tacksam och underhålla dem på något sätt, förklarar hon.

Servicepersonal och inte vänner

- Jag märkte att jag pratade mycket med mina assistenter. Inte kanske om personliga saker men om saker jag upplevde under dagen. Det gjorde i sin tur att jag inte hade något socialt behov av att prata med mina vänner om samma sak under kvällarna. Det hade jag ju redan gjort och det blev konstigt. Jag gjorde mig mer och mer isolerad från mina vänner och jag hörde inte av mig till dem, för jag orkade inte, berättar Johanna Andersson.

Hon började förändra sin syn på assistenterna, att de faktiskt jobbar åt henne och därför kan ha krav och förväntningar på sig.

- De ska ha en arbetsbeskrivning och ett förhållningssätt som man har i alla yrken och jag rådgjorde med mina assistenter om detta nya synsätt, hur det skulle fungera. Att det påverkar mig om de går hem en halvtimme tidigare eller när deras mobiler ringer och stör när de ska assistera mig med något.

Fick stöd från assistenterna

- De tyckte att det var självklart att allt fokus skulle vara på att assistera mig när jag behövde assistans när de var i tjänst. Så det var inget konstigt och har fungerat bra med de assistenter som ser det så.

Det blev en bekräftelse på att hennes tankar inte var helt fel och hon vågade ta för sig och hitta sätt som kändes bra för henne, så att vardags- och arbetsliv fungerar så bra som möjligt.

Det blev också bra på så sätt att hon kunde bli mer självständig genom att ta mer assistans av sina assistenter, som ju faktiskt finns omkring henne för att assistera henne med det hon behöver.

- Jag vill att assistenterna ska ta minimal plats i mitt liv genom att höras och synas så lite som möjligt. Jag har ett stort behov av egen ensamtid och praktiskt sätt är det en utmaning när man har assistans dygnet runt.

Väljer noga de som passar

- De assistenter som jobbar åt mig har inte behov av att vara sociala med mig. De har sina liv och sina sociala kontakter på andra håll och det funkar bra med de assistenter som ser det så, tycker Johanna. Det fungerar klockrent. De behöver aldrig fundera på om de gör rätt eller fel och kan glömma jobbet när det gått hem. Men det passar inte alla.

- Jag har haft flera som börjat hos mig som har det där sociala behovet och som också hela tiden behövt min bekräftelse, att de finns runt mig och det har inte fungerat.

- Det har då påverkat mig mycket mer än det behövt, när jag känner att jag måste ta ansvar för någon annan också, som jag egentligen inte behöver känna socialt ansvar för, resonerar Johanna Andersson.

Skuggposition tydlig

När man möter den assistent som är i tjänst hos Johanna märks en tydlig bakgrundsplacering.

- Assistenterna är väldigt tydliga med att förmedla mitt budskap vidare och de tar inte onödiga kontakter. De svarar inte automatiskt på andras frågor för om jag inte behövt ha assistans, hade de ju inte varit där. De ska ju inte ha något tyckande om vad som sker i mitt liv. De ska bara assistera mig med det jag behöver assistans med, betonar hon och fortsätter:

- Jag tror att det har underlättat mycket, inte minst för min sambo. Han tänker som jag när det gäller det här och det fungerar därför fint med vardagslivet för oss. Min sambo påverkas inte så mycket av assistenten som är i tjänst. Det är någon som rör sig i lägenheten ibland, när de inte sitter och väntar stand by i det rum som vi har för dem. De är inte med i det sociala familjelivet och därför fungerar det bra.

Avviker från sociala normer

Johanna Andersson förstår de som tycker att hennes sätt att se på assistans är lite märklig.

- Det bryter väl mot vanliga sociala regler så jag förstår dem som tycker det. Men jag kontrollerar mig själv och ger min personal arbetsbeskrivningar. De får tyvärr kritik för sitt arbetssätt och de ska de inte behöva ta den. De jobbar ju åt mig och med mina förhållningssätt, resonerar hon.

- Om jag inte haft assistans på det här sättet hade inte jag varit jag. Jag hade inte haft det här utrymmet i livet som jag har, vara den jag är och göra det jag gör. Och framför allt kunna tänka det jag tänker. För människorna runt omkring mig påverkar mig så mycket mentalt och energimässigt. Jag kan inte ha för många störningsmoment omkring mig, förklarar Johanna.

Musklerna förtvinar

Johanna har den neurologiska diagnosen Limbgirdle muskeldystrofi, som finns i flera olika varianter och med delvis varierande symtom.

- För mig är det så att alla muskler i kroppen förtvinar med början i lår och bäcken och i den variant som jag har är även hjärtat påverkat. Hon berättar att det är lite försvagat. Hon har också ständigt mer eller mindre smärta men utstrålar ändå mycket energi. Det handlar om positivt tänkande men är hela tiden en kamp.

- Jag är en glad och positiv människa i grunden och ser mer lösningar än hinder. Säger någon att en sak är för svår då vill jag gärna att vi prövar.

Ikläder sig roll med Happy Face

Smärta är ett symtom som många med en neurologisk diagnos kämpar med. Även Johanna.

- Min kropp blir lätt överansträngd och det är alltid ont i någon led eller något muskelfäste som är inflammerat. Jag borde nog ta det lugnare och stretcha musklerna mer. Mjukare leder och stretchade muskler ger mindre smärta.
Men som många andra måste hon skådespela mellan varven.

- Jag är extremt privat med hur jag verkligen mår. Ibland får man låtsas tills det blir bra igen och vissa dagar känns det som skit och helvete. Ska man då vara i farten måste man försöka sätta på sig ett "Happy Face" ändå och leverera.

Sover bra lyckligt lottad

Sömnen är viktig och hon är lyckligt lottad som sover bra.

- Jag behöver mina åtta timmars sömn. Under natten är en assistent inne och vänder på mig i sängen då och då och det sker på mitt initiativ. Min assistent i tjänst sover när jag sover men när jag trycker larmknappen vaknar assistenten i det andra rummet och kommer direkt och assisterar mig. Fast det är något som jag nästan inte märker själv eftersom jag är i en slags dvala och så van vid det. Det fungerar väldigt bra, också för min sambo som nu vant sig.

Stort vidvinkelseende framåt

Framtiden ser hon förväntansfull på.

- Jag har blicken högt fäst med ett stort vidvinkelseende. Jag ser hela tiden nya projekt och folk kommer till mig med idéer som jag kan se lösningar på då och då.

Så var det till exempel med det uppföljande bokprojektet "Jag har en sjukdom men är inte sjuk-10 år senare".

- Neuroförbundets lokalavdelning i Västerås var med på noterna och vi skrev ihop en projektansökan till Arvsfonden. Den blev beviljad och vi kunde genomföra den uppföljande boken om några ungdomar med muskelsjukdomar, som berättar om sina liv, säger Johanna Andersson..

Visioner med förbundet

Efter två och ett halvt år i förbundsstyrelsen har hon många tankar kring arbetet med Neuroförbundet.

- Nu har jag börjat bli varm i kläderna och jag funderar mycket på hur vi ska bli mer synliga, hur förbundet är organiserat och hur vi ska jobba breddmässigt.

- Vi har gått ifrån att ha varit ett väldigt diagnosbestämt förbund till ett förbund som vill hjälpa människor med att leva med någon form av neurologisk diagnos. I alla fall som jag ser det och det finns flera fördelar och styrkor med det, tycker hon.
Det kan handla om smärta, assistans, färdtjänst eller tillgänglighet och då spelar inte den specifika diagnosen så stor roll egentligen. Hon menar att personer med olika neurologiska diagnoser kan ha stort stöd och utbyte av varandra i alla fall. Och det är en stor styrka att samlas i ett stort starkt förbund för att kunna påverka opinionsmässigt.

Hänger ut Västeråskrogar

Tillgängligheten är ett stort engagemang för henne och hon bojkottar flera offentliga lokaler för mat och dryck i hemstaden, eftersom de inte är tillgängliga. Hon tycker att det är synd, eftersom det i flera fall krävs en ganska liten åtgärd för att butiker, restauranger och caféer ska bli tillgängliga. Som att bygga en liten ramp över något eller några få trappsteg.

- För min egen sinnesro vill jag inte stödja någon med mina pengar som inte vill stödja mig. Då stödjer jag hellre någon som gillar mig och jag var med i ett krogreportage i vår lokala tidning. De följde med mig och det fanns inte en enda krog eller restaurang som fungerade bra för mig och min elrullstol. Det är för djäkligt och det känns bra att vara med i ett sådant reportage så att alla får läsa om hur det är, tycker Johanna.

Drev igenom högskole-WC

- I mitt samhällsengagemang har jag två val, antingen släpper jag en fråga och accepterar situationen som den är eller så agerar jag för en förändring, resonerar Johanna Andersson och ger ett exempel:

- När jag pluggade på högskolan i Västerås fanns det faktiskt ingen toalett jag kunde använda. Då drev jag på att det skulle bli en sådan genom kommunen och så blev det. Nu finns det en toalett som fungerar för i stort sett alla där i framtiden. Jag kan gärna tipsa och utbilda folk i vad som behövs för att platser ska bli tillgängliga, säger hon och smilar.

Bojkottar kollektivtrafiken

Hon reser en hel del och tyvärr har hon tvingats bojkotta kollektivtrafiken också. Resorna i Sverige sker alltid med egen anpassad bil.

- Tyvärr har mitt tålamod tagit slut vad gäller kollektivtrafiken för oss med funktionsnedsättning. Det fungerar inte med tåg och buss eftersom det är alldeles för osäkert om hon ska kunna komma med. Mitt i allt som nu sker i en osäker värld för många, ser hon ändå ljust på en hoppfull framtid.

- Som humanist tror jag på människan och det har hänt många bra saker i samhället också. Vi lär oss ibland av misstagen och det har blivit öppnare. Vi tar steg framåt men inte i den takt vi skulle kunna egentligen.

Hotad assistansreform bekymrar

Vad gäller hotet mot assistansreformen är hon dock bekymrad.

- Vi som har personlig assistans har blivit jagade under en lång tid nu och folk får sin assistans beskuren och blir också av med den helt, fast de mycket väl är berättigade och behöver hjälp.

- Det är livsfarligt att börja bygga läger mellan olika grupper som behöver samhällets stöd. Det som nu sker i resonemanget mellan stöd till flyktingar kontra personer med assistans. Vi är smartare än så Vi och dem finns inte. Det finns bara ett vi och jag är övertygad om att vi alla måste se oss som ett vi för att gynna alla, säger Johanna Andersson. Att ställa grupper eller individer mot varandra vinner ingen på.