”ALS är djävulens sjukdom – och byråkratin helvetet”
Debattartikel i Dagens Nyheter: Den 28 december låg ett brev från förvaltningsrätten om att vi fått avslag på vår överklagan om assistans i hemmet. Men det spelade inte längre någon roll. Pappa dog dagen innan, skriver Erik Gruvfors.
I mars 2022 fick min pappa diagnosen ALS. Några månader senare hade sjukdomen tagit över hela hans kropp och han kunde endast röra lite på huvudet. Den 28 december låg ett brev från förvaltningsrätten om att vi fått avslag på vår överklagan om assistans i hemmet. Men det spelade inte längre någon roll. Pappa dog dagen innan, skriver Erik Gruvfors.
Läs hela Eriks debattartikel i länken nedan, här är utdrag ur den:
"Min pappa var 67 år när han drabbades. Två år för gammal för att få personlig assistans. I stället fick mamma ta hand om honom dygnet runt. Som om inte diagnosen och sjukdomen i sig var jobbig nog för henne att hantera.
För min mamma fanns det knappt tid över till att ta hand om sin egen hälsa, vara pappas livskamrat och samtidigt sätta sig in i hur man gör för att få tillgång till olika hjälpmedel och assistans. Men mamma kör på, hon är en maskin. Utöver att ta hand om pappa ser hon till att rullstolar beställs och byts ut, att en trapphiss installeras och att det byggs en ramp för att komma uppför trappan utanför huset. Men allt tar så. Lång. Tid.
Till slut behöver pappa så mycket hjälp att mamma inte kan lämna hemmet mer än 15 minuter. Hon ansöker därför om personlig assistans, två till tre dagar i veckan klockan 12–16. Alltså 32–48 timmars avlastning per månad för att hinna ta hand om sig själv, vara en livskamrat och kanske vila lite.
En biståndshandläggare gör hembesök den 28 september för att se hur stort behovet är. De återkommer efter många veckor – i början av november med beslut, 16 timmar per månad, det vill säga 4 timmar per vecka från hemtjänsten bedöms som tillräckligt för att uppnå ”en skälig levnadsstandard”.
Under dessa veckor har dock behovet av hjälp blivit avsevärt större – för så fort kan det gå när man har ALS. På slutet var mamma så trött att hon inte längre vaknade när pappa försökte påkalla uppmärksamhet. Lösningen blev två larm som ringde varje natt.
Det vi kan göra är att överklaga och vi gör det. Efter 37 dagar, den 28 december, ligger svaret till slut i brevlådan. Vi får avslag igen. 16 timmar är tillräckligt, och är det så att min mamma inte orkar ta hand om pappa under månadens övriga knappa 700 timmar så finns det korttidsboende att sitta av den sista tiden i livet på.
Men beslutet spelar ingen roll. Pappa är redan död.
ALS måste få ett snabbspår. Byråkratin måste rivas ner och åldersgränsen för personlig assistans för ALS-drabbade måste avskaffas helt. Allt måste gå snabbare, en så enkel sak som att ställa om kommunikationen från brev till mejl kan spara otroligt mycket tid över hela sjukdomsförloppet.
Innan vi finner ett botemedel mot djävulens sjukdom kan vi åtminstone se till att plocka bort den från helvetet så anhöriga får tid att vara just anhöriga och skapa fina minnen den sista tiden i livet."