Hereditär sensorisk och autonom neuropati
Hereditär sensorisk och autonom neuropati är en fortskridande neurologisk sjukdom som ger symtom från perifera nerver, samt från skelett och leder. Att nervskadan är sensorisk innebär att känseln är påverkad och att den är autonom betyder att icke viljemässigt styrda nervfunktioner är påverkade. Sjukdomen drabbar de tunna nervtrådar som förmedlar smärta, värme, köld och viss form av beröringskänsel. Personer med sjukdomen är i varierande grad okänsliga för smärta, värme och kyla.
Sjukdomen är en av fem olika typer. De övriga fyra är:
HSAN typ I (dominant nedärvd), som vanligtvis visar sig i 20 till 30-årsåldern med långsamt fortskridande känselnedsättning och som leder till fotsår.
HSAN typ II (recessivt nedärvd), som ger symtom tidigt i barndomen i form av nedsatt känsel och påverkan på autonoma nervsystemet.
HSAN typ III (recessivt nedärvd), även kallad Riley-Days syndrom, som ger symtom i barndomen med svåra störningar i det autonoma nervsystemet och nedsatt smärt- och temperaturkänsel.
HSAN typ IV (recessivt nedärvd) medför, liksom typ V, smärtokänslighet, men också nedsatt svettfunktion. Sjukdomen leder, liksom typ V, till led- och skelettskador samt risk för brännskador.
Synonymer till Hereditär sensorisk och autonom neuropati
- HSAN V
- Ärftlig smärtokänslighet
Därför är Sällsynta Dagen så viktig - Neuros förbundsordförande vet
Den så kallade Sällsynta Dagen uppmärksammas vanligen den 28 februari men i år på skottdagens sällsynta datum; 29 februari. - Jag lever själv med en mycket sällsynt diagnos vilket innebär stora utmaningar när man söker vård, säger Lise Lidbäck, ordförande för Neuro.
Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning
Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.
Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta
Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!
Smärtlindring vid kryptogen neuropati
Kronisk Idiopatisk Axonal Polyneuropati (CIAP) eller Kryptogen Polyneuropati är en vanlig form av neuropati och står för ca 10 % av utredningsfallen på en neurologmottagning. Diagnosen ställs när man inte hittar någon orsak till neuropatin.