”De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla”

Caroline Ingre, du är docent och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Du forskar även om ALS.

Är det så som många påstår att man sakta kvävs till döds om man är ALS-sjuk, och att man kan kvävas av sin egen saliv?

- Ingen kvävs, de flesta har en mycket värdig död. Det är en lika stor andel av ALS-patienterna som uppger andningssvårigheter som andra palliativa patienter i Sverige!

Vad skulle du säga är de största felaktigheterna som ofta kommuniceras kring ALS?

- ALS är en mycket personlig sjukdom och sjukdomsförloppet varierar väldigt mellan patienter. Hur symtomen yttrar sig kan också variera stort. Det medför att det är viktigt att tala med sin läkare om vilken typ av ALS man har så att informationen blir så rätt som möjligt.

- Vilken typ av hjälp man får: hemtjänst eller assistenter, varierar också och är beroende på vilka symtom man har. I slutet av livet finns olika alternativ för vård och de allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla. Avancerad sjukvård i hemmet hjälper då till med smärtstillande och ångestlindrande och tar hand om den sörjande familjen.

Är det vanligt att personer som drabbas av ALS säger att de vill avsluta sitt liv?

- Några patienter vid vår klinik åker till Schweiz för att avsluta livet i förtur. Andra väljer att avstå från livsuppehållande åtgärder, som andningshjälpmedel, och dör även de då i förtid.

- De allra flesta personer med ALS knyts upp med avancerad sjukvård i hemmet efter en tid med sjukdomen. Då följer man personerna noga med regelbundna samtal kring sista tiden i livet och planerar för döden. Vi försöker att bistå alla patienter så dessa frågor tas upp och att deras önskemål följs så bra som möjligt.

Vad behöver vården göra för att säkerställa att ALS-sjuka får leva ett så värdigt liv som möjligt?

- Det är väldigt viktigt med en fast kontakt inom neurologin samtidigt som man knyter upp patienten med ett mer palliativt kunnigt team som kan komma hem till patienterna och träffa hela familjen. Det ger en stor trygghet och har i många studier visat sig ge ökad livskvalitet i den svåraste av tid.
 
Hur ser det ut med bromsmediciner för ALS, är sådana på gång?

- För närvarande finns endast ett läkemedel godkänt för ALS, Rilutek, men flera potentiella bromsmediciner prövas ut i läkemedelsprövningar både i Sverige och internationellt. Under 2022 kommer mellan 5-10 studier att startas och svenska patienter från hela landet är välkomna att delta. Det bästa är att regelbundet titta på hemsidorna för de mest ALS-forskningsaktiva centra i Sverige. När det gäller läkemedelsprövningar är det Stockholm (Karolinska) och Umeå.
 
Ice bucket challenge var en väldigt stor kampanj som drog in en hel del pengar till forskningen, vad har kampanjen betytt för ALS-forskningen?

- Oerhört mycket. Miljonbelopp har delats ut till olika ALS-relaterade ändamål, framför allt till flera forskningsprojekt.
 
Vad kan politiker göra för att förbättra vården för ALS-sjuka?

- Det vore väldigt uppskattat om en diskussion kunde föras om andningshjälpmedel och assistenter till alla ALS-patienter oavsett ålder eller bostadsort.

- En patientkoordinator som hjälper patienterna i kommunikationen mellan kommun och regionens ansvarsområde vore bra.

- Långvård för ALS-patienter med andningsstöd vore även det bra; för de patienter som inte kan bo hemma hade det varit en stor förbättring.
 
Något övrigt du vill lyfta som kan vara intressant för allmänheten att veta om ALS?

- 10 procent av alla ALS-patienter överlever mer än 10 år.