Nästan hälften av alla med MG deltar i samma studie
Vi har sedan tidigare berättat om Susanna Brauners forskning för att vilja förstå varför sjukdomen myastenia gravis, MG, uppstår, för att kunna förbättra behandlingen och förhoppningsvis kunna förebygga sjukdomen i framtiden. Här berättar hon själv om hur långt hon kommit hittills.
Susanna Brauner, läkare och forskare vid Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet:
Vi är nu i slutfasen av att sammanställa en första vetenskaplig artikel från studien. I artikeln har vi tittat på de frågor kring sjukdomen som deltagarna fick besvara.
Det vi ser är att närmare 45 procent av alla personer som har MG i Sverige är med i studien, vilket ju vittnar om ett fantastiskt engagemang!
Det finns tydligt två stora grupper av patienter, de som fick MG tidigt i livet och de som fick den i 70-års åldern. Bland de som fick sjukdomen tidigt är drygt 3 av 4 kvinnor och de sticker ut jämfört med alla andra med att ha mer övergripande symtom (flera muskelgrupper som är påverkade) och större risk för allvarligare sjukdom. Bland de som får sjukdomen som äldre är å andra sidan över 70 procent män och det är långt fler som bara har ögonpåverkan.
Hälften mår bra idag
Glädjande nog rapporterade över hälften att de inte hade upplevt några symptom alls eller bara lindriga symptom veckan innan de deltog i studien. Vi är glada att många mår så bra, men tänker att det finns mycket kvar att göra för de resterande 50 procenten.
Nu planerar vi att påbörja analysen av möjliga faktorer som påverkar risken för att få sjukdomen. Vi har under hösten lagt ner ett stort arbete på att noggrant välja ut de kontroller vi skall jämföra resultaten från studien med. För att se om till exempel rökning ökar risken för att få MG måste vi jämföra deltagarnas svar med en grupp som liknar gruppen till bland annat kön, ålder och var de bor, men som inte har MG. Vi är nu snart klara med att hitta rätt kontroller och hoppas kunna påbörja analyserna snart. Vi är mycket spända på vad resultaten kan visa!
Uppdaterar MG-registret
I övrigt har vi påbörjat en uppdatering av MG-registret. Alla som är med i studien är ju också registrerade i MG-registret. Tyvärr finns inte så mycket information registrerade för de flesta patienter. Vi har därför påbörjat ett arbete med att föra in data från tidigare besök och behandlingar. Vi tror att det på så sätt kommer att bli lättare för läkarna ute i landet att börja använda sig av registret när grunden redan är lagd. Nu får vi inte resa på grund av pandemin, men när vi får börja resa i tjänsten igen kommer vi åka ut till de stora klinikerna och hjälpa till.