Slys sjukdom, MPS VII
Slys sjukdom (MPS VII) är ärftlig och tillhör sjukdomsgruppen mukopolysackaridoser (MPS-sjukdomar), sällsynta ämnesomsättningssjukdomar. Det finns sju kända MPS-sjukdomar, numera benämnda alltmer med siffror eller med namnet på enzymbristen.
Symtomen vid Slys sjukdom karaktäriseras främst av förändringar i skelett, kortväxthet, nedsatt syn och hörsel samt påverkan på leder, hjärta och lungor. Varierande utvecklingsstörning förekommer.
Synonymer till Slys sjukdom, MPS VII
- Mukopolysackaridos typ VII
- MPS VII
- Beta-glukuronidasbrist
Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering
Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan
Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning
Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.
Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta
Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!