Myotonia congenita
Myotonia congenita betyder medfödd (congenital) muskelstelhet (myotoni). Sjukdomen yttrar sig som attacker av muskelstelhet vid muskelansträngning efter vila. Ibland förekommer en övergående svaghet i samband med stelheten. Det finns två former av myotonia congenita, Thomsens sjukdom och Beckers myotoni.
Symtomen visar sig vanligen vid båda formerna före 15 års ålder och vid Thomsens sjukdom som regel tidigt i barndomen. Det förekommer även att symtomen inte visar sig förrän i 30-årsåldern.
Synonymer till Myotonia congenita
- Thomsens sjukdom
- Beckers myotoni
Neuroordförande välkomnar Socialstyrelsens riskgrupps-identifiering
Nu har Socialstyrelsen identifierat vilka grupper som kan klassas som riskgrupper och som behöver ett särskilt skydd mot att smittas mot virussjukdomen covid 19. För Neuros medlemmar handlar det bland annat om; neuromuskulära diagnoser som ALS plus MS och Parkinson. 23 april kom även ett förtydligan
Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) hotas av nedläggning
Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.
Stort bidrag till forskning om neuropatisk smärta
Långvarig neuropatisk smärta beror på en ”nervskada” och påverkar många av Neuros medlemmar med diagnoser som ms, stroke, ryggmärgsskada och polyneuropati. Över 48 procent som besvarade enkäten till Neurorapporten[1] har symptomet smärta. Till skillnad från behandlingen av akut smärta, finns idag få
Personer med neurologiska diagnoser blir tagna för att vara fulla
Sveriges radio har gått igenom anmälningar till diskrimineringsombudsmannen, do. Neuros ordförande Lise Lidbäck kommenterar i inslaget.
Neurorapporten -19: En tredjedel får vänta över ett år på rätt diagnos
Neurorapporten visar på en ökning bland Neuros medlemmar när det gäller väntan mer än ett år från läkarbesök till korrekt diagnos. Från en fjärdedel (25 %) år 2014 till nästan en tredjedel (30%) år 2019. Se videoklippet från lanseringen av Neurorapporten under Neurologiveckan!