Äventyra inte vården för oss med sällsynta sjukdomar
Det behövs en nationellt samordnad handlingsplan för att möta medicinska och sociala behov hos personer som lever med en sällsynt diagnos, skriver Neuros ordförande Lise Lidbäck, tillsammans med ytterligare fem företrädare för olika patientförbund, på Dagens samhälles debattsida. Debattörerna är kritiska mot upphandlingsförfarandet kring driften av Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser.
Debattartikeln i korthet:
"Den senaste tiden har en sorglig debatt förts i Göteborgs-Posten (15/12 och 19/12) om den enda stabila och kvalitetssäkrade informationskällan på svenska som finns om sällsynta diagnoser: Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser, som sedan länge drivs av Informationscentrum för Ovanliga Diagnoser (IOD) vid Göteborgs universitet. Det handlar om en viktig databas med beskrivningar av hundratals sällsynta sjukdomar och tillstånd. Nu ska driften av verksamheten upphandlas. Nuvarande avtal löper ut den 15 februari. Underlaget till upphandlingen publicerades först i januari.
Databasen stängs
Databasen finns kvar, men stängs ned i nuvarande form under upphandlingstiden. Verksamheten som sammanställer, utvecklar och uppdaterar texterna avvecklas. Socialstyrelsen hävdar att de agerar ”enligt rättspraxis” och understryker samtidigt att man värnar om att verksamheten fortsätter. Det ska också enligt uppgift pågå en dialog mellan berörda parter, men den dialogen har våra patientorganisationer inte bjudits in till."
Många neurologiska diagnoser
I Sverige definieras en diagnos som sällsynt om färre än 100 personer per en miljon invånare har den. Fler än 7000 olika sällsynta diagnoser har upptäckts hittills (däribland många neurologiska diagnoser), vilket innebär att många tusen svenskar drabbas och berörs.