StoppaALS bra bild på ideell forskningsinsamling & 2 juni hålls ALS-gala
Privata insamlingar till medicinsk forskning ökar markant, rapporterar Sveriges Radios Ekoredaktion. Och ett bra exempel är Sebastian Penner med diagnosen als och insamlingen StoppaALS genom Neurofonden. Det insamlingsprojektet samlar in till ett nytt kliniskt als-forskningcentrum för alla med als i landet. Och på lördag den 2 juni 2018 håller projektet en Als-musikgala på Djurönäsets kursgård utanför Stockholm.
I ett långt inslag rapporterar Sveriges Radio P1 den 30 maj 2018 om att finansieringen till medicinsk forskning på svenska universitet ökat och störst ökning står privata icke-vinstdrivande organisationer för.
Förutom insamlingsorganisationer som till exempel Cancerfonden och Hjärnfonden och stiftelser som Wallenbergstiftelsen, har privata initiativ genom patientorganisationer ökat.
Sebastians StoppaALS lyfts fram
Ett bra exempel som lyfts fram i reportaget och nyhetsinslaget är projektet StoppaALS, som drivs tillsammans med Neuroförbundets Neurofonden för neurologisk forskning.
Det är als-sjuke Sebastian Penner som har startat insamlingskampanjen StoppaALS tillsammans med sin fru, för att stödja forskning om den svåra nervsjukdomen als, amyotrofisk lateralskleros.
–Det finns väldigt många människor som jobbar för att samla in pengar till forskning och för mig är det hoppfullt, säger han till Sveriges Radio. De rapporterar om att enligt senast tillgänglig statistik från Vetenskapsrådet och Statistiska centralbyrån, ökade den här typen av frivilligorganisationer sina donationer till medicinsk forskning med 33 procent mellan 2011-2015, medan medel från den offentliga sektorn bara ökade med 14 procent.
1/6-del från privata och ideella insamlingar
Enligt Sveriges Radio står de privata ideella insamlingsinitiativen för en sjättedel av den totala finansieringen till medicinsk forskning idag. De hänvisar till Jonas Gurell, analytiker på Vetenskapsrådet. Enligt Jonas Gurell går det inte utläsa vad den här ökningen beror på.
Men enligt Kristina Sparreljung, Vice ordförande på branschorganisationen Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, FRII och generalsekreterare på Hjärt-Lungfonden, kan privatpersoners ökade engagemang vara en förklaring.
Hon menar att det är väldigt tydligt bland organisationer att det enskilda engagemanget ökar bland privatpersoner, när man startar en egen insamling - antingen att ge till en organisation eller ett specifikt ändamål.
Grundtext av Alexandra Letterfors /Sveriges Radio och bearbetad av Håkan Sjunnesson / Neuro
Ny als-insamlingsgala 2 juni på Djurönäset Stockholm
Lördag den 2 juni arrangeras en stödgala för als-forskningen på Djurönäset. De insamlade medlen samt biljettintäkten på 595 kr går oavkortat till ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge och anhörigstöd.
Galan arrangeras av Djurönäsets kursgård och Susie Päivärinta, i samarbete med Neuroförbundet och uppropet Stoppa ALS.
Galan leds av Suzanne Axell från Fråga Doktorn. Artister är Bröderna Rongedal, Lili & Susie, Tone Norum, Suzzie Tapper, Richard Herrey, Robert Hoffman och Gladys del Pilar kompas av ett av Sveriges bästa liveband, The Playboys.
Några av Sveriges ledande forskare och läkare kring ALS kommer att vara på plats samt inspirerande hälsoteam.
Hålltider för als-galan den 2 juni 2018 på Djurönäsets kursgård
Kl. 15.00 Mingel med utställare startar
Kl. 16.00 – 17.30 Föreläsningar
Kl. 20.00 galan startar
Hör nyhetsreportaget om privata forskningsinsamlingar
Intervju i SR P4 kl 07:15 den 31/5 med Susie Päivärinta om Als-galan 2 juni 2018:
Här hittar du StoppaALS-insamlingens webbplats på Facebook
Als-musikgalan 2 juni på Djurönäset Stockholm
https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6948259
Innehållsansvarig: Håkan Sjunnesson