ALSgalan 2018 - Därför tycker artister, patienter & anhöriga att forskningen är livsviktig

, Håkan Sjunnesson

Inför internationella Als-dagen den 21 juni hölls en Als-insamlingsgala den 2 juni 2018 på Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård. Den fick stort genomslag med ett par hundra deltagare, som fick del av rörande berättelser, styrkande forskningsföredrag och upplyftande musik. Och media lyfte insamlingen "StoppaALS.se" som intressant utveckling kring ideell forskningsinsamling. Lyssna på reportaget i Neuropodden från Als-galan!

Lördag den 2 juni arrangerades en stor stödgala för forskningen kring den svåra och ovanliga neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros på Djurönäset. NeuroMedia var på plats tillsammans med Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro och Neuros insamlingsansvarige Håkan Färje.

Galan arrangerades av Djurönäsets kursgård och Susie Päivärinta, i samarbete med patient- och intresseorganisationen Neuro (Neuroförbundet) och uppropet Stoppa ALS.
De insamlade medlen och biljettintäkten på 595 kronor per person ska bland annat gå till ett nytt kliniskt behandlingscentrum på Karolinska Sjukhuset Huddinge och anhörigstöd, "Als Treatment Center Karolinska" och är under uppbyggnad av bland andra neurologen Caroline Ingre, vars verksamhet också stöds av Neurofonden. Galamedlen går också till Neuros diagnosstöd för als-drabbade familjer.

Galan leddes av Suzanne Axell från SVT:s program "Fråga Doktorn" och artisterna på Als-galascenen var Bröderna Rongedal, Lili & Susie, Tone Norum, Suzzie Tapper, Richard Herrey, Robert Hoffman och Gladys del Pilar med kör som kompades av The Playboys. Några av Sveriges ledande forskare och läkare kring als, Thomas Brännström och Caroline Ingre medverkade och mötte patienter, anhöriga och berättade om den senaste forskningen kring als.

Team Hensmåla Triathlon bidrar också

Också årets upplaga av tävlingen "Hensmåla Triathlon" den 28 juli 2018, i Hensmåla vid Tingsryd i södra Småland, ska bidra med sin insamling till stoppaals.se i år. Lennart och Eva Arnesson har med sitt insamlingsteam hittills samlat in över 400.000 kronor till als-forskningen genom Neurofonden, under fem års tävlingar. Se deras hälsning till Als-galan 2018:

 

En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden

läs mer på www.neuro.se och www.stoppaals.se

Tonåring skrev starkt sorgebrev efter bonuspappans bortgång

En av deltagarna på als-galan var Sophie Beijer, som miste sin livskamrat Fredrik. Han dog tidigare i år av sin als, trots att han vägrade att ge upp och ville leva in i det sista. För Sophies dotter Elina blev bonuspappan Fredriks bortgång ett tungt faktum och detta är en text hon skrev på facebook i sin sorgeprocess (en av bilderna i bildspelet överst visar Elina och Fredrik och NeuroMedia har fått tillstånd att publicera den) :

"Jag har hört att om man har något man vill säga till någon, men inte riktigt kan, ska man skriva ett brev, så här kommer det:

Kära ALS, du suger. 

Jag har just förlorat min älskade extrapappa på grund av dig så jag kanske låter lite upprörd och det hoppas jag du har förståelse för. Jag vet inte så mycket om dig, det tror jag ingen gör, men jag vet vad att ingen tycker om dig. Jag vet att du dödar folk. Jag vet att du förstör folks liv, inte bara de du dödar utan alla omkring också. Jag vet att du är en hemsk sjukdom som det inte finns något botemedel för. Jag vet att min mamma just förlorade sitt livs kärlek, sin själsfrände på grund av dig. Och jag vet att du suger. Jag försöker hitta något positivt att skriva om dig och det enda jag kan komma på är att du förde in Fredrik i våra liv, men jag hade hellre önskat att han fick vara frisk, även om det skulle suga att inte ha han i våra liv. Och jag vet att han och mamma på något sätt hittat varandra utan dig för så funkar själsfränder. Nu spelar det ingen roll vad jag önskar för tyvärr får vi inte välja detta, för du suger.

Brev brukar oftast avslutas med; ha det bra, krya på dig, älskar dig, puss och kram eller någon annan vänlig avslutning. Så här väljer jag att avsluta mitt brev till dig: ha det sämst, hoppas DU blir sjuk, hatar dig, för vet du vad, DU SUGER.

Elina och bonuspappan Fredrik

Du som orkat läsa hit: för det första tack❤️ för det andra, ta hand om dina nära och kära, säg att du älskar dom och lev livet fullt ut för alla dom som inte kan det!!☀️

#fuckals

Elina Törnvall Beijer"