Rayomand Press om Polyneuropati – vanlig diagnos som få känner till
Diagnosen polyneuropati drabbar omkring 2-3 procent av befolkningen och i åldersgruppen över 55 år 8 procent av befolkningen. Ändå är det få som känner till den. Ett stort undantag är Rayomand Press, överläkare på Neurologkliniken på Karolinska universitetssjukhuset.
Hur stor är kunskapen om polyneuropati rent allmänt?
- Tyvärr är kunskapsnivån om polyneuropati i Sverige låg. Patienter vittnar om att det finns kunskapsluckor inom såväl primärvården som hos neurologspecialister och fysioterapeuter. Eftersom det idag saknas möjlighet att bota de flesta former av polyneuropati kan det bidra till minskat intresse att utreda de här patienterna.
Rätt diagnos viktig
- Men en fördjupad utredning kan leda till att man har en större chans till att hitta en bakomliggande orsak till polyneuropatin. Vissa av dessa orsaker är behandlingsbara och det kan leda till att sjukdomen bromsas. Medan andra orsaker, som till exempel de flesta genetiska polyneuropatier, än idag inte går att behandla eller bromsa. Det kan behövas både blodprover för att utesluta diabetes och B12 brist, men också neurofysiologiska undersökningar och tester för att fastställa vilken form av polyneuropati det rör sig om. Regionala skillnader gör att vissa vårdcentraler i landet kan ha begränsade möjligheter att remittera till undersökningarna.
- Hos omkring 25-50 procent av patienterna som utreds för polyneuropati hittar man ingen bakomliggande orsak, den kallas då idiopatisk. Det är extra viktigt att läkaren tar sig tid att förklara vad idiopatisk polyneuropati betyder och vilka symtom som kan bero på diagnosen.
- Även om botemedel för en idiopatisk polyneuropati saknas går det att lindra vissa symtom med läkemedel. Exempel på symtom som kan orsakas av polyneuropati och som går att behandla är förstoppning, erektionssvårigheter, urinträngningar, svettningsrubbning, ögon- och muntorrhet och blodtrycksfall när man ställer sig upp.
Kan du säga något om forskningen om polyneuropati? Vad forskas det om och hur går det?
- Det forskas framför allt om genetiskt- och inflammatoriskt orsakad polyneuropati. Exempel på genetisk polyneuropati som numera behandlas med effektiva läkemedel är Skelleftesjukan (ATTRv amyloidos med polyneuropati).
Genterapistudier planeras för mer vanligt förekommande ärftliga polyneuropatier som Charcot-Marie Tooth (CMT), men är ännu i en mycket tidig fas. För inflammatoriska polyneuropatier som Guillain-Barrés Syndrom (GBS) och Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande Polyneuropati (CIDP) pågår också ett fåtal studier med nya läkemedel.
- Doktorandprojektet BioPAs på Neurologiska Kliniken Karolinska handlar om att ta fram sjukdomsmarkörer i blod- och ryggmärgsvätskan som kan öka förståelse för orsaken till inflammatoriska och icke-inflammatoriska polyneuropatier och lättare utvärdera förlopp /prognos.
- På Karolinska pågår även projektet BioFAP som syftar till att hitta sjukdomsmarkörer för amyloidos i tidig fas av Skelleftesjuka hos anlagsbärare och patienter. På neurofysiologiska avdelningar vid Karolinska och Linköpings universitetssjukhus pågår forskningsprojekt om metoder för bättre diagnostik av fintrådsneuropati. Ett särskilt eftersatt forskningsområde internationellt är idiopatiska polyneuropatier.
Borde fler uppmärksamma polyneuropati och i så fall varför?
- Uppmärksamhet om polyneuropati och vikten av utredning behöver öka inom primär- och specialistvården. Sverige är ett av de länder inom EU med lägst neurologtäthet, det vill säga antalet neurologer per 100 000 invånare. Med tillgång till fler neurologer kan fler patienter med polyneuropati få en korrekt diagnos.
- Patienter med inflammatorisk polyneuropati kan be sin neurologläkare att registrera dem i kvalitetsregistret Inflammatoriska Polyneuropati (IP), som är del av Svenska neuroregistret: IP-registret bidrar till en bättre och standardiserad vård av patienter med inflammatorisk polyneuropati. Där kan patienter själva registrera detaljerade symtom, som annars riskerar att missas i samband med vanliga läkarkontakter.
Vad tänker du om att Neuro inför en polyneuropatidag? Behövs en sådan dag?
- Ja, det är ett bra sätt att synliggöra att så många personer lider av polyneuropati. Viktigt också att denna mycket vanligt förekommande neurologiska sjukdom uppmärksammas mer av vården och forskningen.
Något annat du vill tillägga?
- Det pågår flera initiativ för ökad kunskap om polyneuropati inom vården. Exempelvis Svenska Neuromuskulära Arbetsgruppen (SNEMA). De sprider kunskap om en strukturerad utredning av Polyneuropati bland landets neurologer. VISS portalen för primärvården inom SLL innehåller information om en strukturerad utredning för polyneuropati och kriterier för remiss till neurolog. Expertrådet för Nervsystemets sjukdomar (tillhör Hälsosjukvårdsförvaltningen-HSF) ansvarar för att föreläsa om olika neurologiska diagnoser för Stockholms primärvård. Nationellt Kliniskt Kunskapsstöd är en organisation som fått nationellt uppdrag att sprida kunskap om sjukdomar i landet i syfte att åstadkomma jämlik vård. Polyneuropati har tagits upp som en av diagnoser som NKK ( nationelltklinisktkunskapsstod.se) vill upplysa om, men ännu i mycket allmänna termer.