Kulturarbetare i vården trots ovanlig neurodiagnos

På ett av äldreboendena i Karlstad har kulturarbetaren och Neuros (Neuroförbundets) medlem Ann Augustsson samlat människor med olika former av demenssjukdom omkring sig. Ann jobbar sedan över ett decennium för Medborgarskolan och har till denna dag läst in sig på den legendariska sångerskan Zarah Leander och berättar engagerat om hennes liv. Hennes åhörare är med i till synes olika grad av uppmärksamhet. Men så är det en kvinna som plötsligt berättar om att hon i sin ungdom fick uppdraget att lägga Sara Leanders hår när hon var här i staden för att uppträda på teatern.

Efteråt berättar Anna Augustsson om hur hon ser på sitt arbete.

- Det var jätteroligt att min berättelse fick kvinnan att minnas den händelsen. Jag älskar verkligen att möta alla gamla människor om dagarna, säger Ann som besöker 20 avdelningar under en arbetsvecka. Hon känner till sex andra kollegor med liknande uppdrag i vården; en till jobbar i Karlstad, två finns i Örebro och så finns det en på varje ort i Kristinehamn, Sunne och Karlskoga.

- Det är nog unikt för landet att vi är det här teamet av tjejer som är kulturarbetare i vården. Men det här borde finnas på många fler orter, för det är mycket uppskattat både av de som vi möter och för oss som har de här jobbuppdragen, säger Ann Augustsson.

Ingen individuell rehabplan än

Ann har sedan tio år den ärftliga sällsynta neurologiska diagnosen Hereditär spastisk parapares konstaterad. Det finns ingen behandling och med tiden blir kroppen långsamt sämre med balansproblem.

Någon individuell rehabiliteringsplan har hon aldrig sett röken av, något som man har rätt att få tillsammans med en fysioterapeut. Det är hennes egen drivkraft att ta sig till en liten ridanläggning där de har rehabilitering på hästryggen och så går hon på vattengympa en gång i veckan. Vid några tillfällen har hon fått remiss till flera veckors intensiv klimatrehabilitering hos Vintersols rehabanläggning på Teneriffa.

- Det fungerar bra och jag blir rörligare och stadigare av de aktiviteterna, säger Ann Augustsson och berättar att så länge hon minns har hon haft problem med gymnastik och jag lärde mig cykla väldigt sent. Som 16-åring började jag ramla och knäna har ofta blivit röntgade för skador.

Tre års pressande sjukskrivning

Hon utbildade sig till undersköterska och kunde jobba inom vården på ett sjukhem i 24 år tills en dag.

- Jag föll en gång så illa att jag fick hjärnskakning och hon blev sjukskriven. Det skulle visa sig bli en tre år lång sjukskrivningsperiod och då började också sovande symtom uppstå i högerbenet och det är högerbenet som jag fortfarande har mest problem med.

I samband med att hon bytte läkare, tyckte den nya neurologläkaren att hennes symtom skulle utrönas ordentligt. Det blev remiss för en magnetröntgen och med resultatet från den och övrig symtombild kunde neurologen fastställa Hereditär spastisk parapares.

Det blev tuffa tre år mentalt men med hjälp av kuratorsamtal höll hon sig ändå positiv trots många mörka stunder, inte minst nattetid.

Hon var inskriven på Arbetsförmedlingen och så äntligen en dag, blev hon uppringd av en tjänsteman från förmedlingen, som kände till att hon tidigare hade haft uppdrag att aktivera dementa personer på äldreboenden.

”Hej Ann, skulle du vilja fortsätta med ett liknande jobb som kulturarbetare för Medborgarskolan” löd frågan och hon nappade direkt på erbjudandet.

Kommer ut med sin Hjulia

Hon vet inte från vem i släkten hon ärvt den här diagnosen som innebär att benen blir allt svagare och stelare med åren. Hon kan gå men det blir en lite zick-zack-liknande gång, som hon själv beskriver det. För vissa med diagnosen uppstår med tiden också symtomet droppfot, när man inte kan lyfta fotbladet längre.
2-3 personer på en population av 150.000 personer har den sällsynta diagnosen och hon känner inte till någon annan som har den.

- Den är väldigt ovanlig, men jag fick den. Jag mår bra och för det mesta är livet jäkligt bra, men ibland är det bra jäkligt. Det sammanfattar nog mig, säger hon och skrattar igen.

Hon använder en rollator sedan några år.

- Det var inte bekvämt alls i början som 51 åring, för det var ju en sak som min mammas generation använder, säger hon. Men eftersom balansen är ett av hennes mest besvärliga symtom har rollatorn blivit tryggheten i vardagen.

- Jag upptäckte verkligen fördelen med den och har gjort den till min kamrat. Jag kallar henne för Hjulia och Hjulia gör att jag kommer ut på teater, träffar vänner och kan jobba, säger Ann Augustsson. Hon skrattar igen och det är inte svårt att förstå att hon i sitt arbete ger sina åhörare energi och lockar fram minnen.

Håkan Sjunnesson

- Jag åker runt och föreläser på olika äldreboenden här i Karlstad. Jag tar upp olika saker som hände förr i tiden, för att väcka mina åhörares minnen. Och det fungerar bra. Man minns ju ofta det som ligger långt tillbaka, även vid demenssjukdom, säger Ann Augustsson. När hon tog till sig fördelen med att använda rollator vände mycket.
- Min rollator Hjulia gör att jag kommer ut på teater, träffar vänner och kan jobba, säger Ann Augustsson. Foto: Håkan Sjunnesson

Ann Augustsson är en av brobyggarna mellan människor i Karlstad, där den magiska Klarälven också vitaliserar staden. Foto: Håkan Sjunnesson

Fakta: hereditär spastisk parapares

Hereditär spastisk parapares betecknar en stor grupp ärftliga sjukdomar som orsakas av att de motoriska ledningsbanorna i ryggmärgen förtvinar. Gemensamt för alla formerna är en tilltagande ökad muskelspänning (spasticitet) och muskelförsvagning i underben och fötter. Mer än 50 olika typer är hittills kända.

Hereditär spastisk parapares betecknar en stor grupp ärftliga sjukdomar som orsakas av att de motoriska ledningsbanorna i ryggmärgen förtvinar. Gemensamt för alla formerna är en tilltagande ökad muskelspänning (spasticitet) och muskelförsvagning i underben och fötter. Mer än 50 olika typer är hittills kända, varav typ 3A (SPG3A) och typ 4 (SPG4) är vanligast i Sverige. Sjukdomstyperna har olika nedärvningssätt och indelas i enkla eller komplicerade former. De kan sinsemellan se mycket olika ut. Vid de enkla formerna begränsar sig symtomen till fötter, ben och urinblåsa, medan de komplicerade formerna även kan medföra till exempel utvecklingsstörning, hörsel- eller synnedsättning och talrubbningar.
Den första beskrivningen av hereditär spastisk parapares gjordes 1880 av den tyske neurologen Adolf von Strümpell. Några år senare (1889) kompletterade den franske läkaren Maurice Lorrain bilden av sjukdomen.

Förekomst

Förekomsten i Sverige är inte kartlagd. Internationella undersökningar uppskattar att hereditär spastisk parapares finns hos 2-6 personer per 100 000 invånare. Alltså mellan 200-600 personer i Sverige. Av dessa uppskattas 10 procent ha komplicerade former.

Orsak

Symtomen vid hereditär spastisk parapares orsakas av att de långa motoriska ledningsbanorna i ryggmärgen långsamt och fortskridande förtvinar. Ledningsbanornas funktion är att förmedla styrsignaler från de områden i stora hjärnan som styr viljemässiga rörelser (motoriska kortex) till omkoppling till perifera nerver i ryggmärgen. Den exakta orsaken till varför de förtvinar är okänd. Inom sjukdomsgruppen har hittills (2014) olika förändringar (mutationer) identifierats i drygt 50 olika arvsanlag (gener). Generna styr bildningen av (kodar för) olika proteiner av betydelse för processer och transporter inom och mellan nervcellerna, till exempel proteinerna spastin, atlastin och paraplegin.