Kristin Stamyr och Sebastian Penner framför varsin dator vid ett köksbord. Foto.
Sebastian Penner: Den här energikicken kommer sitta i länge. Foto: Håkan Sjunnesson, Neuro.

Intervju: Sebastians och Kristins insamling Stoppa ALS utnämnd till Årets givare

Organisationen Giva Sverige har utnämnt Sebastians och Kristins insamlingsprojekt Stoppa ALS tillsammans med Neuro som Årets givare 2019.

- Det känns jättebra och inspirerande! Detta betyder så mycket för att få förnyad energi att fortsätta, säger Sebastian Penner i en skriftlig kommentar.

Giva Sverige är en branschförening som arbetar för tryggt givande och samlar drygt 160 av Sveriges insamlingsorganisationer. Varje år arrangerar Giva Sverige det fortbildande eventet Insamlingsforum, där också vinnarna i tävlingen ”Årets insamlare” tillkännages. Årets Insamlingsforum gick av stapeln den 3 september och skedde som en onlinesändning på grund av coronapandemin. Sebastian Penner och Kristin Stamyr var inte själva på plats vid ceremonin på grund av att Sebastian tillhör en riskgrupp att drabbas extra hårt av en covid-19 infektion. Därför representerades de av Neuros kanslichef Kristina Niemi.

Ur motiveringen: Insamlingen är en förebild för hur engagerade människor och en insamlingsorganisation genom samarbete kan skapa något som ingen av dem hade kunnat göra utan den andra.

Så lyder juryns motivering

Giva Sveriges jury ger följande motivering till varför de valde Kristin Stamyr och Sebastian Penner för Neuro till årets givare i kategorin insamlingskampanj:
”Med brinnande engagemang och handlingskraft driver Sebastian Penner och Kristin Stamyr sin insamling för Neuro. Sebastian var bara 37 år när han drabbades av den obotliga sjukdomen ALS. I en hopplös situation bestämde han sig för att skapa hopp, och startade insamlingen Stoppa ALS med målet att samla in en miljon kronor till ett center där ALS-drabbade erbjuds delta i kliniska läkemedelsstudier. Idag finns centret, men dess fortlevnad kräver löpande mer resurser och framgångssagan med Stoppa ALS fortsätter. Insamlingen är en förebild för hur engagerade människor och en insamlingsorganisation genom samarbete kan skapa något som ingen av dem hade kunnat göra utan den andra.”

2016 började symtomen

Det var 2016 som den då 37-årige systemutvecklaren Sebastian Penner märkte en svaghet i sin ena hand och att musklerna började rycka konstigt i samma överarm. Efter en neurologisk utredning fick han sedan reda på att han fått den svåra neurologiska diagnosen ALS, amyotrofisk lateralskleros. I sin desperation och känsla av maktlöshet efter diagnosbeskedet, skapade Sebastian och hans fru Kristin snabbt dels webbplatsen ”Stoppa ALS.se” och dels en plattform på Facebook med samma namn.

- För att behålla någon form av hopp och sinnesnärvaro, var jag tvungen att agera. ”Stoppa ALS” föddes ur viljan att bidra med lite hopp trots allt, säger Sebastian Penner.

Forskarcentret ATCK kunde startas

Via inlägg på sin Facebooksidan sprider de sedan dess information om sitt och andras ALS-relaterade projekt. De uppmanade alla att skänka en ekonomisk gåva via Neurofonden, för att ett forskningscenter för ALS-patienter från hela landet, skulle skapas.

Och så blev det. 2018 kunde Sebastians neurologläkare Caroline Ingre på Karolinska sjukhuset Huddinge söder om Stockholm, starta ATCK, ALS Treatment Center Karolinska, tack vare en rejäl grundplåt från insamlingen Stoppa ALS.
Enligt Vetenskapsrådet står de privata ideella insamlingsinitiativen för en sjättedel av den totala finansieringen till medicinsk forskning idag. Och i ett långt radioreportage 2018 i Sveriges Radio P1 om detta, nämndes Kristin och Sebastians insamlingsprojekt ”Stoppa ALS” genom Neurofonden, som ett intressant exempel på den trenden.

Sebastian trodde inte på vinst

Stoppa ALS driver tillsammans med Neuro alltså en riktad insamling för ALS-forskning. En insamling med målet att delfinansiera driften av ALS Treatment Center Karolinska och för personalen med Caroline Ingre i spetsen ska kunna fortsätta bedriva sin viktiga forskning med målet att hitta botemedel mot ALS.
Att både bli nominerad och utnämnd till årets insamlingsprojekt trodde faktiskt inte Sebastian Penner:

- Nej, det trodde jag faktiskt inte. Jag tror ju helhjärtat på insamlingen, men jag trodde inte vi skulle vinna.

Önskar att fler bidrar till Stoppa ALS

Han önskar nu att många fler är med och bidrar till denna för så många livsviktiga insamling och han har fått ny framtidstro:

- Jag hoppas att fler får upp ögonen för Stoppa ALS och insamlingen, samt att den får stärkt legitimitet som ett alternativ i kampen mot sjukdomen.

- Jag hoppas att några av de nya experimentella behandlingarna som testas nu lever upp till våra förhoppningar och att så många som möjligt får möjlighet att ta del av dem, t ex genom studier här på ATCK. Jag tror också att det finns anledning att se ljust på framtiden eftersom det verkar hända mycket nu. Men det kräver att vi fortsätter sätta fokus på ALS för att forskarna ska få de resurser de behöver för att knäcka sjukdomen en gång för alla.

ALS-sjukdomen har tagit hårt på Sebastians kroppsfunktion men han håller humöret uppe.

- Jag kan inte sticka under stol med att sjukdomen tar ut sin rätt och begränsar mig mer och mer i min vardag och mitt engagemang. Men trots allt mår jag bra och den här energikicken kommer sitta i länge.

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet