Protokoll 181027

Närvarande: Peder Westerberg, Anders Jonsson, Mari Johansson, Karin Nilsson, Birgitta Boström, Marianne Sandström, Agneta Frimodig, Gunilla Janzén, Nina Strandgren
Adjungerad: Carina Wåberg

1. Ordförande öppnar mötet
Ordförande Peder Westerberg öppnade mötet

2. Val av justeringsperson
Marianne Sandström

3. Godkännande av föredragningslista
Föredragningslistan godkändes

4. Rapport från förbundets Utvecklingskonferens Medlefors
Peder Westerbergs rapport:
” Den 7 oktober hade Neuroförbundet utvecklingskonferens i Medlefors. Från länet deltog Peder Westerberg, Camilla Björnehall och Karin Nilsson. Syftet med konferensen var att riksförbundet tillsammans med föreningslivet, ska utveckla organisationen med sikte på kongressen 2021.
På konferensen var det deltagare från Västerbotten, Norrbotten, Västernorrland, Ångermanland och Medelpad

Under konferensen vare det två workshops!
Workshop 1: En modernare föreningsadministratio
Workshop 2: Hur ska framtiden se ut för föreningar? Vad ska man jobba med?”

5. Rapport från förbundet
Ordförande Peder W rapporterade att förbundsstyrelsen tagit beslut om att fr o m 2019 skall även länsförbunden kunna söka medel mot-svarande dagens grundbidrag till lokalföreningarna.

- Planeras att ansökningar skall kunna göras via webb-lösning.
- Planeras för att utbilda medlemsambassadörer som stöd vid kontakter med vården.
- Handlingsplan inför ev tapp av intäkter via postkodlotteriet
- Kansliet flyttas till Sundbyberg under 2019. Minska kostnad för hyra.

6. Rapport från NHHC´s Brukarråd
Marianne S rapporterade att det var många nya i Brukarrådet från professionen. Syftet med Brukarrådet lyftes. Enades om att arbeta med olika teman vid Brukarrådsmöten som t ex konsekvenser av nya patientlagen, egenvård, anhörigmedverkan.

7. Inbjudan från förbundet
Beslut: Länsförbundet bekostar resa för en deltagare per lokalförening om lokalföreningen skickar 2 representanter

8. Rapport från konferens ”Ta vara på det friska” ( Ansia 24/9-18)     Mari J o Birgitta B rapport från konferensen:
"Föreläsare var Lars Jacobsson, professor emeritus och överläkare i psykiatri, Claudia Kerrtu, Region Västerbotten samt Susanne Rolfner Suvants, leg,sjuksköterska och fil.mag i pedagogik
Deltagare var från många olika föreningar, anställda från kommunen och landstinget.
Syfte för denna dag var att se synliggöra ohälsa o se möjligheter förbättra den psykiska hälsan i Västerbotten samt förbättra för de som har psykisk ohälsa och / eller anhöriga.
Denna dag var/är väldigt viktigt i arbetet inom Neuroförening där det är vanligt med psykisk ohälsa.Varför kan man undra.
När man pratar med medlemmar så får man höra vad de tycker är jobbigt.
Exempel, en del tror att livet är slut när de får en diagnos eller att när de får en funktionsnedättning så skäms de eller tycker inte att man passar in nånstans.
En del stänger in sig i lägenheter och träffar inga människor, de vill inte leva etc pga av att de kanske sitter i rullstol, att de inte riktigt fungerar i hjärnan på grund av skador eller trötthet, de kan inte följa med i samtal lika bra som en som är ”frisk”, de går konstigt att de är beroende av hjälp men får inte den hjälp de behöver från kommun.
Många som får en neurologisk diagnos är unga (ex. MS) hela deras liv vänds upp och ner , de kanske inte har den erfarenheten av vad sjukdomen går ut på , de ser bara ett liv i rullstol, ett liv att vara handikappad, ska man skaffa familj eller ska man låta bli, tankarna snurrar för många.
Men en fråga som är viktigt vad händer när vi blir ”gamla”
”Alla vill leva längre – men ingen vill bli gammal”
Är nog sant, men har du ett funktionsnedsättning, du har smärtor, du är aldrig ute på nåt roligt, du umgås inte med nån för du tycker att du har inget att leva för utan stänger in dig eller du har inte får nån ledsagare eller dylikt , då kan man förstå att de tycker livet är tråkigt och Tyvärr är det många som då väljer att avsluta sina liv, för de tycker att de är en belastning för samhället och anhöriga.
Vi måste bryta denna spiral , vi måste påverka vi måste göra våra röster hörda för dessa människor, de orkar inte tala för sin sak, de mår bara dåligt.
Att sitta instängd i en lägenhet och inte ha just några personliga möten, gemenskap , att känna sig som en belastning som ingen lyssnar på, att handläggare inte pratar och förstår deras problem .
Att de kanske har blivit utförsäkrade eller blir nekad sjukpenning för att de ska jobba.
Men vad ska de jobba med, de kanske måste ha ett anpassat jobb eller bara få finnas och vara bland andra.
Att de har hamnat mellan stolarna.
Det gör att många mår dåligt.
Så vi måste inom föreningar försöka påverka , belysa problem som finns och varför många människor mår dåligt och varför en del inte känner att det finns nån framtid och därför väljer att avsluta sitt liv.”

9. Nomineringar till Funktionsrätts olika grupper för samverkan/samråd Samverkan med Primärvården i Västerbotten-Region Västerbotten
Beslut: Nomineras Marianne Sandström

Samverkan med anhöriga-Region Västerbotten
Beslut: Nomineras Mari Johansson

Samverkan om hjälpmedel-Region Västerbotten
Beslut: Nomineras Anders Jonsson

Resegruppen-Samverkan med kollektivtrafikmyndigheten
Beslut: Nomineras Anders Jonsson

Samrådet med Försäkringskassan
Beslut: Nomineras Mari Johansson

10. Planeringsdagar för styrelsen
Avser att arbeta med strategier för framtiden.
Beslut: AU ges i uppdrag att förbereda ett program till lördag 26:e januari 2019

Peder Westerberg
Ordförande

Gunilla Janzén
Sekreterare

Mari Johansson
Justeringsperson