Förtydliganden till frågestund med regionråden vid Neurodagen 2025

Marie Torstensson framför två viktiga medskick till regionråden Emmy Ahlstedt och Jimmy Loord i samband med sitt inlägg på frågestunden på Neurodagen 27 september 2025

Förtydliganden från Neurodagen – Medskick till regionråden

Läs hela skrivelsen i bifogad PDF-bilaga.

  1. Neuroregister och forskningsstöd
    Neuroregister är viktiga verktyg för jämlik vård, uppföljning och forskning. På grund av låg svarsfrekvens har vissa diagnosregister, som ALS, Myasteni och Narkolepsi, inte fått fortsatt finansiering från SKR. Narkolepsiföreningen har själva bekostat fortsatt registrering. För att säkra framtida forskning föreslås att regionerna tar ansvar för att uppdatera registren.

  2. Ideellt engagemang och Försäkringskassan
    Personer med funktionsnedsättning riskerar att förlora ersättning från Försäkringskassan om de engagerar sig ideellt, trots dokumenterad nedsatt arbetsförmåga. Förslaget är att ideellt arbete inte ska påverka rätten till ersättning. Ett positivt beslut från staten efter utredningen 2027 efterfrågas, med stöd från regionens politiker.

Förslagen stöds av Neuroförbundet i Region Kalmar och Neuroförbundet Kalmar.