Kända personer med ALS
ALS har många ansikten. Här är några av de kändisar som fått diagnosen genom åren.
- Stephen Hawking – forskare
- Stefan Lindqvist - IFK Göteborg fotboll
- Björn Natthiko Lindeblad – före detta munk, meditationsguru
- Ulla-Carin Lindquist - nyhetsankare
- Maj Fant - programledare
- Håkan Sundin - bandyspelare
- Mao Tse-tung - diktator
- Dmitrij D. Sjostakovitj - kompositör
- Kerstin Abram-Nilsson - konstnär och grafiker
- Börje Salming - ishockeyspelare
- Jason Eli Becker - gitarrist
- Roberta Flack - sångerska
- Jane Cederqvist - simmare
- Bob Jones - assisterande NHL-tränare
- Stefan Nilsson - pianist och kompositör
- Jesper Björkman - fotbollsspelare.
Bättre diagnostik med NGS - nästa generationens sekvenseringsteknologi
En sällsynt diagnos berör högst fem personer på 10 000 invånare. Mer än hälften av dessa sällsynta sjukdomar är av neurologisk art. De flesta har hört talas om Parkinson, MS och stroke – kända neurologiska sjukdomar som det bedrivs mycket forskning kring. Men ataxi, spinal muskelatrofi och komplex dystoni är mer okända tillstånd där det ofta krävs högspecialiserad utredning för att ställa rätt diagnos.
Jag älskar min coola son
För första gången har en totalförlamad person med ALS, med hjälp av implantat i hjärnan, kunnat förmedla sina tankar. Det rapporterar en internationell forskargrupp i Nature Communications, enligt en artikel i Ny Teknik.
Viktigt att ingå i det nationella kvalitetsregistret
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, Svenska neuroregister, där det ingår flera delregister för neurologiska diagnoser. Vet du om du ingår i ett delregister för din diagnos?
Helt fel att berätta om hur man ska ta sitt liv
Att offentligt gå ut och berätta om hur man ska ta sitt liv är helt fel. Då uppmuntrar man folk att göra detsamma. Och just det har nu hänt, efter att Björn Natthiko Lindeblad offentligt gått ut med hur han tog sitt liv. Det berättar Mia Möllberg som har ALS och som har startat en Facebook-grupp för att stötta ALS-drabbade och deras anhöriga.
De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla
Det finns flera myter och missuppfattningar om ALS-sjuka. Överläkaren Caroline Ingre är någon som vet mer än de flesta hur det ligger till.