Jag är inte ensam – min berättelse

Vi har våra aningar. Läkaren som gjorde EMG-undersökningen (en teknik som mäter musklernas respons på stimulering från nervsystemet) hade snabbt fått en bekymmersrynka mellan ögonen när han granskade skärmen. Han lämnade snabbt rummet efter undersökningen och ville inte svara på frågor. De skulle besvaras av min läkare.

Ser mig om i väntrummet. Har inte riktigt ro att börja bläddra i någon tidning. I ett ställ på väggen finns ett antal broschyrer från en organisation som heter NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Föga visste jag då om hur viktig denna organisation skulle bli för mig och hur stor roll den så småningom skulle komma att spela i mitt liv.

Dörren slås upp och läkaren står i dörren och ropar upp mitt namn. Han ser glad ut, ler och vi går till hans rum. Där sitter en kvinna och presenterar sig som kurator. Jag förstod genast. Vi skulle inte få några glada nyheter. Läkaren börjar berätta om utredningen. Den hade tagit tid och det är inte lätt att ställa den här typen av diagnoser. Jag får veta att jag har en mycket ovanlig neuromuskulär sjukdom. Viktiga nerver bryts ner som skall ge mina muskler livsviktiga impulser. I brist på dessa förtvinar de. Jag börjar gråta - tänker på mina små barn, min fina son och den lilla i magen. Hur ska det gå? Skulle jag hamna i rullstol? Har barnen ärvt min sjukdom? Frågorna hopade sig och den skräck jag kände var obeskrivlig. Läkaren och kuratorn pratar lugnande. Hör brottstycken om långsam progress, hjälpmedel, sjukskrivning och om att behöva byta arbete. Min man är lugn och ställer frågor. Själv hör jag ingenting. Läkaren och kuratorn förklarar att det kommer att ta tid att smälta informationen och att vi är välkomna att boka ny tid när som helst.

Vi går ut i väntrummet. På vägen ut passerar vi broschyrerna igen. Av någon outgrundlig anledning väljer jag att ta med mig en och stoppar ner den i min väska. Där blir den liggande ett bra tag innan den läggs i en låda.

Vår fina dotter föds i augusti och ytterligare ett antal år passerar. Som ordspråket säger - vare sig lycka eller olycka varar i all evighet. Jag har börjat vänja mig vid att leva med min diagnos och känner ett stort behov av att få veta mer och gärna träffa någon som vet hur det är att leva med min sjukdom. Tanken på broschyren dyker upp igen - visst hade jag väl sparat den? Jodå, den ligger kvar i lådan och en eftermiddag tar jag mod till mig och ringer till NHR och frågar hur det går till att bli medlem och om det finns möjlighet att få kontakt med någon som har samma diagnos som jag?

Jag fick ett otroligt varmt välkomnande och så småningom även en förfrågan om jag skulle kunna tänka mig att berätta om min diagnos på en konferens i Malmö? Självklart ville jag det. Väl på plats i konferenslokalen så ser jag plötsligt en strålande vacker kvinna med en otroligt stark karisma komma körande emot mig. Hon ler stort, presenterar sig och säger i nästa ögonblick - du måste ha samma diagnos som jag! Du rör dig precis som jag gjorde för ett antal år sedan. Det visade sig stämma. Vi hade samma diagnos. Känslan var otrolig! Denna dagen inledde vi en vänskap som har varat ända fram till idag och den vackra kvinnan var min företrädare Kathleen Bengtsson-Hayward som är min förebild på många sätt.

Att bli medlem i en funktionshinderorganisation var egentligen inte ett självklart val för mig. Men när jag väl tog steget har jag aldrig ångrat det. Första åren var jag en passiv medlem som hade stor glädje av medlemstidningen och vetskapen om att det fanns någonstans jag kunde ringa om jag ville ha hjälp och stöd med något. Det fanns också en lokalförening som erbjöd ett antal träffar och aktiviteter, men detta var något som jag inte hade tid med under barnaåren, utan något jag började ägna mig åt senare. År 2008 började jag engagera mig på allvar i förbundet för att så småningom få den stora äran att bli vald till Kathleens efterträdare som förbundsordförande på kongressen 2013. Då bytte vi också namn till Neuroförbundet.

Fler än 500 000 personer lever idag med neurologiska diagnoser. Kanske är du en av dem? Eller kanske anhörig eller vän till någon med en neurologisk diagnos? Då hoppas jag att du som jag och min familj väljer att bli medlem om du inte redan är det. Du väljer själv hur aktiv du vill vara i ditt medlemskap, men du skall veta att vi alltid finns där för dig när du behöver oss. Kanske vill du träffa någon i samma situation precis som jag? Eller så kanske du behöver råd och stöd i olika spörsmål. Eller så kanske du vill delta i gemenskapen? Eller kanske bara stödja vår verksamhet? För det är nämligen så att för varje medlem som ansluter sig till oss så får vi mer resurser att verka för och blir en ännu starkare röst i samhället som kan föra talan för oss med neurologiska diagnoser.

Själv önskar jag att jag fått detta budskap redan den där januaridagen 1990 - Jag är inte ensam!